息子が特定疾患で通院中。体調不良で遊べず、罪悪感。自分の体調優先になり、愛情不足感じる。ネグレクトでしょうか？

(*･ᴗ･*)وなっちん

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  ゆき

  自分が恥ずかしいというか、情けなく。保育園でも。してるつもりでも息子のオムツも変えないで登園させてしまって叱られたり。前回のオムツの処分を見逃して叱られたり…。
  通院日は体が精一杯で、大きい布団セット、着替え、ミルク、哺乳瓶、オムツ…。この支度とこれをひとりで持っていくのもいっぱいいっぱいで。
  でも詰めが甘くて叱られてしまうので。通院日以外の平日は上の子たちが学校に行ってるあいだ。できれば買い物とかにも外出したくありません。

  • 12月1日
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  (*･ᴗ･*)وなっちん

  誰にそんなに叱られるんですか？
  
  保健センターは電話も受けてくれますよ🍀
  外出もしんどいって正直に言って大丈夫です🍀
  今言ってる事を始めに伝えて、相談にのってもらう事が、ゆきさんの心や体、息子さんたちの為にならないですかね？
  
  偉そうにすみません、
  ゆきさんの辛さはゆきさんにしか分からないのに😰💦
  でも、だからこそ近くの頼れる所に今のゆきさんの気持ちや状態を伝えるといいのかなって考えちゃいました、

  • 12月1日
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  ゆき

  たくさん情報ありがとうございました。こんな時にまた相談させてもらうのは厚かましいのですが…。
  
  ステロイド剤投与の副作用で、排卵障害になってしまいました。自然に妊娠はもう望めないようです。泣きたかったです。子供が5人もいて、思春期の手のかかる娘がいて、何言ってるんだってなりますよね。だけど…自分が妊娠できない体だと分かってから本当に辛いです。医師は、排卵誘発剤を使ってとも提案して下さいましたが…今の家事育児を考えたら素直にお願いしますとは言えませんでした。
  病気さえなければ。
  でも来年37だし。
  もう無理なんだ…。
  それを思うと悲しくて仕方ないです。

  • 12月10日
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  (*･ᴗ･*)وなっちん

  ゆきさんの体や神様が、今は自分の体や5人の子供達を大事にしてあげてって言ってるんじゃないでしょうか🍀？
  確かに、私も今自然に子供をもう産めないと考えると娘にも旦那にもごめんねって思ってしまうけども、ポジティブに考えていかないといけない事もあると思います😊
  私はだけど、、、無くなった事や無いものを悲しむよりも今あるものを大事にして、前へ進んでいく事を考えて毎日生活するようにしてます🍀
  でももちろん！辛い時には、辛いって相談してもらったり泣いたりするのも大事だと思ってます☆

  • 12月11日

なぁちゃん

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  ゆき

  ステロイドを１日30だったんですが今は15まで減らせました。ステロイド剤は元気になる？覚醒する？みたいな話を聞きましたが私の場合恐ろしい倦怠感と不眠です。

  • 12月1日
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  ゆき

  私の体は、ステロイド剤投与してるかぎり家事育児が困難でもしかたない状態なんでしょうか？

  • 12月1日
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  なぁちゃん

  すみません、間違えて下にコメントしてしまいました。
  徐々にステロイド剤が減っていくかと思いますが、減ってから安定するまでは家事育児が困難でも仕方ないと思います。
  入院できない状況なんですね😢
  上のお子様や旦那様に協力してもらいながら、家事育児は最低限にして本当にゆっくり横になる時間をつくってください。
  通院以外は保育園に行くのは無理なのでしょうか(>_<)
  日中ひとりでゆっくりする時間が必要かなと思います。
  なにか使える行政サービスがあるといいんですが。
  本当に今の状況でよく頑張っていらっしゃると思います。

  • 12月2日
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  ゆき

  やっぱりダルいのはなまけてるわけではないんですよね。なんだか自分がなまけてるんじゃないか、そんな気がして不安だったので、薬や病気のせいなんだって、そういう意味では救われました。今日は朝から夕方まで子供の歯医者に買い物で。私ひとりで５人子供連れての買い物は、若干心が挫けそうになりました。正直…思いたくないしそうなりたくないけど今みたいに朝から夕方まで子供たちとショッピングは…時間の問題で近いうちにできなくなるなって思いました。そうなりたくないです。私の病気は、サルコイドーシスという珍しい病気で、眼、皮膚、肺、骨と今きてます。

  • 12月2日
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  なぁちゃん

  なまけてるなんてとんでもない、むしろ本当に頑張ってらっしゃると思います。
  朝から夕方までショッピング、身体に負担だと思います(>_<)
  感染者にもかかりやすいですし、インフルエンザ等も心配です。
  珍しいご病気で副作用のつらいクスリを使っていること、ご主人様やお子様は理解してくれているのでしょうか？
  どんなに大変か、医療スタッフから説明してもらうこともできると思います。

  • 12月2日
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  ゆき

  上の子２人は分かってはいて告知した時は泣いたりもしたけど今は前と変わらないです。夫も病気について、難病なんだ。くらいで昔と変わらず何かをお願いすれば文句を言いながらしか動かないし一人じゃ洗濯も掃除も…髪の毛を切ることも何にもできません。食欲だけは馬鹿みたいにあるので最低限の料理はしてくれますが…恐ろしいのはそのあとの台所です(涙)
  医師から、手洗いし忘れが致命傷になりうるとも言われている、ステロイド剤を飲んでいるので。本音をもらすと弱音になると思って辛くても我慢してました。医師からの告知は…子供には荷が重いだろうけど。夫にはわかって欲しいですが危機感のない夫の事なので医師が話そうが今と変わらないと思います。私は絶対死なないだろう。と、思ってるんだろうと思います。

  • 12月2日
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  なぁちゃん

  むしろ今まで家事育児してらしたことがすごいと思いますし、相当無理してらしたんだなと思います。
  家族からすると母親っていつまでも元気で強い存在だと勘違いしちゃうんですよね。
  いっぱいいっぱいになりながらも、踏ん張って頑張ってるだけなのに、当たり前にできると思われてしまいますよね(>_<)
  でも今のゆきさんは確実に誰かの助けが必要な状態です。
  それは甘えでも怠けでも決してありません。

  • 12月2日
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  ゆき

  なんだか、甘えじゃない。なまけじゃないって分かっただけで救われました。本当にありがとうございました。

  • 12月2日
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  ゆき

  ところで、左脇腹がズキズキというかえぐられるような痛みがあってロキソニンを飲んだんですが全然ひかず。かと言ってのたうち回るようなほどじゃないのですがステロイド剤のせいで胃や十二指腸潰瘍になってないか心配なんですが明日は休日だし…大げさでしょうか？それに、十二指腸潰瘍って入院しなきゃいけないんでしょうか？

  • 12月2日
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  なぁちゃん

  ひどくなれば入院しなければいけなくなるので、もし今も痛みが続いているなら病院に連絡してみたほうがいいと思います。
  普通なら入院しなければいけないぐらい身体が弱っておりますので、どんな症状にしても早めの対処が必要だと思います！！

  • 12月3日
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  ゆき

  こんな状況なのに…、5人も子供がいるのに、また子供がと願ってしまうのはわがままでしょうか。自分のこともままならないのに。分かってるんですが。サルコイドーシスは妊娠出産で回復傾向になるという説もあるし。何より死別、再婚なのでもう一人と願ってしまいます。
  最近分かったんですが、ステロイド剤投与の副作用で排卵障害を起こしているため…人工的に排卵誘発剤を使わないと妊娠は望めないようです。

  • 12月4日

なぁちゃん

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  ゆき

  入院宣告は夏の時点で言われているんですが…私には母がいなく、父の再婚相手の方がいるので実家には頼れないし家系が複雑で。上の子二人は前の旦那の実家で良くても下の３人を今の旦那の実家には頼れず。父からは入院は患者が同意しない場合強制入院はできないから絶対に同意するな。もし入院したら下の３人は児相と乳児院行きだ。と、言われたら。入院してなんかいられない。それしかなくて。
  でも、体の事を考えたら、無自覚で３度肺炎になっていたり、副作用からか大腿骨頭壊死にもなり歩行も本当は杖を使わないといけないんですが…。
  呑気に入院してる場合じゃなくて。
  体が…だるいです。

  • 12月1日