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子育て・グッズ

お子さんが先天性心疾患をお持ちのママさんいらっしゃいますか?産まれて…

お子さんが先天性心疾患を
お持ちのママさんいらっしゃいますか?

産まれてすぐ呼吸の状態が危険との判断で専門病院に
搬送され先天性心疾患(完全大血管転移症)が発覚しました。

生後2週間の明日ジャテン手術受けます。
手術時間は朝から夕方(夜)まで。
そして夫婦共に病院内の宿泊棟に泊まり急変に備えて待機になります。近い距離にいてあげられるけど、手術後は面会制限がかかるので10分。今もすでに押しつぶされそうな気持ちです。守ってあげられるのは私達夫婦だし、母親の私がしっかりしなきゃいけないのに…

私が退院後も冷凍した母乳を届けに行ったり手術説明や術前検査があり毎日病院に通っています。毎日小さな変化に喜び、スヤスヤと眠る息子がとても可愛くてたまりません。

病気の事は調べすぎても良くないのは分かっていても一人で家に居るとずっと病気の事を調べてしまいます。
私が泣いても仕方がないのに泣いてしまいます。

産後、慌ただしく毎日が過ぎていて
医療費の補助制度について調べているのですが
沢山あって何から手をつけて良いのか…
まずは保険証が手元に来てからではないと出来ないですよね?

なんだかまとまりがない文章ですみません。。


コメント

ことり

出産後まだまもなくママの身体も辛い中で、病気の話や手術の話で心身ともに辛いですよね。
ネットに書いてある情報は不確かな事も多いのであまり見ない方がいいですよ。気を病むだけでした。

うちの子はお腹の中にいる時から病気が分かっていたので産後すぐに手術になるのは覚悟していました。それでも、1日、1日、1週間、2週間と生きて欲しいなと願う毎日です。
病気は違いますが先天性心疾患で生後9日目で人工心肺をまわして入室から帰室まで十二時間の手術でした。
そんな息子も6ヶ月になり今度2回目の手術です。

赤ちゃんは思っているより、生きる力もあり回復力も凄いです。
無事に手術を終える事を願っています。


うちは育成医療を申請しました、病棟の事務や聞ける方はいますか?役所で申請します。

基本的には子供の医療費は住んでる市町村で限度額が決まっています。病院も保険証ができてこどもの医療費の受給権が出来るまで待ってくれるはずなので、手術がひと段落してから役所などに足を運んでも遅くないはずですよ!

まっすーぱーまん

本当に赤ちゃんの生命力ってこっちの想像をはるかに超えて頑張ってくれます。だから大丈夫ですよ。と言われても不安で仕方ないですよね💦
でもジャテン手術が無事に終わってくれれば傷があるかないかだけで心臓自体は普通の子達となんら変わらず普通に過ごすことが出来るので、無事に手術が終わると良いですね😌

医療の補助制度等は保険証が届いてから事務の人が詳しく教えてくれると思います。

小mai

息子も生まれてすぐ心疾患(肺動脈閉鎖兼心室中隔欠損)がわかり、生後1ヶ月半で姑息術、10ヶ月で根治術しました。

色々調べてわかったのは、心疾患の多くは妊娠がわかるより前(妊娠1ヶ月)に起こっているということ。それでもお腹の中ですくすく育ち、生まれてこれるということは、とてもすごいことです。特別な命です!信じてあげてください。


息子は、出生体重が少なかったというのもあり、最初の入院では、未熟児療育医療費を申請しました。入院費は全額補助が出て、おむつ代、ミルク代などの実費のみ請求されました。
一度、退院してしまうと、未熟児療育医療費は使えないので、その後は小児慢性特定疾病を申請しました。
どちらも医師の意見書が必要なので、医事課の方から案内がありましたよ😃

さくら🌸

娘が完全大血管転位です☺️医療費や助成については病院にソーシャルワーカーさんはいらっしゃいませんか?ソーシャルワーカーさんに聞くと全て必要な物などを教えて下さいます!後は看護師さんが教えて下さったりしました😌気になることは病院や役所に行って聞くのが1番だと思いますよ✨手術が無事に終わってますように☺️🌸

ゆきな(^o^)/

下の子が完治はしない心疾患です。
手術もしましたし、危ない状況にもなって正直もう助からないかもと思った日もありましたが、なんだかんだ元気に生きてます(´∀`*)
子供の生命力は本当にすごいですよ!
私も沢山泣きましたし、これからもきっと沢山泣くんだと思います。
が、それでいいと思ってます。
愛してるからこそつらいんですから、素直に泣きましょう✨

助成については、自治体や病気によるので区役所や保健センターなどで聞いた方が良いと思いますが、私の知っている限りでお答えさせていただきますね(*'▽'*)

まず身体障害者手帳ですね。
これは医師の診断書などが必要になります。
メリットは調べてみてください!
診断書もお金がかかるので、取るならば先生に「障がい者手帳は取れますか?」と先に聞いても良いと思います!
私は聞いたところ3級なら取れる、次の手術をすると1級になる。と言われたのですがめんどくさいので結局手続きしてません😱
ちなみにうちの子は心臓だけが悪く発達は普通ですが取れるみたいなので、手術後なら取れるかもしれません!

あと、小児慢性。
これは特定疾患の子供が取れます。
医療費の助成などがあるみたいですが、うちの自治体は医療費無料で特にメリットを感じていないので申し込みませんでした。
ただ20歳まで(18歳以下からの疾患の継続)できるので医療費が無料じゃなくなる15歳になったら申請しようと思ってます。

それから、特別扶養児童手当。
これも病気の程度によりますが、障がい者手帳3級程度から取れます。
3級でも取れない場合もあるみたいです(^_^;)
うちは忙しくて申請してなかったのですが最近やっと申請して、審査待ちの状態です!2〜3ヶ月かかると言われました(T ^ T)

あと、うちの自治体では名前は忘れましたが障がい者手帳2級程度以上だと受けれる制度があって、助成金がもらえるらしいです。
ただ、診断書判定なので障がい者手帳を取るなら3級でも、障がい者手帳を取らなければ手当を受けれる場合もあるようです。
例えばうちの子は障がい者手帳3級を取れるのでもし障がい者手帳を取得するとこの制度は絶対に受けれませんが、取ってないのでまだ制度を受けれる可能性はあります。
なので、まだ手帳は申請せず、この制度がダメだったら申請しようと思ってます!

他にもあるかもしれないので聞いてみてください!
親は忙しいですが、子供の為に頑張りましょうね!

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