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つぐちゃんママ
ココロ・悩み

乳児重症ミオクロニーてんかんのかたいますか?娘が今日病名をいわれ複雑です

乳児重症ミオクロニーてんかんのかたいますか?
娘が今日病名をいわれ複雑です

コメント

にゃーちゃん

失礼致します。
突然のことで戸惑ってると思いますが、とにかく一度深呼吸して下さいね(・◦・`)

ミオクロニーてんかんは片側だけの痙攣や、発熱時の痙攣が積み重なって発症する場合が多いとされています。てんかんはいつどんな時に発作を起こるか分からないので、突然起きても冷静に対応出来るようにしていただけたら、と思います。てんかんは人それぞれ症状が違うので、この子がこんな症状だから、我が子もと言うものでは無いです。

お子様とは種類が違いますが、私自身てんかんです。障害はありません。しかし幼稚園の頃からよく記憶喪失が起きていて、毎日薬を飲んでいます。突然居場所や一緒にいる人が分からなくなる事、倒れて痙攣し入院と言う事が多々あります。

てんかんは偏見の目で見られます。昔よりは差別など減ったと言われていますが、実際発作を見られたら、偏見の目で見られると思います。辛いですがこれが現実です。

つぐちゃんママさんも辛いと思いますが、自分を責めないで下さいね。母はいつも笑っています、きっと私を安心させる為でしょう。しかし本当にたまにごめんねと言います、私は毎回誰のせいでもないよと答えています。てんかん発作の事で色々辛いですがそれ以上に、母が自分を責めるのを見る方が辛いです。きっとつぐちゃんママさんのお子様も、もう少し大きくなったらそう感じると思いますよ。子供はお母さんが思ってる以上に強いです。

私が発作時、母がしてくれて嬉しい事は、記憶喪失の時抱き締めて大丈夫と言ってくれる事と、意識を失って目覚めた時手を握って側に居てくれてる事です。

つぐちゃんママさんのお子様がどんな発作なのかは分かりませんが、とにかく発作が出た時落ち着いて冷静に側にいてあげて下さい。そして絶対にママは味方だからって事を伝えてあげて下さい。

それと頑張りすぎてつぐちゃんママさん自身が倒れないように…◦

調べてみると発作時の対応など沢山あるので見てみると良いと思います!

お子様の幸せを願っています。

何だか上から目線、長文失礼しました(;_;)

つぐちゃんママ

長いコメントありがとうございます(T-T)
娘はいろんな発作があります。
将来、生活が困難になるときが来ると言われごめんねって思いました。
にゃーちゃんさんのお母様素敵ですね‼
偏見はあるものですよね(T-T)
失礼ですがてんかん帽子はかぶってましたか?

にゃーちゃん

読み返してみたら長すぎでしたね笑

つぐちゃんママさんのせいでは無いですよ!
ありがとうございます♡

そうですね…偏見もそうですが外で倒れたときが大変らしいです、意識失ってるのでわかりませんが、周りの人もびっくりしちゃって動けなくなっちゃうみたいですよ(;_;)

ヘッドガードはしていませんでした、小さいながら嫌だったので…多分本当に小さいときはしてたのかもですが…物心ついたときはニット帽にしてました!それと外出の時はリュックをしょってました!リュックがあると後ろに倒れた時クッションになるので、いいですよ。今はちゃんと大きいやつではなく、服に合うやつですが…無いよりはましかと笑

娘さんも女の子なので、見た目を気にするときが来ると思いますが、今はおしゃれなリュックや帽子が売ってるので試してみるといいかもしれません♡

出来ればヘッドガードあった方が良いと思います!

つぐちゃんママ

ありがとうございます‼
リュックサックいいですね!
ためしてみます!