心室中隔欠損の診断を受けた赤ちゃんについて、治療や経過について不安があります。今後の診察や生活上の注意点についてアドバイスをお願いします。
心室中隔欠損について、長くなりますが、アドバイスをお願いします。
生後2ヶ月の予防接種のとき、心雑音がするので念のため紹介状を書きますので、大きい病院で診てもらってくださいと言われました。
それから生後3ヶ月と23日の昨日、心臓のエコーの結果、心室中隔欠損だと診断されました。
先生があまりにも淡々と、赤ちゃんはみんな心臓に穴が空いてます、という説明から始まり、何も出来ることも無いとのことでした。突然のことでびっくりしてしまい、何も質問できずに、次回は半年後に来てください、で終わってしまいました。
その後、あまり良くないとは思いますが、ネットで調べてみると、みんな穴が空いてるなんて事は無く、100人に1人くらいの、比較的多い病気だということがわかりました。
しかし、穴の大きさや位置によっては、手術をしたり、薬を飲んだり、何か治療があるようです。
息子の穴の大きさや位置など、今になって、ちゃんと聞いておけば良かったと、とても心配です。次のエコーも、半年後でなく、せめて3ヶ月後にも診てほしいくらいです。
良いふうに捉えれば、急いで治療する程でも無いので半年後で良いのか、とも思いますが、生活上で気をつけることや、何か症状が現れれば病院に連絡するとか、何も教えてもらえず、不安です。
同じ病気だった方や、詳しい方がいらっしゃれば、半年後というのは妥当な期間なのか、何か気をつけることはあるのか等、教えていただければと思います。
今週末に、かかりつけの小児科へ予防接種に行くので、その先生にも詳しく聞いてみようとは、思っています。
わかりにくい文章ですが、読んでくださり、ありがとうございます。
- ゆう(5歳6ヶ月, 7歳)
コメント
すた
看護師してます。
時折、先天性の中隔欠損の患者さんがいると耳にすることがあります。
穴が小さすぎて大人になるまで気付かない人もいれば、検査などで引っかかって発覚する人もいるそうですね。
成長につれて、自然に穴が閉じるケースもあるようです。
最近入院されていた患者さんで、心室中隔欠損で2歳の頃に手術して完治したという人をみました。
エコーなども頻繁にしても、成長の経過で穴の大きさを見たりすると思うので病院や先生にもよると思いますが何かない限りは半年は妥当な期間かな、と思いました(>_<)
それまでに心不全のような症状（手足先が冷たい、手足先や唇が青くなる、息苦しそう、心拍数がいつもより速い等。。）が出るのであればその時に受診するべきかと思います。
mamama
こんにちは。NICUで看護師をしている者です。突然心室中隔欠損と言われとてもショックでしたよね。質問もできなかったこと、よくわかります。そこの病院は分からなければ電話してくださいとか、そういうフォローはなかったのでしょうか？？心臓の話は難しく、自分の受け入れができている状態でないとわからないことも多いので、何回もご両親が納得するまで説明する事がほとんどです。なので、その病院に気軽に聞いてみてください！もし嫌がられるようなら病院を変えたほうが安心かもしれません。
半年様子を見るということは、他の方も仰る通り小さな穴だと思います。注意点など言われていないなら、普通の生活で問題ないという事です。大きな穴なら生まれた直後に見つかっているはずです。また、多分お医者さんが言った、みんな穴が空いていますというのは心室中隔欠損のことではなく、通常の心臓の説明出てくる動脈管のことだと思うので、やはりもう一度説明を聞いたほうが安心できると思います！私も不安になるとネットで調べてしまう癖があるのですが、ネットは良くも悪くも色んな情報が載っているので必ずしも自分の子供には当てはまりませんしね(>_<)
念のために、、穴が大きく空いていることで出てくる症状は、息が早くなる、苦しくてミルクをあまり飲まなくなる、体重が増えなくなるという事があります。
-
ゆう
ありがとうございます。
NICUで看護師をされてらっしゃるのですね！お話きけて、嬉しいです。
そうですね、そのようなフォローの言葉等は、何も無かったです。ほんとに、今考えると聞きたいことがたくさん出てきて、不安です。病院に一度、電話してみようと思います。
なるほど、動脈管というのもあるんですね〜。ちゃんと聞かなければですね。
そうなんです、ネットを見ても、やっぱり穴の大きさや位置によって治療も様々なようで、不安は大きくなるばかりでした。この子にとって、経過観察が最善なのか、先生に聞いてみようと思います。
息が早いというのは、明らかにわかるものでしょうか？？赤ちゃんだからか、大人よりは早めなのかなって思ってたんです。
母乳、ミルクは飲んでいますが、体重の増えがあまり良くないです。4ヶ月健診でも、要指導になりました。
出生体重2884g→3ヶ月24日 5464gでした。
詳しく教えてくださり、ありがとうございます。- 10月19日
みぃちゃん
心配だとは思いますが
赤ちゃんの心臓病で一番多いものです！
ちなみに何ミリでしたか？
あたしは7mmでしたが
今も元気にお母さんしてますよ！
-
ゆう
ありがとうございます。
穴の大きさは、聞けずでした。病院に問い合わせてみようと思います。
そうなのですね！！
少し安心できました。- 10月19日
どれみ
私が心室中隔欠損症です。
7才のときにわかったのですが…高3まで年に1回の様子見でした！
穴も自然に塞がりましたよ！
運動制限や日常生活の制限もありませんでしたし、出産も自然分娩です！
-
ゆう
ありがとうございます。
運動制限なども無く、無事に出産されたと伺うことができ、少し安心しました。
大人になっても自然に塞がる可能性があるのですね！！良かったです！- 10月19日
まー☆
私の娘も心室中隔欠損症で、生まれて１週間後に判明し大きい病院でみてもらいました。
先生と一緒にエコーで心臓のどの部分に穴があるなど詳しく話をしてくれました、そして、娘は幸い穴が空いてる場所も、大きさもたいしたことなく手術はしなくて大丈夫でした。
ただ、インフルや熱などには気をつけたほうがいいとシナジスという注射を1ヶ月に1回打ちにいってました。
5ヶ月で注射も辞め一歳前には自然に穴が塞がり、普通の生活してます。
-
Ｙ
突然すみません😔うちの息子は心室３ミリ心房５ミリ空いていて、全く小さくなってません。まーさんのお子さんは、何ミリ空いていて何ヶ月から変化がありましたか？
- 10月19日
-
ゆう
ありがとうございます。
私も病院に問い合わせて、詳しく伺おうと思います。
自然に穴が塞がって、本当に良かったですね！！少し安心しました。
風邪やウィルスには、気を付けていきたいと思います。- 10月19日
さやえんどう
心配ですよね。私も最初言われた時は凄く怖かったです。
私は出産して退院するときに心雑音があるので、見てもらってくださいって言われてそれで分かったのですが、生後3ヶ月までは1ヶ月ごとに1回通院して、それからは2ヶ月のペースに変わりました。
気をつけてることは、体重の増え方は順調なのか、呼吸は荒くないのか、あと将来虫歯になったときや、万が一大怪我したときは、ばい菌が心臓の方にいったら大変だから、抗生物質を飲むってネットに書いてありました！
もし心配でしたら、違う病院に変えた方がいいかもしれません。
あと4ヶ月検診のときも、相談のってくれすよ！
-
Ｙ
突然すみません😫うちの息子は心室３ミリ、心房５ミリ空いていて、もうすぐ3ヶ月になります。月一でエコーしてますが、全く穴に変化ありません。お子さんは何ミリ空いてるのですか？
- 10月19日
-
さやえんどう
心室に5ミリ空いてます。
うちもまったく変化ないです💦
でも前に心室と心房に空いてるお子さんが1歳で塞がったって言ってたので、長い目で待つしかないのかなって😭- 10月19日
-
Ｙ
次の検診いつですか？変化がないと凹みますよね😔
4ヶ月検診は保健センターで受けられました？私の息子は12月に4ヶ月検診なんですが、団体の中に連れて行くと菌をもらいそうで怖いです😫
心室心房両方塞がったんですか？😧
その方のお子さんは穴がかなり小さかったんですかね？- 10月19日
-
さやえんどう
次は12月です！
凹みます😭でも穴が大きくなってるよりはいいかなっと。
保健センターでうけましたよ！そのときにも体重の増えもいいし、これだけ元気だったら大丈夫だと思うって言われました。
冬場なのでもし心配でしたら、個人病院でもいいと思いますよ😌
そこまで詳しく聞いてないので分からないですが、たぶん同じくらいだと思います。- 10月19日
-
Ｙ
すみません😫下にコメント書き込みました😣
- 10月19日
-
ゆう
ありがとうございます。
本当に不安で不安で、心配ですよね。
ちょうど昨日、4ヶ月健診があったので、相談してみたところ、やはりエコーを見てみないとなんとも言えないが、あまり心配しなくても良いのでは？とのことでした。
しかし体重が、5460gしか無く増えが悪かったので、心配です。
虫歯にも注意なんですね！！意外です。
そうですね、違う病院も検討しようと思います。
まこさやさんのお子さんも、自然に塞がりますように。- 10月19日
あゆか
うちの娘も心室中隔欠損でした。うちは黄疸の数値が下がらず、産院から退院できずに総合病院へそのまま転院。
入院中の検査で発覚しました。
確か最初の検査では穴の大きさが、2.4mmだった気がします。
成長に伴い、閉じる可能性が高いと言われ、生後1ヶ月に再度エコー(1.7mmまで小さくなった）、生後3ヶ月に再度エコー（穴が塞がっているとのこと）、生後9ヶ月で最後のエコーでした。
9ヶ月の時に再度穴が見当たらなくなっていて、それで穴は完全に塞がったという診断を受けてそのまま今に至ります。9ヶ月で塞がるのは早い方だと言われました。
詳しい説明を受けなかったとのこと、不安になりますよね😢
でも恐らく塞がる可能性の高い場所に穴が空いていて、小さかったから半年後になったのかなとも思いました。
うちは日常生活は何も気にせずに過ごして大丈夫だと言われました。
もし塞がらなくても手術すれば治る病気ですし、医師に気付かれないままそのまま大人になる人もいるそうです。
でも当時義母に｢穴を見つけてくれて、経過観察してくれるというだけで安心じゃない。よかったね｣と言われ、確かにそうかも思った気がします😌
とはいえ、私も当時不安で泣いてばかりいましたので本当にお気持ちわかります😢
小児科の先生にも相談に乗ってもらえるといいですね。
そういえば、先週の「コウノドリ」というドラマで心室中隔欠損のことやっていましたね。
当時を思い出してウルウルしながら見てました💦
-
ゆう
ありがとうございます。
無事に穴が塞がって、本当に良かったですね！！安心しました。
病院に、問い合わせてみようと思います。
確かに、そうですね。心雑音に気付いてくれた先生に感謝です。
コウノドリ、私も見ました！
お腹にいるときにわかるんですね〜。
生まれてきてからも、心配事が絶えず、周りには心配し過ぎも良くないよ、と言われてます。- 10月19日
にょろ
うちの子も心室中隔欠損です。
生後2日目に診断され、2週〜1ヶ月おきに医大の先生の診察を受けています。5mmの穴が空いており、中等度の大きさみたいで、塞がるか手術になるか微妙なラインのようです。現在、心肥大があり、利尿剤内服中です。
ゆうさんのお子さんは半年後に受診ということと、何も出来ることはないって言われているということでしたので、比較的小さな穴で身体への影響も少ないのかな？と思いました。
ただ、あまり説明されないのは心配ですよね。先生にとってはたくさん診ている症例でも親にとっては大切な我が子のことですからね。
ネットで調べても不安になるだけなので、診てもらったところにもう一度詳しく説明していただけないか問い合わせてみてはいかがでしょうか？
体重の増えが良くなかったり、母乳やミルクの飲みが悪かったりすると、症状が出てるという判断になるみたいです。なので、受診がずっと先になるようでしたら、体重の経過だけでも見てあげたらいいと思います☺️あとは、感染には十分注意するように言われています。RSウイルスに感染すると重症化しやすいとのことで1ヶ月に1回シナジスという予防接種を受けています。
-
ゆう
ありがとうございます。
生後2日目に診断されたとのこと、とても不安でしたね😢
5㎜でも中等度なのですね！！
いま、思い出してみると、普通の子より少し大きいくらいですって先生が言ってた気がします。普通って……。
やはり、病院に問い合わせてみようと思います。
母乳やミルクは飲んでいるのですが、最近、体重の増えが悪いです。それも相談してみようと思います。
そのような予防接種があるんですね！！
それも聞いてみます！
にょろさんのお子さんも、自然に穴が塞がりますように。- 10月19日
-
にょろ
産後のホルモンバランスの変化も合わさって泣いてばかりの日々でした😭
退院してからも自然と涙が出たりしましたが、頑張っておっぱい飲んでる我が子を見て、母親の私がこんなんじゃダメだ！と思い、今では心の整理がつきました。
まだ穴の大きさに変化がなく、受診の度にガッカリしますが、先生が励ましてくださるので、前向きに過ごせてます☺️
すごくアバウトな説明ですね💭
まず普通の子の基準がわかりません(＞＜)
"心臓に普通の子より大きな穴が空いています"って言われたら、誰だって混乱して不安になっちゃうので、最初から詳しく説明してほしいですよね！
体重の増え心配ですね(＞＜)
他に苦しそうだったり、手足の先が紫色っぽくはなっていませんか？
そのような症状があると心臓に負担がかかっていると言われました。
ゆうさんのお子さんも自然にふさがりますように✩- 10月20日
-
ゆう
ほんとですね、私も強くならなきゃですね！！
今のところ、手足が紫色になったりという症状は出ていないので、今後も注意して見てみます。詳しく教えてくださり、ありがとうございます😭- 10月20日
はる
娘が2ミリの心室中隔欠損でした！
半年で自然に塞がってます😊
穴はかなり小さい方だったので、日常生活になんの制限もないし、症状もなく、空いてない子と同じように生活して、定期健診だけたまに行ってました。 ミルクの飲みが悪くなったり、苦しそうとかあったら受診してっていう感じでしたが、そんな事はなかったです。
穴の大きさとかも言われなかったですか？
穴なんてみんな空いてませんよねぇ😵
もしかしたらすごく小さいから何も気にしなくていいよっていう感じなのかもしれませんが、きちんと説明しないとかそこの先生ちょっと信用出来ないので、病院も変えたほうがいいですね😵
-
ゆう
ありがとうございます。
半年で塞がったのですね！！
そうなんです、普通の子より少し大きいくらいですって言われた気がします。普通がどれくらいなのか、わかりませんよね。病院に問い合わせてみようと思います。
ほんと、信用できないですよね。今になって、とても腹がたってきました！笑- 10月19日
NA
うちの子も心室中隔欠損症です！2ミリの穴です！産後の入院中に新生児センターの奥に呼び出されて言われました。かなり泣きました（笑）でも１ヶ月検診で経過観察、普通のこと変わらない生活をして、普段から気をつけることも特にないと言われましたよ！普通で大丈夫ですと！安心しました。ひどくなれば手術することも可能ですし、あまり気にしないようにしました♪今では丸々太ってるむちむちガールなのでたまに心疾患のことを忘れるほどです。次は３ヶ月後に検査です！一度お医者さんにどのくらいの大きさかや、どんな生活をしたらいいかなど聞いてみたら安心すると思います！！
-
ゆう
ありがとうございます。
泣きますよね、私もダメだと思いつつ毎日泣いてしまいます。
そうなんですね！普通に生活して大丈夫なんですね。
はい、病院に問い合わせてみようと思います。
Nさんのお子さんも、自然に穴が塞がりますように。- 10月19日
Ｙ
確かに悪いように変化してたら嫌ですもんね😊
私の主治医の先生に、3ヶ月過ぎ頃から肺に負担がかかるかもしれないと言われて、もうすぐ3ヶ月に入るので不安なんですが、まこさやさんのお子さんは、特に変わりなかったですか？✨
保健センターでその様に言われたなら安心ですね😊
息子と同じくらいの欠損で塞がったという話を聞くと希望が出来ました😊
ゆう
ありがとうございます。
看護師をされていらっしゃるとのこと、お話がきけて、良かったです。
心不全のような症状ですね！！注意しておきたいと思います。