娘が川崎病で入院中。退院後も内服薬や定期検診が必要で、友人には病名を伏せたい悩み。川崎病について周囲に知らせるべきか悩んでいます。
1歳すぎの娘が川崎病にかかり、今、入院中です。
幸い経過は良好でもうすぐ退院のめどもつきそうです。
以下の文章は母として不安を吐き出した文章及び悩み相談として読んでいただけますと幸いです。
川崎病のことを知っている方はご存知かもしれませんが、退院後もしばらくは内服薬を飲み続ける必要があり、定期検診もあります。
生活に制限はないとはいえ、この子に大変なリスクを追わせてしまったことがとても悔しくてなりません。
また、うつることはないと言われていますが、そもそも原因不明だし、流行性があるというデータもあるそうで、これから偏見の目で見られてしまうのではと心配です。
入院が決まった時点で、遊ぶ約束をしていたママ友や私の友達には予定キャンセルのお願いをしていたので、退院したら報告しようと思っています。
ですが、病名は伏せたいと思っています。娘がうつる病気だとだと思われて感染源扱いされるのがとても嫌なのです。
でも、、黙っていて、、もし、、稀だとは思いますがお友達も川崎病になったら、、それでも隠し続けるのか？その時に言うのは絶対に良くないし、、
うつらない病気だと説明しても他人は検索して色々と言いますよね。
川崎病自体、予後観察の結果が良ければ普通に生活出来るみたいだし、言う必要もないかなと思う自分と、別に悪いことしたわけじゃないのできちんと説明すれば、お友達も今まで通り遊んでくれるはず！
と思う自分との間で揺れています。
みなさんだったらどうしますか？
周りに川崎病になった子がいたら知っておきたいですか？
多少偏見の目で見てしまいますか？
まとまりのない文章ですみません(><)
これから私が強くなってこの子を守っていかなきゃいけない事はわかっています。
でもまだ自分の子は病気なんだ、、と受け入れられていません。
こんな私にご意見、アドバイスを頂けますと嬉しいです。
- ライラ☆(6歳, 8歳)
コメント
mtomatod
川崎病って聞くと、なにか大病なんだなとは思いましたがうつるとは、おもわなかったですよ！それにそんな稀でもなくて、私のまわりは結構いますよ😊医療は進化してるし川崎病は血管にこぶができないように経過を、見ていけばなんの問題もないものですし話してもそんなに偏見とかにはならないと思いますよー！保育士ですが結構いました😊
にじいろ
お子さま川崎病入院とは大変でしたね。子供長引く高熱や機嫌の悪さや入院生活等々本当大変だったと思います。
川崎病自体は原因不明で感染症では有りませんが、溶連菌感染症が関係していると言われており、そのため溶連菌感染症が流行った年などには川崎病が増えるといった「流行性がある」という意味ではないでしょうか。川崎病自体が感染するという事は絶対ありませんので、周りの方にはそうちゃんと説明すれば良いと思いますよ。それでも何か言われるようでしたらその方は心ない方だと思いますよ。
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ライラ☆
コメントありがとうございます(´˘`＊)
入院中は本当に期限も悪く、泣き叫ぶので薬を飲ますのも一苦労でした💦
おかげさまで、一昨日退院できました＼^^／
説明すれば分かってもらえることがほとんどだと分かりました！
必要に応じて話していこうかなと思っています！
ありがとうございます！- 10月16日
退会ユーザー
ママさんも娘さんもお疲れ様です😢
大変ですよね。
私は、自分の子供が川崎病になったと友達に報告しても大丈夫？なにか力になれることある？と言ってくれる人だけ大事にしたいな～って思ってます！
わが子を病原菌扱いする人なんてさようなら✋です。
いつどこでどんな病気を貰うか分からないし、私なら逆に打ち明けてほしいなって思います！同じ母親として協力し合えることは協力し合いたいですからね！
でも、難しいとこですよね😢
どうしても偏見する人って必ずいますから…
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ライラ☆
ありがとうございます(´˘`＊)
おかげさまで一昨日退院できました＼^^／
そうなんです！わが子を病原菌扱い(ホントは感染症ではないのに)する人とは付き合わない方がいいと思っているし、そんな人は周りにはいないだろうと思っています！
でもやっぱり説明しても自分の子がもしうつったら、、と心配かけるのも、、、と思い必要に応じて話していこうかなと決めました！
ありがとうございます＼^^／- 10月16日
ままり
息子が先月川崎病で入院しました。
今は2週間に1回のフォローで心電図やエコーを受けて経過も順調なので内服も打ち切りになりました。ですがこれからも定期的な検査はあります。
入院していたことも実家、義実家の身内しか知りませんが友達には入院していたことは伝えるとしても病名までは言いません。
少なからず病気ってだけで偏見の目でみるひとはいるとは思いますが気にしてられません💦
治療すれば治る病気です。今は辛いかもしれませんが、今後合併症などを起こさないためにお子さんは頑張って治療していくので信じてあげてください☺️一緒に頑張りましょう！
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ライラ☆
コメントありがとうございます(´˘`＊)
息子さんも川崎病だったのですね。
経過順調とのことで、本当によかったです^^*
私も心配をかけてしまうので、病名は言わないことに決めました。
入院中は辛いことばかり考えていましたが、治る病気だとわかり、前向きに治療できそうです！
おかげさまで後遺症もなかってので、内服と定期検査がんばります！
ありがとうございます＼^^／- 10月16日
ライラ☆
コメントありがとうございます(´˘`＊)
川崎病という名前も、実際の治療内容より重態度が増して感じられる原因だと思っています。
川崎病を知ってる方も多いのですね！しかも後遺症のことまでもご存知な人であれば説明も簡単ですみますよね！
周りに偏見はないと聞いて安心しました！ありがとうございます！