18週目の健診で水頭症の疑いは晴れたが、脈絡叢嚢胞の異常が見つかり、出生前診断を勧められた。中絶意思はないが、検査に不安を感じる。検査を進めるか悩む中、同じ経験をした人の意見を聞きたい。
長文になります🙏💦
以前に、水頭症のことで相談させていただきましたが、18週目の定期健診でその疑いは晴れたのですが、新たな異常が確認されて出生前診断を行っている病院を紹介されました。
「脈絡叢嚢胞」という診断でして、先天性の異常がないか詳しく検査するというドクターの紹介でしたが、どんなことがあっても中絶の意思はないことから、検査を受けても無意味と感じて、その場でお断りしました。
法的に許される中絶期間が22週になるまでなので、早急に検査を進められましたが、それは万が一を想定しての場合で、必ずしもそうなる訳ではないです...とのお話も聞き、少し心は楽になりました。
ですが、もし染色体の異常が見つかった場合、体内死亡や死産になるケースがあるらしく、それがとても怖いです。赤ちゃんと会うことも出来ないと思うとすごく悲しくなります。一人で考えているうちに、検査を受けない選択は間違いなのでは？と自信がなくなってきました...
旦那も悩みながら、脈絡叢嚢胞のこと、18トリソミーのこと、出生前診断のことなど調べてくれていて、希望を持とうと励ましてくれます。私も、赤ちゃんの生命力に任せるしかないと思うのですが、最悪の展開になってしまったら、すべて受け入れる準備しておかないと...なんて、マイナス思考で考えてしまいます。
出生前診断が、リスクもなく正確に検査できるなら受けようと思う気持ちになりますが、今は脈絡叢嚢胞が自然に消えるのを、経過観察（26週頃まで）するつもりでいます。
そこでお聞きしたいのですが、脈絡叢嚢胞と診断されたり、出生前診断をすすめられたりした方がいらっしゃれば、どんな選択をしたのか、教えていただけるとありがたいです。
まだ、お話があってから1日しか経ってなくかなり動揺してますが、どんなことでもいいので同じ体験している方々のお話も聞きたいです。。
- はなまる子(8歳)
コメント
みーこ◡̈♥︎
私は前回、胎児水腫の為14週で子供を諦めました。。
私の場合はまず胎児に腹水が見つかり、続いて脳水、そして肺にも水が溜まっていてとても進行が早かったです。生前診断を勧められる前に、大学病院を受診したりして結果3人の産科医にそろって同じ結論を言われました。
まず体内死亡する場合が8割以上。もし臨月までいけても、この子は母体から出た瞬間に生きていけなくなる。肺呼吸ができない為です…
ただ、無脳症とかと違って胎児が生きている以上は初期ではない限り中絶処置を受け入れてくれる病院が少ないそうです。特に大学病院は厳しいと。そして12週以降は中期中絶扱いになりますが、まだ子宮が小さく無理に促進剤を使用すると子宮が破裂するリスクがあり、だけど初期中絶をするには胎児が育ち過ぎていて、処置時に子宮内を傷つけるリスクがあるなど、多々お話をされました。
でも水腫を指摘され処置をするまでの短い間でさえ、いつどうなるか分からず精神的におかしくなりそうでした。あの子には酷い決断でありましたが、諦めると決めた瞬間、心が軽くなった自分がいました。
22週を越えれば、決断がどうであれ胎児が頑張っている以上、見守ることしかできません。あまり時間はありませんが、はなまる子さんなりの答えが出ますように.｡.:*♡
長々と失礼しました。
ポンちゃん
はじめまして！突然の質問で申し訳ないです。タグから検索してきました。実はわたしも先日20週で脈絡叢嚢胞があると指摘されました。
今のところ口唇裂、心臓、骨、体重、指の重なりなどに問題はなく次回には消えてるでしょう！と言われましたが、不安な毎日です。次回の4週間後まで本当に長く感じてます。
はなまる子さんはその後赤ちゃんの嚢胞は消えてましたか？？
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はなまる子
こんばんは。深夜ですがこんな時間でしかお返事できなくてすみません🙏
ご質問にどう答えるか迷ったのですが、正直にお答えすることにしました。動揺されてしまったら大変申し訳ありません！またご質問があればわかる範囲でお答えします🙌
うちの子は、脳梁欠損症という先天的に脳障害を持つ（詳しくはウィキペディアに載ってます）けれど合併する症状はない子として、身体的には何も問題なく産まれてきました。表面化する障害としては運動機能や知能ということです。現在も専門家のいる子ども医療センターで定期的に受診していますが大きな問題は無さそうです。少なくとも発達障害などは3歳くらいまでの成長具合をみないと分からないそうなので、まだ何とも言えませんが今後も異常がなければいいなと祈るばかりです。
もしも私のお返事が負担になってしまったら本当に申し訳ないのですが、私も医師に脈絡叢嚢胞は怖い病気とかではなくエコーでたまに見つかると聞きました。ただ、うちの子は特別に頭囲が大きくて引っかかるところがあり主治医にすすめられてスクリーニング検査を受けました。再度MRI検査も受けました。そこで脳梁欠損症だと診断されました。病名を調べることは出産を無事にする上でも重要なんだと説明を受けて検査は必要なものだと感じました。
障害があると分かってからですが、医療センターと産院と市の保健師さんの連携サポートが手厚くて、不安を取り除いてくれました。
ポンちゃんさん夫婦が大丈夫だよ、安心して産まれてきていいよっていう覚悟なら、どんな展開になっても乗り越えられると思いますので、今は不安に駆られている最中かと思いますが、出産も何もかもなる様になるだけです😊💦
2年前にした投稿に返信がつくのかとびっくりしましたが何かのご縁ですね💕
健康なお子さんをぜひ産んでください👶🏻✨- 8月13日
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ポンちゃん
お話してくださってありがとうございます。脳梁欠損症は初めて聞く言葉ですが、連携医療のおかげで乗り越えられたようですね。
妊娠中は脈絡叢嚢胞の他に気になる異常はあったのでしょうか？また嚢胞は最後まで消えなかったという事でしょうか？💦
質問ばかりですみません！- 8月13日
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はなまる子
質問大丈夫ですよ🙆
私の妊娠の過程は、初めから出血が続き、2ヶ月止まらないという不安に駆られる日々で、妊娠10週目には大量出血がありました。ここでもし流産することになれば遺伝子の異常だと（自然の摂理）だとお話を聞き、覚悟をして過ごしました。脳の異常らしきものは8週目の健診から見つかりました。頭が巨大なうえ脳室拡大があり当初は水頭症の可能性が疑わしいということを言われました。あくまでも疑いということでしたが、ネットで調べていくと水頭症が深刻な病気だと知り涙しました。しかし、経過観察していくと脈絡叢嚢胞かも知れないと言われてそれ以上詳しい事が分からず不安でママリに相談させていただきました。
またその後の経過観察で判明したのが脳梁形成に異常があったという事で最終的には脳梁欠損症という診断名がつきました。その間、脳と心臓と新生児の各専門医により検査を受けましたが、現時点での深刻な症状や奇形は見当たらないということでした。なお、産まれてからも奇形や合併症状は見つからなかったのでホッとしています！
初期の出血は胎児異常に結びつくのかは分かりませんが、脳梁の形成は9週目頃だったと思いますので、大量出血も何かの異常の印だったと私は思います。妊娠してから出産までの検査は緊張の連続で、不安や心配も絶えずでしたが一通りの検査を終えて障害の可能性も受け入れてからは、やっと出産を穏やか気持ちで待ちわびる心の準備が出来ました☺️👍
ポンちゃんさんの心の負担も降りる事を願います✨🙏- 8月13日
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ポンちゃん
詳しくありがとうございます！それは不安の連続だったですよね...。私もずっと順調な経過でしたので、すごく不安です😥
ただ20週の段階で嚢胞以外の疾患は見当たらず、トリソミーの症状もないため先生からは大丈夫だろうと言われてますが。
念のため4週間後にスクリーニング検査受けますが、後期になって病気が見つかる可能性もありますし、たのしいマタニティライフとはだいぶかけ離れております💦
先生の話だと26週までに嚢胞が消えてれば問題ないということなので、そこに賭けたいと思います。もしその時に消えてなければどんな障害があるのか、どんな育児をしていけばいいのか考えればいいのかなと...。
すごーく不安で検索魔になってますが、あまり考えすぎずに過ごしたいと思います。お話聞いてくださりありがとうございました！- 8月13日
はなまる子
胎児水腫..とても重篤な病気ですね。
最後は、沢山の困難と向かい合って決断されたのだと思いますが、「諦めると決めた瞬間、心が軽くなった」
のところで涙が溢れました。。
いま、再び妊娠されているのですね♡
元気な赤ちゃん産んでくださいね(ू˃̣̣̣̣̣̣︿˂̣̣̣̣̣̣ू)
私は、妊娠が発覚してから経過観察が続き、14週頃に水頭症の可能性があると指摘されてから、ずっと悩みが消えません。
まだ決定付けるには早いですが、出生前診断を受けるほどの勇気もなくて。何もかも見当違いであってほしいと…。そんな感じで、半分くらい逃げ腰気味ですが。昨日、夫婦で話し合った際は、やはり生きて産まれてきてくれる命があるなら、命を尊重しようとなりました。
ただ、私自身に晴れない気持ちがあって、紹介してもらった専門医と会った方がいいのか迷ってるところです。また、ママリで相談させていただくかもしれません｡｡｡ﾐヽ(｡><)ﾉ
貴重な体験談、そして励ましの言葉ありがとうございます。