子供が大脳皮質形成異常によるてんかんで入院中。右目が見えづらく不安。薬で発作は減少中。保育園のことも悩んでおり、同じような状況の方のアドバイスを求めています。
5ヶ月になる子供が大脳皮質形成異常による、てんかんのため入院中です。
昨日、医師から説明を受け妊娠中の脳の成長による原因で、目にも影響があり右側が見えづらいそうです。
発作は薬で回数が減り、良くなる事を祈るばかりです。
ですが、目はまだどの位見えてるか分からず不安でたまりません。耳は聞こえていますが、おもちゃを手に取ろうとする行動はしません。左側は目が合うような気がして見えてると信じています。
ネットで調べても片目が弱視などはよく出てきますが、片側が見えないという状況がいまいち分からず、脳が成長すれば右側も物を認識出来るのじゃないか？という思いで何とか気持ちを繋ぎ止めてます。
また、来年の4月に職場復帰する予定でいたので保育園とか考えなければならず、どうして良いか何も分からないのであちこち電話して聞く予定でもいます。
同じようにうちの子も片側だけ見えづらいよと言う方、てんかんの薬を飲んでいて保育園に通ってる方、小さな事でもなんでも構いません。何か教えて頂ければ嬉しいです。
- たんたん(7歳)
コメント
s♡mama
上の息子も大脳皮質形成異常で
左脳が右脳に比べると少し小さいです😔
そこから難治てんかんにもなってます。
目の見え方は右側が少し弱いように
感じます(＞＜)
右手右足にも麻痺があるので現在
リハビリに通ってますが
まだつかまり立ちもできてないです💦
りこ
こんばんわ。いきなりコメントすいません。てんかんと検索したらたんたんさんのこの投稿がでてきていくつかお尋ねしたいことがあります。
今、生後1ヶ月の息子が痙攣により入院中です。右脳に比べて左脳が小さいといわれました。今後の発達が不安でしょうがありません。
たんたんさんのお子さんは今どのような経過ですか？
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たんたん
こんにちは。不安な日々を過ごされていると思います。私もそうだったので気持ちは痛い程分かります。
うちの場合生後1ヶ月の時は視線が合わない、あやしても笑わない、おもちゃを握らないなど不安な要素がありました。
4ヶ月で瞬きをする発作とバンザイをする発作が出て、てんかんと診断。
入退院を繰り返し手術が出来る事が分かり、体重を増やしながら投薬治療。
9ヶ月でリハビリを開始。
この頃やっと笑いました。
徐々に視線も合ってきました。ただオモチャなどには触るのを嫌がり離乳食も進みませんでした。
1歳で療育手帳取得。
1歳2ヶ月で焦点切除手術。
発作が止まり、急に固形物が食べれるようになりました。毎日笑顔を見せてくれます。ただ手術の影響で斜視になりました。来年から治療する予定です。
今1歳8ヶ月ですが、歩けるようになり後追いや人見知りもします。オモチャを握って遊ぶ事は出来ませんが触れる物増えてきました。喃語はありますが言葉はまだです。指差しや掴み食べなども出来ません。やはり精神面の発達は遅れてます。
苦手な物も多く今後の発達は不安ですが、リハビリ頑張って笑顔で接して出来た事は大袈裟に褒めています。
生後間もない頃は泣くか無表情で無反応の息子に参ってしまいました。ママと認識されてるかすら分からず。小児科ではコミニュケーションが足りないと言われ歌をずっと歌ってあげてました。そのおかげか今は音楽の鳴る絵本が大好きです。
一番なのはママとパパが仲良くニコニコ笑顔でいる事だと思ってます。
ママが不安顔でいたらお子さんも笑うに笑えなくなってしまうと思います。
大好きよ！ってたくさん言ってあげて下さい。- 11月28日
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りこ
コメント返していただきありがとうございます😭！！
これからビデオ脳波の検査が始まります、本当に不安です。
いくつか質問してもいいですか？
手術はどこを手術したんでしょうか？
この投稿に書いてありましたが保育園は入ることできましたか？？- 11月28日
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たんたん
ビデオ脳波嫌がって大変ですよね💦
うちも毎回苦労してます。
手術は静岡てんかんセンターで受けました。てんかんの波が脳の何箇所から出てる場合手術は難しいようです。
うちの子は幸い左後頭葉の部分てんかんで悪い所を切除しました。
手術には、あとはてんかんの信号を遮断する脳梁離断術もあるそうです。
保育園はリハビリの先生に相談した結果、3歳まで児童発達支援に通う事にしました。3歳から公立こども園で加配がつけれるそうで、その頃には発達も少しは進んでくれるかな？と期待してます。
職場は今は育休の延長の延長をしています。息子の病気の治療に専念したいと伝え、有り難い事に待っていて貰ってます。来年の4月から仕事復帰して、1年児童発達支援に通う予定です。- 11月28日
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りこ
そうだったんですね😭
いま入院中で、どのくらいの期間入院するかわからないといわれました、家から病院も遠く1人なので気が滅入りそうで…
たんたんさんはどのくらい入院しましたか？- 11月28日
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たんたん
⬇︎にコメント書いてしまいました💦
- 11月28日
たんたん
うちは不幸中の幸いで家から病院まで近かったので頻繁に外泊していました。
一番長かったのは2ヶ月間で一度1ヶ月で退院したのですが発作が1日に40回以上あり再度入院になってしまいました。
土日は帰っていたけど、やっぱり気は滅入ってしまいました💦
その後は外来や短期の入院を繰り返してました。
同室のママさん達からいろいろ教えて貰い、保険なども加入しました。
コープのジュニア共済はてんかんでも入れます。ただ入院中は入れないので気をつけて下さい。
あと知的障害者サポート協会の保険も良いと聞き、地域によって加入する所が違うみたいで同じ県に住んでるママさんに詳しく聞いて入りました。
手術の時はよ両方から約20万ずつ受け取りとても助かりましたよ。
病気になってしまったのはもう仕方ないと腹をくくり、とにかく話しをあちこちから聞きました。
今はインスタでたくさんの同じ境遇のママさん達と繋がっておりとても心強いです。
りこ
病院から近いのすごい羨ましいです😭
片道1時間くらいかかってしまいます…😢
最低でもやはり1ヶ月くらいはかかるんですね。
やっぱり同室の方がいいですか？
夜中泣いちゃうと気を使うかなと思って個室希望にしてるんですが、話せる人はすごく欲しいので…
保険のこともっと詳しく知りたいです！
よかったらインスタで情報交換できないでしょうか？😭
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たんたん
本当に病院が近いのだけが救いでした💦四国九州からも来られてる方もいて申し訳ない気持ちになるくらいです(^_^;)
私は最初から大部屋だったのでそれが当たり前だと思っていました😅
ママさんとの交流は楽しいのですが、夜中泣いたらベビーカーで夜な夜な歩きまわったり、食堂で何時間も過ごしていました。
私は夜中に泣く子がいると嬉しくてたまりませんでした！うちも泣くし(笑)
そういうママさんばかりではないので、やはり気は使いました。
病院によっては違いとは思いますが、大部屋での負担はやはり大きいです。
インスタは3bon3455で検索してみて下さい☺️- 11月29日
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りこ
昨日大学病院に移ってきてバタバタしてして返信おくれてごめんなさい😭💦
結局個室にしました、、1日7500円とすごく高いんですがやはりストレスが溜まりそうで…
息子は1ヶ月なんですが左右で目の色が違うんですが、たんたんさんの息子さんもこの頃は目の色ってどんな感じでした？
インスタ検索して見ます！- 11月29日
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たんたん
お疲れ様です☺️
個室の方が気持ちに少しだけ余裕が出来ると思います。
まだ1ヶ月ですもんね😥💦
りこさんの体もまだ辛いし、大事にして下さい。
目の色は家族とかにも指摘された事が無かったしそう変わらなかったです。ただ右側が見えない事もあり、左ばかり見てました。あと見つめ合おうとするとプイとそっぽを向かれ目線が合う事が無かったです。
くるくる回るメリーも左側は追えるのですが真ん中に来るとまた左に戻ってしまい、右を見る事が出来ませんでした。
周りからは赤ちゃんは視力が弱いからと言われましたが違和感はありました。
病院で勧められた眼科を受診し、目が見えてるか調べる脳波を取り、斜視の検査をして右側の視野が欠けてると分かりました。
手術で視野の部分を切除したので治る事は無いと思いますが、今はちゃんと物やママの顔を見る事が出来ているので心配はしていません。あとは斜視の治療を頑張っていくだけです。
インスタ待ってます☺️- 11月30日
ゆいぴいとぽー
こんにちは！いきなりコメントすいません。
うちの子も大脳皮質形成異常の厚脳症です！！初めて同じ病気のお子さんを持つママと出会えました😭😭
うちの子は弱い麻痺があり熱を出すとほぼ痙攣します😭
保育園もかはいがついて週二日だけ通えてます！！
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たんたん
こんにちは！
同じ病気ですか！😭
妊娠初期の脳の形成異常と知ったばかりの頃は何度も何度も自分を責めました😭
不幸中の幸いか病変が1ヶ所にまとまってる、一番良いタイプの形成異常で手術で取り除く事が出来ました。
後は成長の遅れをどうやって向き合ってくか頭を悩ませています。
保育園は療育の先生に相談した所、今は児童発達支援に通って、3歳になったら公立のこども園で加配をつけようかその時の成長で判断しようと思ってます。職場復帰が不安でたまりません。- 12月11日
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ゆいぴいとぽー
親のせいではないと言われてもせめてしまいますよね。
うちは手術もできず、熱を出せば毎回痙攣してしまい、発達も後退します💦💦
体や知的な遅れはpt.OTしかないですよね。来年四歳ですが、なんとか保育園行けてます！！- 12月11日
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たんたん
手術できませんでしたか💦
うちは手術出来たものの、後遺症で半盲と斜視になってしまいました。それでも半分は見えてるみたいなので救われています。
寒くなって来たこの時期は風邪などひいてしまったら大変ですね😥
知的は療育を頑張ってますが、手を使う事を嫌がって楽しくおもちゃで遊べず😥笑顔でPT.OT出来た事無いので私も気が重いです💦
お子さんは保育園は楽しく通っていますか？
うちの子は児童発達支援に8月から週1で通い出しましたがやっと慣れてきたように思います。
そこに通うようになってから大きい声も出るようになり、意思疎通が出来る日が来るんじゃないかと期待しています😊- 12月12日
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ゆいぴいとぽー
そうだったのですね😭
でも、てんかん発作をおこすのも見ててつらいですもんね。
そうですね。。。
もう先週から風邪が直らず、またすぐ引いたりと何だかこっちがせかせか落ち着きません。笑😅
うちの子も感覚過敏も麻痺もあり訓練はあまり好きぢゃないです。笑
足取り重いですよね。
保育園は８月から通いだし
やっと慣れてきたようです。
すごいですね！！😆
やはり外の刺激ってすごく発達を促すんですね😉😉- 12月12日
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たんたん
こんばんは。
お返事遅れました、すみません。
最近は触れる物も増えて来て、ジョイントマットの端っこが好きで30分以上遊べるようになって来ました。
集中力がついたように思います。
クリスマスプレゼントは決まりましたか？うちはトイザらスに行ってもアンパンマンにも食いつかず😥
おもちゃを照らすライトに夢中でした。ピカピカ光るのライトか柔らかい積み木にしようかと思ってます。
まだ買ってません💦
自閉症も併発してないか心配なんですが、療育の診察では感覚過敏はあるかもだけど、社交性はあるからそうは見えないと言われました。
心配事は増えるばかりです。
寒い日が続くようです。
3連休、ステキなクリスマスイブをお過ごし下さい☺️- 12月22日
たんたん
初めまして、こんにちは！
コメントありがとうございます。目の見え方の右側が弱いとの事ですが、眼鏡など何か治療はやっていますか？オモチャやテレビなどで遊んだり笑ったりしますか？
うちの子も右手が弱いように感じ、他にも影響があるのではないのかと不安が尽きません。笑顔も少なく、母親の私が見えているのか分かってるのかも怪しいです。子供と一緒に遊ぶ事を夫婦で本当に楽しみにしていたのでまだ受け入れられていません💦
s♡mama
目の治療は特にしてません😔
おもちゃやテレビで遊ぶし
笑ったりもしますよ！
CM大好きっ子です😂
てんかんの発作があった時は
笑顔0でしたが(＞＜)
息子は右手がほぼ機能していなく
身体障害者手帳ももらってます。
まだ5ヶ月だったら検査をしても
ハッキリとした結果もでないので
不安になりますよね。
リハビリとかは勧められてないですか？
たんたん
まだリハビリなどの話しは出ていません😭今後ウエスト症候群になる可能性もあり(今は脳波が違うらしいです)発達が遅れる事もあるらしいです。
子供の笑顔で救われる事がありますよね。うちの子も笑う事が増えてくれると嬉しいな😂貴重なお話しありがとうございました。検索してもいまいち分からず助かりました。
s♡mama
息子がウエスト症候群です😔
今は発作も治まって爆笑したりしてますよ😂
はやく笑顔が増えてきてくれると
いいですね。
お互い可愛い子どものために
頑張りましょう( ¨̮ )
たんたん
こんばんは。今日退院してきてバタバタしてました💦
お子さんウエスト症候群でしたか😰治ったとはいえ心配ですよね。うちの子の発作は2種類あってそのひとつは肩をすくめたり、バンザイするのでウエストと丸っきり同じような感じでした。
再発しないよう毎日ビクビクしてます。今日は脳波で目が見えてるか検査して退院でした。結果を聞くのが本当に不安です。
なかなかこんな話しを出来る人が周りにいないので、聞いて貰えてありがたいです。我が子はやっぱり1番可愛いですよね！頑張ります！！ありがとうございます。