80日の男の子、皮膚欠損で生まれる。出血でICUに。骨髄異形成症候群と診断、治療中。血小板上昇もあるが、先行き不透明。入院生活で辛さを感じる。
こんばんは
生後80日の男の子のままです。
生まれてから皮膚欠損と言われ頭の皮膚が完成しないで生まれてきました。
頭からの出血で救急車で運ばれ、
少し遅かったら手遅れだったと言われました。
出血も3分の1がでてしまって、輸血をして酸素の管もいれて助かりました。
頭皮の皮膚も少しずつよくなり、退院ももう少しと言った時
貧血が進み顔色が悪くなり、血小板も10000以下。
便が真っ黒で胃か、腸か、体の中で出血しているとのこと。
脈も早くなったので1度ICUにうつりました。
そこから血液専門の病院へうつり
骨髄穿刺をして、骨髄異形成症候群、といわれました。
進んでしまうと白血病になるといわれ治療をしていく、最後には骨髄移植、と言われました。
血液検査をしていくと10000以下だった血小板が少しずつあがり23万までに上がりました
骨髄の悪い細胞も減ってきているとのこと。
治療はとりあえず延期、と。
先生に聞いても謎らしく、今色々な病院で調べてもらってるらしい。
どんなときでも元気な息子。
なのに昨日また血小板が下がりました。
今回だけではまだなんとも言えないといわれまた木曜日に採血。
細胞も減ってきてて、血小板もあがってきてる。
とてもありがたくて嬉しいこと。
だけどなんなのかわからないから先が見えません。
退院もいつなのかなんとも言えないみたいで
もう2ヶ月も入院生活で子供にも辛い思いをさせてごめんね、という気持ちでいっぱい。
私も先が見えない付き添い入院で気持ちが落ち込んでいくいっぽう。
長々とすみません。
誤字脱字たくさんあると思いますが不安を書かせてもらいました
- ななな。(9歳)
ひなちーまま
あたしの娘も生後1ヶ月のとき
病気になり手術してます。
毎日毎日ミルクを吐いて
どんどん衰弱していく姿は
今もわすれられません。
変われるものなら変わって
あげたい。
もしかしたらこのまま娘を
失うんじゃないかって毎日
不安でした。
息子さんよくなるといいですね。
でも一緒によくなること
祈りましょう！！
あたしがこんなこと簡単にゆうのは
大変な失礼かもしれません。
申し訳ありません。
このママリにも沢山の
お母さんがいます！
辛かったらいつでも吐き出して
いいんですよ😊
1人で抱え込まないように！
ゆいゆい
私の娘も生まれつきの病気があります。
お腹の中にいるときには分からなかった為、生まれた時、先生から告げられた時の衝撃は忘れられません。
これから先、たくさんの手術や長い治療が待っています。
少しでも良くなるようにお互い祈りましょう！
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