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まっすーぱーまん
子育て・グッズ

先天性心疾患の子供を育てている方へ、受けられる制度について教えてください。

先天性心疾患の子供を育ててるママさんに質問です。

病名によって申請出来る出来ないはあると思うのですが、受けられる制度を教えてください。
よろしくお願いします。

コメント

ちゅう助

県の小児慢性特定疾患の申請と市の育成医療を予定しています。
9月にカテーテル検査で小児慢性、年内の手術には育成医療を使う予定です。

  • まっすーぱーまん

    まっすーぱーまん


    育成医療ってなんですか?🤔
    育成医療も市役所で申請出来るやつですか?

    質問ばかりでごめんなさい💦

    • 8月3日
  • ちゅう助

    ちゅう助


    全然大丈夫ですよ(^^)
    制度とかよくわからないですよね💦

    育成医療は市役所で申請出来るもので、手術や手術を伴う入院費を補助してくれるものです。
    課税額にもよりますが確か1割負担だったかな...(食事代や差額ベッド代は含まれていないです)
    住んでるところによって自立支援医療など別の名前かもしれません

    • 8月3日
  • まっすーぱーまん

    まっすーぱーまん


    わかりやすく説明ありがとうございます😣💕

    聞かなきゃ誰も教えてくれないけど、そもそもの制度知らないからなにがあるのかなにが受けられるのかとか難しくて…🤦🏼‍♀️

    小児慢性と育成医療は同時に使用は出来ないんですか?

    • 8月5日
  • ちゅう助

    ちゅう助

    すみません、そこは私も話が混ざってしまって詳しくわかっていないのですが確か一度の入院でどちらかしか使えなかったと思います💦
    担当の窓口も保健所と市役所と場所も違うしネットで調べても難しい言い方だし...困りますよね💧笑

    小児慢性は病名によって受けられるかどうかもあるので一度市役所に確認してみるといいと思います💡
    (余談ですがうちの市は小慢の申請受けていると月に3千円ほど支援金が貰えます)
    でもお子さん2人いて役所って大変ですよね😭

    • 8月6日
  • まっすーぱーまん

    まっすーぱーまん


    窓口が違うんですね💦
    分からなくて調べてるんだから、分かりやすく書いて欲しいですよね!笑

    まだ入院中で退院の目処立つ頃に先生が小児慢性受けられる時は意見書出してくれるそうなので、今は退院待ちなんです😣

    でも病気のこともあって本当のところ退院前に全て手続き終わらせたかったんですけどね🤦🏼‍♀️

    • 8月6日
  • ちゅう助

    ちゅう助


    お子さん、入院中だったんですね
    きっと付き添われていると思いますがまっすーぱーまんさんのお体は大丈夫ですか?

    書類だけ先に貰っておいて、とも思ったのですがお子さんが入院中だと厳しいですかね💦?
    ちなみに申請してから承認されるまで3週間前後かかるそうです😭

    • 8月9日
  • まっすーぱーまん

    まっすーぱーまん


    返事遅くなっちゃいました💦

    ようやく明日退院予定で、丸1ヶ月付き添ったんですけどただ隣にいるだけのはずなのにさすがにかなり疲れますね😣
    でも他のママさんと仲良くさせてもらってなんとか乗り切れましたが(笑)

    お盆休み前に旦那に書類だけ取って来てもらって見てみたんですけど、中々難しいですね😂⤵️

    • 8月12日
  • ちゅう助

    ちゅう助


    本日退院ですね、おめでとうございます✨
    やっぱり付き添い大変ですよね💦
    今から来月のカテーテルが恐ろしい😭

    旦那さんが取りに行ってくれたんですね(^^)
    何回読んでも ん? ってなることが多いですよね😅
    とりあえず書いてと言われた書類をかけば良いかなと笑

    • 8月12日
  • まっすーぱーまん

    まっすーぱーまん


    返事遅くなってしまいごめんなさい💦

    退院して2週間経たずにまた入院なってしまい、とりあえず今日また無事に退院出来ました😅

    付き添いは大変だけどトータル的に付き添いが結構長くスタッフさん達に色々気を使ってもらえてるので、安心もかなりデカイのもあって病院にいたいと思ってしまいました😂💦

    とりあえず2回目の入院中に診断書が出来、子供連れて申請に行かずに済んでよかったです\( ˆoˆ )/

    • 8月29日
  • ちゅう助

    ちゅう助


    全然構わないですよ(^^)
    わざわざ返事して頂きありがとうございます😊
    そうだったんですね💦
    まっすーぱーまんさんも2人のお子様もお疲れ様でした、退院出来て良かったです✨

    そし無事に申請出来たようで良かったです💡

    • 8月30日
  • まっすーぱーまん

    まっすーぱーまん


    ありがとうございます😆🙌🏼
    2人育てるのは大変だけどやっぱり家が1番ですね💕
    まだまだ下の子の不安はありますが頑張ります\( ˆoˆ )/

    • 8月31日
小mai

息子は低出生体重児で産まれて即入院だったので、最初の入院は未熟児療育医療費使えました。

その後の通院や入院は、小児慢性特定医療費です。一度に払う金額は、こども医療費より多くなりますが、後で返ってきます。

  • まっすーぱーまん

    まっすーぱーまん


    未熟児対応の制度もあるんですね〜😳

    そうなんですね!
    ありがとうございます✨

    • 8月5日
ぐっぴー◡̈*.

生まれて2日目にチアノーゼの症状が出た為、未熟児養育医療の対象になり申請しました。
小児慢性特定疾患の対象になる疾患なんですが、未熟児養育医療で1年間はそれで医療費等は補助が出るのでまだ申請はしていません。
あとは、特別児童扶養手当と、障害児福祉手当、障害者手帳の申請をしました。
主治医に診断書を書いてもらえるか確認して、書いてもらえるなら手当金がいくらか貰えるので申請されてもいいかもしれません。
オムツ代とかだけでも結構お金はかかりますので…

  • まっすーぱーまん

    まっすーぱーまん


    遅くなっちゃってすいません💦
    障害児福祉手当も診断書が必要なものですかね?

    とりあえずようやく明日退院が出来、主治医が申請出来るかどうか教えてくれるので聞いてみます\( ˆoˆ )/

    • 8月12日
  • ぐっぴー◡̈*.

    ぐっぴー◡̈*.

    申請したもの全てに診断書の様式が異なって別々に診断書が必要でした😮
    市役所で教えてもらえるので申請しようかなと思われるのであれば聞いてみてください!
    退院おめでとうございます😊退院してからも大変だとは思いますが頑張ってください。

    • 8月12日
  • まっすーぱーまん

    まっすーぱーまん


    返事遅くなりごめんなさい💦

    よく分からないまま病院で全て診断書を用意してくれて、よく分からないまま市役所に行き、言われるがまま必要な書類を取り書き、無事に申請終わりました(笑)

    • 8月29日
まろ

娘が生後5日目に手術しました。
未熟児療育医療
育成医療
養育医療
の3つを手続きしました。
うちは特定疾病の手続きは病院からの説明がなかったのでしてません。
手術費等の額に驚きましたが、命を救ってもらったことに感謝です😭💕

  • まっすーぱーまん

    まっすーぱーまん


    返事遅くなっちゃってすいません💦

    養育医療は初めて聞きました😳

    丸乳で治療費タダになるから良いですけど、手術費の額凄いですよね(笑)
    まだあと2回やらなきゃいけないので息子には申し訳ないけど、あと少し頑張ってもらいます😣

    • 8月12日