コメント
hi👧ri👧
レベルは分かりませんが私が小耳症です🎵
さんり
めぐさんはじめまして😄
下の子が小耳症です
軽度と言われたのでレベルはわからないです😅
耳の形は左右対象ではなく位置も(高さも)違います
私自身、先生に指摘されるまで全く気づかなかったので他の方には言わないとわからないくらい、
実際に家族や友人に話して、みんな気づいた感じです
産まれてすぐの聴力テストは片方はパスしましたがもう片方が再検査後にパスしました。
もう片方がどのくらいきこえているか、詳しい検査をする予定です✨
-
めぐ
はじめまして✨返信ありがとうございます。私も最初は気づかなくてふと見てると耳の大きさ違うなーって思ってみんなに言ってみたら、確かにそうだねーって感じでした。意識してみると確かにって感じで。形もちゃんとしっかりしてるんですけど、片方と比べると少しやっぱり小さくて。
聴力は両方パスしましたが、やっぱり小耳症と言われてからはどれくらい聞こえているか気になります。
詳しい検査っていうのはどこでされる予定でしょうか？クリニックとかですか？- 8月4日
-
めぐ
健診かなんかで先生に言われましたか？
- 8月4日
-
さんり
出産も大学病院だったので詳しい検査も同じ大学病院です。
成長していかないとわからないらしく4ヶ月すぎたあたりに眠らせて検査するようです。
私もはじめはショックで自分をせめましたが今はなるようになるという感じです。
主人が反対に無関心というか気楽に考えているので逆によかったと思っています。後で聞いたら私が落ち込みすぎていて二人で落ちこむと上の子にも影響すると思ったかららしいです😅
めぐさんのお子さん、両耳聞こえているようなのできっといい方向にむかうと願っています✨- 8月4日
-
めぐ
いろいろありがとうございます。
再検査は4ヶ月まで待った方が良さそうですね。
本当にショックでした。区の助産師さんには、お腹の中がきつかったから少し丸くなってるだけだよ。って言われて安心してたんですが、別件で大学病院で聞いた時に小耳症だねってあっさり言われて頭の中真っ白になって…本当に自分を責めました。私のせいだって泣いてたんですが、私も旦那に泣いてても子供がかわいそう。治るんだからいいじゃんって言われて少し安心しました。
さんりさん本当にありがとうございます。気持ち的に落ち着きました。
1人でいると、涙が自然とでてきて😭
お話聞けて本当よかったです。- 8月4日
さんり
産まれて3日後にもしかしたらと言われました。
はっきり言われたのはNICUに入院していたので色々検査がありその入院中です。
めぐ
返信ありがとうございます。左右耳の大きさが少し違うので病院にいったら小耳症レベル1って言われました。耳の形は正常なのですが、少し小さくて。生まれた時にうけた聴力検査は問題なかったんですけど、心配になってきて…。耳が少し丸まってるのでひらけば同じようになるので、自然に治らないかなと願ってます。
hi👧ri👧
調べた所私もレベル1でした！形はあるものの若干丸まってて高校生の時に2回に分けて手術しました！もし今後手術するのであれば札幌医科大の四ッ柳先生て方が有名ですよ🎵一度調べてみて下さい🎵
私も若干低い音が聞こえなくて健康診断いつも引っ掛かってましたが日常生活は何も問題なく生活してます❤
めぐ
返信ありがとうございます。そうなんですね‼︎手術の話も病院でききましたが、そんなに怖がらなくてもいいんでしょうか。
私の子ももしかすると聞こえづらいことがあるかもしれないですね。聴力が一番心配で😭普通の声とかは聞こえるってことですか？
hi👧ri👧
札幌医科大で手術したので安心して受けれました！術後は肋骨取ったのでかなり痛みましたが(;o;)
普通の声とか聞こえますよ❤何も問題ないです❤私的に聴力検査では引っ掛かるけど正常の人と変わらないと思ってます🎵
めぐ
ありがとうございます。
生まれてすぐの聴力検査はパスしてるんですが、これから聞こえづらくなっていくのでしょうか。
普通の声が聞こえることがわかって安心しました😭自分のせいではなくても、自分を責めてしまいます。
hi👧ri👧
聞こえずらくなるのかは分かりませんが今がどの程度聞こえてるのかもまだ小さくて分からないですもんね(;o;)
私の場合は聴力検査で１番低い音だけ聞こえなくてその次くらいの低い音は聞こえます🎵高い音は問題なく聞こえます🎵
先天性のものだからめぐさんは何もわるくありません(><)
でも自分を責める気持ちわかります。私の娘も毛巣洞というものが生まれつきあって見つけたときには自分をせめました、、今はもう気にしてないんですけどね🎵
めぐ
今はどうすることもできないので、すぐに気にしないっていうのは無理ですけど、少しずつ気にしないようにします。くよくよしててもしょうがないですもんね。子供にとってできることはやってあげて楽しく生きていけるように頑張ります。本当に言われた時は涙が止まらなくて、お医者さんにも、この子は今何も困ってないからお母さんしっかりしてくださいと言われました。本当その通りですよね。
めぐ
何度もすみません😭
hiyoさんは顔の歪みとかはありましたか？😭