産婦人科・小児科
娘が重症筋無力症と診断されましたお力を貸してください娘はまだ3歳でい…
娘が重症筋無力症と診断されました
お力を貸してください
娘はまだ3歳でいきなり目が腫れてる？下がってる？
ようになり、右目の眼球が斜視になり眼球を動かすことも難しくなり、その間もずっと病院に通っていましたが、通院３ヶ月程でやっと原因がわかり診断されたのが重症筋無力症でした。
メスチノンが効かず、プレドニンも効かず、パルスを3クール目でやっと目が開き眼球も動くようになり、斜視も治り、今はプレドニンとプログラフを飲んで症状が落ち着いています。
娘は双子で最近もう1人も目が下がり検査入院の結果同じ難病だと診断されました。
周りに同じ難病の人がおらず、2人の治療で不安で心がもたなくなる時もあります。
経験された方、同じ難病の子を持つ親御さんのお話を聞きたいです。
よろしくお願いします😔
- 双子ママ(1歳4ヶ月, 3歳4ヶ月, 3歳4ヶ月)
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