子どもに心疾患と脳室拡大が見つかり、染色体検査を勧められました。似た状況の方の体験をお聞きしたいです。

退会ユーザー

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  ママリ

  とても丁寧にありがとうございます！思わず涙してしまいました。
  
  やはりエコーでは限界がありますよね💦
  ママリさんはたくさんスクリーニング等受けても1つしか見つからなかったのですね…
  
  わたしの場合も、言い方としては同じく全ての可能性を考えて…というニュアンスでしたが、どうしても何か思い当たる節があり確定診断したいのでは？という気持ちになってしまい自分自身がとんでもなく不安定になってしまっています。
  
  失礼を承知でお尋ねしますが、上のお子様はなにか染色体異常があったのでしょうか…？
  
  誰にも話すことができず毎日塞ぎ込んでしまっている中、このようにお話聞いて頂けてそれだけで少し楽になりました。
  ありがとうございます。

  • 9月17日
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  ママリ

  わたしの気持ちを全て言語化してくれてるのか！ってくらい同じような気持ちです😭
  
  いくつも病気が見つかって原因不明なのも怖いですよね…酸素使用されてたとのことですが、無事に3歳まで大きく成長されてるようで良かったです✨
  とはいえ当時の不安は痛いほどよくわかります😭
  
  同じく旦那には言えず、もちろん友達になんて…。親に現況を話しましたが、せっかくの孫なのに心配ばかりかけてしまいそれも申し訳ない気持ちでいっぱいです。
  今は面会通い中です！近々また先生からお話しましょうと言われており、なにかあるのではないかと考え込んでしまいとにかく悪い想像が止まりません。
  でも赤ちゃんは管ついてても可愛いですよね！写真撮れるのでたくさん撮ろうと思います！
  
  とってもわたしの気持ちに寄り添って優しい言葉をかけていただき本当にありがとうございます😭
  同じような経験された方のお話聞けて、自分の気持ちをわかってもらえるだけで楽になります。

  • 9月18日
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  退会ユーザー

  検査すると言われると、何かあるの？先生からはどう見えてるの？と不安ですよね。
  本当に本当に痛いくらい気持ちがわかります。
  私も当時結果が出てないのに、先生この子はどうなりますか？と聞きました😭
  下手なことは言えない先生ををだいぶ困らせていたと思います🥲！
  
  うちの場合は染色体含めいろんな検査を受けましたが全て異常なしでした。
  逆に本当になにもわからなく原因不明。
  検査の理由とされていた心臓の水は結局よくわからないけど、悪さをしないからその水だけは治療もせずそのまま 退院、経過観察です！
  
  ただ、何かあったらどうしよう。とは正直ずっと思っていました。し、今も検査するたびに思います！
  どうしようも何ももう育てるしかないけれど、
  育てられるの？できない。
  この子はどうなるの？どうしたらいい？と、とにかく不安だらけでした。
  退院時、在宅酸素になりましたが、
  本当に我が子には申し訳ないんですが
  言われて1番始めに思ったのは「無理だよ、、できない、、」でした。
  
  誰にも話せないですよね。
  私、夫にさえもどこか温度差を感じてしまってました😂！
  
  友人には言えないし、自分で自分を責めるしかないしでも、言い方悪いんですが誰かに同情？されるのも辛くて
  子の状態が安定して、ようやく治療の方向性が決まって少し安心できたときにようやく人に少しだけ話せるようになりました😊
  
  NICUに面会通いですかね…？
  体も辛い中しんどいですよね。
  行くたびに何言われるんだろう、とも思うし😣
  お写真撮れる病院ですか…？
  是非気持ちが落ち着いている時に
  手とか、足とか、耳とか、、お写真撮るのおすすめです✨
  というか、私が全然そんな気持ちになれなくて
  管まみれの写真はたくさんあるんですが、
  今となってはあの新生児期の顔や体のパーツの写真、もっと撮っておけばよかったなと少し後悔してます😭！
  管まみれで、当時は写真撮るのも見るのも
  申し訳なくて辛かったんですが、
  3年経って少し強くなった今は
  管まみれの姿でもただただ可愛くて
  もっと撮ればよかったな。と思います！
  
  病気は違うから全て分からないけれど、
  きっとこんな思いなんだろうな と想像できて、、、
  でもだからこそ簡単な言葉はかけられませんが
  どうかママリさんが少しでも明るい気持ちで過ごせる時間があればいいなと願ってます😭！！
  
  まとまらない文でごめんなさい😭

  • 9月17日