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はじめてのママリ🔰
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3歳6ヶ月の娘がいます。成長はかなりゆっくりです。出生後筋緊張低下の…

3歳6ヶ月の娘がいます。成長はかなりゆっくりです。
出生後筋緊張低下の疑いがあると言われ、色んな検査をしてきました。検査は全て陰性でした(筋ジストロフィー、プラダー・ウィリー症候群、脊髄性筋萎縮症)この疑いがある3つ陰性だったから様子見ていきましょう。になりました。(遺伝科の先生に)

先日、神経内科の先生にボソッと先天性ミオパチーかもしれないって言われてすごい不安です…

今度通院がある時遺伝科の先生に聞いてみようと思うんですがそれまでが不安で…
先天性ミオパチー疑われて陰性だった方いますか?

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