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あなたならこのまま経過観察を続けるか、検査をしてもらって病名をはっ…
あなたならこのまま経過観察を続けるか、検査をしてもらって病名をはっきりさせるかどうしますか？
我が子に難病の可能性があります。
現在4歳で、1歳の頃から経過観察で総合病院を受診しています。
症状は今のところはそこまでないのですが、ある難病の可能性を言われています。
主治医からは、その難病かもしれないがまだわからない、小学校に入ってからや成人してから症状が顕著になる場合もある、ただ今は検査の負担などを考えると検査をする必要はないと思うと言われています。(その難病は型によって程度は様々で進行型のものもあり、将来的に人工呼吸器や車椅子が必要になる可能性もあります。)
難病だとしても治療法はなく、症状が出てきたら対処療法をするしかありません。
ただ、わたしとしては検査をして、病気かどうかはっきりさせたい気持ちもあります😭ただ、負担を考えると症状が出てきてからでも良いのか、、、と思ったり。
皆さんならどうされますか？
- はじめてのママリ🔰
咲や
難病指定されることによって医療費控除とか受けられるのであれば受けますね🤔
次男が心臓の手術をしていて、最悪ペースメーカーと言われていたので、その最悪に備えて障害者手帳とかも調べていました
今の所ペースメーカーは免れているので（同じ病気でも必要な子がいる）障害者手帳を取得することは無かったですが
ラティ
私だったら 先生が仰るように負担などを考慮して、必要性を感じたらにします。
わかったとしても 治療法がないなら尚更そうします。
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