生後13日目の長男の先天性検査で再採血があり、再検査待ち。先生からは安心しているが、結果待ちで不安。食欲減退し母乳も張らず、心配。同じ経験の方、助言求む。

(°▽°)

• 

  母です。

  コメント本当に本当にありがとうございます！！！とっても救いになります！
  
  実は、今朝からミルクを飲むと吐くのが始まり、心配で病院に問い合わせた所来てくれと言われ行ってきました。
  結果、母乳の時より体重の増え方が凄くて、ただの飲ませすぎでは？となりました。吐くくらいなら連れてったりしないのですが検査の事もあって。。
  念の為他の病気も疑って色々と調べましたが何もなかったです(;_;)
  
  先生曰くその病気だったらまずこんなに体重も増えない、元気もないし数値も4-7くらいだしほぼ大丈夫だと思いますよと笑って頂けました。
  
  ryooさんもとても不安だと思います。
  辛いですよね(;_;)(;_;)
  お医者さんが、その病気だったら本当バカみたいな数字になってぐったり感が凄いからと言ってました。一概には言えないですが元気で体重も増えているなら、大丈夫だといいですね(T_T)！
  うちのこも、ryooさんのお子さんもどうかどうか違いますように！！！
  本当ただの間違いでありますようにと、願うばかりです。

  • 7月8日
• 

  母です。

  こんにちは。息子さんどうでしたか？

  • 7月15日
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  (°▽°)

  
  こんにちは。
  私の息子は特に変わった様子はありません(*^^*)
  病院での健診は来月の末なのですが、それまでは特に変わった様子がなければ自宅で経過観察です。

  • 7月16日
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  母です。

  おはようございます(^ ^)
  そうなのですね。元気に大きくなってるのならそれだけで安心ですね。
  うちの子は再検査にも引っかかってしまい、また検査になりました(;_;)
  6.1が7.6と4が4.9になってました。もう毎日不安で不安でたまりません。

  • 7月16日
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  (°▽°)

  
  こんにちは。
  そうだったんですね。
  医師からの話もですが、私のコメントでもショックを大きくさせてしまいましたよね、申し訳ないです(>_<)
  
  再検査の結果、若干数値が上がってしまったのですね。とはいえ、私の息子は最後の検査結果では19から悪化して20でも誤差の範囲と言われ、診断確定はされていませんが(^◇^;)
  医師からはどの様な説明だったのですか？次は再々検査となるのでしょうか？それとも精密検査ですか？
  
  私がママリやネットでも調べてみたところ、精密検査に至るまでに再々検査となる方もいらっしゃるみたいですね。なので、初っ端から精密検査となった私の息子はもう絶望的なのだと当時は落ち込みました。
  
  吐乳は落ち着きましたか？
  コメントしませんでしたが、私の息子も精密検査で紹介された病院で受診したその日の夜に繰り返し吐乳したため、念のため入院しました。結果どうも便秘からくるガス溜まりだったようですが、今でもまだ吐乳は続いています(^◇^;)ただ、本人が元気なので受診もしていません。
  
  お子さんの体重や元気っぷりはどうですか？
  まもなく１カ月経とうかというところだと思いますが、生後１カ月くらいで、間違いなくこの病気ならばこんな数値ではあるはずがないなどと言われていませんか？（←20という数値を叩き出した息子でさえ、言われました）
  
  私の息子は高い数値ではありますが、精密検査で色んな項目を検査した結果、どの項目か忘れましたが、間違いなくこの病気ならば出ているはずだろう数値が0でした。なので、生後１カ月で数値が20でも、今後下がって行くのではないかということだそうです。（当初19でしたが、若干の悪化は誤差の範囲ということです。ちなみに尿検査をしたら一発で分かるそうなのですが、検査機関が今受け入れ態勢ができていないという理由で検査できない状態です(ﾟωﾟ）
  数値は一気に正常にはならず、緩やかに下がるそうなので、正常にならなくても慌てる必要はないと言われました。
  
  今、とても不安でいっぱいですよね。私も遺伝性の病気と知り、『私は子供を授かるべき身体ではなかった。息子にとんでもない足かせを与えてしまった』と泣いてばかりでした。なので、母です。さんもきっと同じようなお気持ちで過ごされているのではと思います。そしてあっという間に短い可愛い大切な新生児期が終わってしまいました。
  不安なことは不安ですし、この状況で元気なんか出せるわけありませんよね。でも、振り返るともう２度と帰ってこない新生児期を泣いて過ごしてしまったことを私は少し後悔しています(^^;;
  なので、母です。さんも私みたいに後悔しないように可愛い新生児期を過ごせてもらえたらなと老婆心ながらアドバイスさせてもらいます(*^^*)

  • 7月16日
• 

  母です。

  長い長いお返事を本当にありがとうございます。ググってみても何も分からず、余計不安になるような事ばかりで、少しでもわかる方にと思い、またコメントしてしまいました(´･ ･`)
  
  20でも範囲内なのですね！驚きです。医師からは、とりあえずまた数値の検査を依頼しますと言われ数値の検査と、ryooさんも仰られています白黒ハッキリわかる尿検査の方も今回はしました。尿検査は、一ヶ月ほどかかるようです。あとはまた電解質なども調べましたが相変わらず悪い所はありませんでした。今すぐ治療しないとどうにかなってしまうなどはないので、安心してくださいと。体重も増えていてこんだけ元気ならば今の所心配はないのでお母さんがあまり心配しすぎずリラックスしてくださいね。と、言われました。が、むりですよね。苦笑
  とりあえず重症とかのタイプではないので、軽症か一過性のどちらかだと言われています。。
  軽症でも異常なほどの数値になるのかわかりますか？
  
  吐くのはゲップさせてなかったのが原因でした！ゲップがとても上手な子なのですが、ゲップを出さないまま眠ったりしてしまうと100%で吐きます（ *_* ）
  
  ryooさんのお話をききまた少しホッとしました。本当にありがとうございます。私の行ってる病院の担当の先生まだ若くて女の先生で、正直ほんとにわかるん？って思ってしまい。。。
  
  息子さん、0でよかったですね！！私までホッとします(T_T)(T_T)本当に可愛い可愛い新生児の時期なのに不安ばかりで。。。

  • 7月16日
• 

  (°▽°)

  
  病気について難しいですよね(>_<)色んなサイトで病気のことを調べました。検査のたびに夫には仕事を休んでもらい、夫婦で息子に付き添ったため、夫は上司に対して病気の説明をしなければならなかったのですが、どのサイトも難しくて…
  難病情報センターのものが信頼できる正確な情報だそうですが、素人には難しいですし、また息子がこれのどのタイプなのか分からないため、主治医の先生が噛み砕いて説明してくださったほどです←それでも私の頭では全て理解できず(^^;;
  
  20という数値（17OHP）はもちろん正常値ではないですし、高いです。『生まれつき高いけど大丈夫』『アレルギーのように数値は高いけど、症状が出ない』と言ったものではないそうです。ですが、息子の場合、電解質のバランスは崩れていないことと、ACTHという脳から出るホルモンが減少していることという他の条件を総合的に判断して、この病気の可能性は低いのではないかという話でした。
  
  他の方のブログやサイトで拝見しましたが、この病気ならば、ミルクの飲みが悪くなり体重も増えないそうです。仮に増えていたとしても軽症で、風邪など引いたときだけ薬を服用するというタイプの方もいらっしゃるそうです。
  息子は精密検査の結果ACTHの数値も高かったのですが、これはストレス（赤ちゃんなら、泣いたりすること）で多少左右するそうです。息子は190ありましたが、病気と断定するほど異常な数値でも無かったそうです。なので、目に見える体調不良がないことから、最初は軽症の部類というニュアンスで先生からも説明が出ました。その程度の話しか出なかったので、軽症の場合はどの程度の数値になるのかは分かりません(>_<)
  
  ただ、息子の場合は最初の数値（17OHP）がやはり高すぎるので、一歳頃まで経過観察です。不安を煽ってしまったら申し訳ないですが、もしも数値がこのままならば、他の病気を疑わねばならないとは言われています(>_<)ママリで私もたくさんの方にお話を伺いました。その中で、副腎過形成ではありませんが、他の先天性代謝異常の方とお話をすることができましたが、その方も当初引っかかっていた検査結果とは違う病気と確定されたと聞いたので、他人事ではないなぁという感じです。
  
  吐乳の原因だけでもわかるとホッとしますね！(^O^)
  私の息子はイマイチ吐乳するタイミングが分からないので、授乳が恐怖だったりします(^◇^;)マーライオンのように吐くので…
  私はとても心配性で、メンタルもとても弱いです…体重だけでも増えていたらまだ安心できるのですが、最近になり伸びが悪いので、役所へ行って保健師さんに相談がてら体重を測ってもらってきました。その際、この病気の方が居住区内にいらっしゃるのか尋ねましたが、保健師さんの把握しているこの病気のお子さんはいらっしゃらないそうで…『そりゃ、難病だもんなぁ…』とは思いますが、やはりショックでした(-｡-;
  
  息子が病気の可能性があるならば、ずっと引きこもらねばとも思っていましたが、主治医の先生には『本人が元気ならその必要は全くないよ！予防接種も普通に受けて』と言われ、少し気持ちも楽になりました。私の息子の新生児期は終わってしまいましたが、息子の大切な成長を見逃さないように切り替えることにしました(´ฅ•ω•ฅ｀)

  • 7月16日
• 

  母です。

  お返事ありがとうございます。私もメンタルがとても弱いので、周りに同じような人も居ないしでryooさんとのやり取りで、知る事があったりで凄く救われています。本当にありがとうございます！
  
  難病なので本当難しいです。調べてみても意味分からない事ばかりで、簡単に書いてあるわかる事といえば怖い事ばかりで怖くなるばかりです。。
  
  やはりミルクの飲みと体重の増えはとても大事な事なんですね。
  軽症だと、毎日薬飲む必要もないんですね。うちの担当医はそんな事も教えてくれなかったので、また少しホッとしました！考えてしまうのは本当に最悪な状況ばかりなので…(;_;)(;_;)
  ミルクの飲みも悪くはないと思います！うちの子は今生後21日目ですが、80~100で１日トータル700~740くらい飲んでます。Ryooさんのお子さんはどのくらい飲めていますか？
  突然吐かれると怖いですね。わかります(´･ ･`)上に２人いるので吐き戻しには慣れてたつもりですが今回の事で、吐き戻しにさえ敏感になってます。
  
  ACTH。初めて聞きました！今の所は数値を測る検査のやり直しと、白黒ハッキリさせる尿検査のみで、そのような検査はしていないので分からないです。。
  なにわともあれら息子さん、本当によかったですね(T_T)！！！
  自分の子がそのような疑いがあると、似たような月齢で同じような病気の疑いのあるお子さんがいると、自分の子でなくてもホッとします。。
  
  病気にしろ一過性のものにしろどちらにせよ、うちのこも3歳くらいまでは長い目でみていきたいと言われました。
  
  一過性で数値が高くなる理由とかってあるんでしょうか？？
  
  聞いてばかりで本当にすいません。

  • 7月16日
• 

  (°▽°)

  
  分かります、そのお気持ち(>_<)もちろん病気については医者に聞くのが1番なのですが、リアルな経験や声をネットで聞きたくて…
  
  病気を理解するの難しいですよね。夫はきちんと理解したみたいですが、私は何度説明を聞いても『とにかく、ストレスに弱い病気』ってことくらいしか分かってません笑。
  ただ、薬さえきちんと飲めば生命予後は良好で、普通の暮らしは出来るからと励まされました。
  でも『もしも母親の私が判断を誤って薬を適量与えなければ、この子は呆気なく死んでしまうかもしれない』と思い、薬がなければ生きてはいけないのだと、励ましも耳に入りませんでした。
  また、お薬はステロイドだそうですが、副作用として低身長となるそうです。男の子なので、命には関わらないとはいえ、低身長は可哀想だという不安もいっぱいでした。
  今は１カ月も過ぎても、目立った症状がないので、仮にこの病気だとしても軽症だと思えば、スクリーニング検査妖精の告知から時間の経過もあって、今なら少しは受け入れられそうですが(^◇^;)
  
  この病気に限らず、赤ちゃんの元気のバロメーターが体重や飲みっぷりみたいです。
  私も１カ月経つ頃にやっと病気のことが少し分かり始め、質問したいことが出てきたのでアレコレ教えてもらったという感じですよ(*^^*)病状が進行すると明らかぐったりだそうです。
  
  私は１日１回ミルクに置き換えて、他は母乳なのでトータルの飲みっぷりは分からないのですが、80から130とムラがあります(>_<)
  上の子は全く吐かなかったですし、今から思えばとても育てやすい子だったと思うので、2人目とはいえ初めて育児をしているみたいです(^◇^;)
  
  私の子も尿検査ができたら良いのですが、まさかの受け入れ体制ができていないとの理由でできてません( ；∀；)そんな理由ってアリ？！って感じです笑。
  
  ３歳くらいまで見ましょうと言われているのですね。今かかっている病院は産院ですか？
  私は紹介された大学病院であれこれ説明を受けているのですが、出産した産院の小児科医はほぼ知識がない様子でした(^◇^;)
  
  
  私の医師からは一過性のものかもという説明はなかったので、よく分からないのです(>_<)すいません。一過性というものが、生後のこの時期に高いことだけを指すならば、早産や低体重児の子は数値が高くなるそうです。ただ、私の子はどちらにもかからないので、仮に病気じゃなかったとしても、なぜこんなに数値が高いのかは分からないみたいです。赤ちゃんは体が未熟なのでそういうこともあるみたいな感じです。初めて受診した時にも、『数値はこんなに高いけど、病気じゃない可能性ももちろんある』と言われましたので(´ฅ•ω•ฅ｀)

  • 7月17日
• 

  母です。

  本当それです！その通りです！リアルな声が聞きたいですし、薬さえ飲めばと言われても、Ryooさんのように私が間違えたりでもしたら…と、考えてしまい全くいい方向に考えられません。
  
  最近になって、少し分かって聞きたい事が私も増えてきました。
  うちの担当医に聞くよりRyooさんに聞く方が色々と知ってる気がします（笑）
  
  母乳なのですね！母乳だと太りもいいのではないですか？(^^♪
  うちのこもミルクだけはしっかり欲しがり、飲んでくれるので少しホッとしています。
  産院が総合病院なので、その病院の小児科にそのままかっています。
  
  ネットで早産、低体重の赤ちゃんは数値が高くなるというの見ました！
  うちのこもどちらでもないので、Ryooさんのお子さんと同じです。
  2桁の数字でも陽性ではないというデータ、ネットでも見ました！
  うちは恐らく金曜日にまた数値の結果が出ます。毎日ドキドキして胃が痛いです(T_T)（笑）

  • 7月17日
• 

  (°▽°)

  
  母乳の出は良いのですが、色々と考慮したいことがあって、一回だけミルクにしています(*^^*)
  でもミルクの味が気に入らないのか、ミルクの飲みはあんまり良くないですね(T . T)ここ数日は吐乳の量も減ったためか、体重が増えてきたようで少しホッとしています。お恥ずかしい話、哺乳瓶の乳首のサイズが月齢と合っていなかったと最近分かり…買い換えてから吐乳が落ち着きました。
  
  飲みっぷりが良いと安心しますよね。上の子のかかりつけの小児科医でも『いくら熱が高くても、食欲もあって元気なら受診の必要なんてない。薬が効いてるなんて思ってるかもしれないが、あんなもの気休めだからね！』なんて言われているので、逆にそれが欠けちゃうと心配で心配で(^◇^;)
  
  そのまま産院の小児科医にかかっているのですね。専門医なのですか？
  もし違うなら、あくまでも勝手な私の思い込みですが、母です。さんのお子さんは数値もさほど高くないですし、専門医に紹介するほどの可能性や危険性がないのでしょうね(*^^*)
  私の子は精密検査を受けた紹介先の大学病院で、検査の結果、電解質のバランスが悪かったらそのまま入院となる予定でしたので(>_<)
  
  私もいまでもたくさん疑問点があって、聞きそびれないように携帯にメモしてます。
  
  次は金曜日なのですね。
  私も生後１カ月になるまでは毎日不安で、息子の可愛い顔見て癒された次の瞬間には『でも病気かも』なんて悲観的な思いがよぎったりしました。
  良い数値が出て、今日とこれまで抱えてきた不安や心労が無駄なものだったねと笑えることを祈っています(*^^*)

  • 7月18日
• 

  母です。

  
  こんにちは。息子さんもRyooさんもお元気ですか？
  うちの息子、再々再検査までいきました。最後にやった17OHPの検査結果が、10.0と5.8でした。
  
  今日先ほど尿検査の結果が届いたと言われ、陰性でした(;_;)(;_;)(;_;)(;_;)(;_;)(;_;)(;_;)(;_;)(;_;)ホッとして今は涙が止まりません。
  一過性のものだと言われました。
  陰性だったようですが、最初に言われた通りまた17OHPが正常範囲に下がってくるのを確認しつつ、熱や風邪をひいたとき副腎がどこまで耐えれるかもみてみたいと言われたのでまだ病院にはかからなければいけないですがとりあえず報告です(^。^)／
  
  本当にホッとしました(;_;)(;_;)

  • 8月10日
• 

  (°▽°)

  
  こんばんは！近況を報告してくださってありがとうございます(*^^*)
  私も息子も元気にしています(＊´ㅂ`＊)♥
  
  検査結果、陰性おめでとうございます！！これでやっと、やっと安心できますね(*^^*)！！私も嬉しいです♡
  生命予後が良好とは言われていても、難病指定の病気…本当に今日まで苦しい気持ちでいっぱいでしたね。でもやっと、今日からはそれが思い出になるのですね(*^^*)！
  
  ただ、それでもまだ数値は今後も見守っていかなければならないのですね(´ฅ•ω•ฅ｀)
  我が家はまだ検査まであと10日以上あり、時々病気のことを忘れてしまいそうになります(^_^;)半月前に、予防接種のことで質問があり担当医と電話で話をしましたが、特に何も言われなかったことだけが安心材料といった感じです（前回の検査結果次第では、病院から入院などの宣告電話がある予定でしたので）
  
  私の息子も母です。さんのお子さんの後に続けると良いなぁと願うばかりです(*^ω^*)
  嬉しい報告をありがとうございました♡

  • 8月10日
• 

  母です。

  元気ですか！よかったです(๑˃̵ᴗ˂̵)و ̑̑
  
  本当によかったです。とりあえずは一安心できました。この1カ月人生ではじめてってくらいのどん底の気分を味わいました。。嬉しいホッとした気分なのですが、まだ17-OHPの事もありますし、安心しているのにどこかでまだ不安な気持ちもあるのが正直なところです(⸍・௰・⸌)
  
  はい！まだ経過観察のようです。来週はまた17-OHPの検査をするので息子にはまた痛い思いをさせてしまい、申し訳ない気持ちでいっぱいです。
  
  Ryooさんの息子さんも、変りなく元気で本当よかったです。直ぐ分からないというのが辛いですよね。待つ間が本当に辛いです！やはりRyooさんも仰ってたとおりこの病気だと日を追うごとに弱ってくるみたいなので、お元気なのでしたらきっと一過性や偽陽性なのだと思います！！厚かましいかと思いますが、個人的に色々調べて色んな方に聞く限り私はそうだと信じてます！30くらいの数値でもその後偽陽性の方など沢山いました。
  
  お互い頑張りましょうね！
  また経過など教えて頂けたらうれしいです。うちの息子もRyooさんの息子さんも、頑張れ！！！です(^ ^)

  • 8月11日
• 

  (°▽°)

  
  こんばんは！
  その後お子さんの様子はいかがでしょうか(*^^*)？
  
  我が家は昨日2ヶ月ぶりに息子の検診でした。
  前回受けた血液検査の結果を聞きに行ってきました。初回、前々回とで17OHPの値が19と20だったのですが、前回の数値が7まで下がっていたので、正常値とは行かなくても、やっと一桁に辿り着いて更に安心できたところです(*^^*)
  次は3ヶ月後なのですが、今回の血液検査の結果が正常値に戻るかどうかで尿検査を視野に入れ、他に該当する病気がないかも検討して行くみたいです。
  
  母です。さんの息子さんはぼちぼち予防接種デビューでしょうか？しばらくはお互い忙しい時期が続きますが、頑張りましょう(＊´ㅂ`＊)

  • 8月23日
• 

  母です。

  こんばんは！
  お久しぶりです(^-^)/お元気ですか？
  
  息子さんよかったですね！！！(;_;)(;_;)(;_;)本当によかった。。そんな高い数値だったのがガツンと1桁まで落ちるとだいぶ安心ですね。息子さんも一過性な気がします♪ミルクの飲みや、体重も順調ですか？？
  
  うちの息子は先週一ヶ月ぶり近く診察と採血へ行きました。医者に、尿検査の結果報告のコピーとザックリな説明をしてもらいました。尿検査で分かるのがptlという代謝物らしくそれが0.001でとても低く他の高値になっている種類の代謝物は一過性だと高値になるものらしく、病気だとptlが高値になるようで病気は否定されました。
  今週中に17-OHPの検査結果がまた連絡くると思うのですが、なんだかやはりまだ不安です(;_;)先生は病気じゃなくて一過性ですから大丈夫ですよと言ってくれたのですが。。。17-OHPがあまり下がってなくて変わってなくても、大丈夫。ビックリするような異常値にはなってないから。と言って貰っても何も分からない私からすると、まだ100パーセントの安心は出来ないです(;_;)(;_;)また上がってたらどうしよう。。と(;_;)こんな弱い母じゃだめだと思ってもなかなかです。
  息子自体はとても元気ですよ(^-^)/3040gでうまれて明後日で２ヶ月になりますが体重は5300ほどまで増えてとても元気です♪

  • 8月23日
• 

  (°▽°)

  
  ありがとうございます😊
  
  母です。さんのお子さんはもう5300もあるのですね！
  羨ましいです！
  私の息子は結構な量を飲んでいるとは思うのですが、体重はあまり増えなくて、標準範囲内とはいえ小ぶりです(´-ω-`)かなり気にしていたので、先生に言われるかなと思っていたのですが、『平均ですね、順調ですよ(*^^*)』と言われ、そうなのか…って拍子抜けでした(^◇^;)
  
  私も17OHPの値は母です。さんの担当医と同じようなことを、19から20の数値になったときに言われましたよ！下がってなくても大丈夫と。むしろ、病気ならこんな数値ではいられないからと。
  
  一時はお互い本当に辛かったですよね。私はしょっぱな精密検査でしたし、母です。さんは大丈夫と言われながらも結局尿検査をする運びとなりましたし…長いスパンで見守らなければならないため、焦っても仕方ないことですが、お互い早く手放しで安心したいですね(^_^;)

  • 8月24日
• 

  母です。

  こんばんは(^-^)/
  
  若干大き目くんのようで体重身長ともに標準よりやや上です！次女がそんな感じだったので太りやすいのかなーと思ってます（笑）食がいいです！
  ほんと体重とかも凄く気になりますよね。お気持ちよくわかります！！
  
  分からないから、不安で仕方ないですし、Ryooさんの言う通り長い間みていかなければいけないので本当早く心配ゼロになってほしいですね(;_;)気疲れ半端ないです。。
  
  もし尿検査までいったとしたら、Ryooさんの通ってる病院で尿検査できるのですか？？うちの病院は田舎ですから、尿を慶應義塾大学に送りそこで検査したみたいです！

  • 8月24日
• 

  (°▽°)

  
  いえ、今通っている病院は大阪市大なので大きな病院には変わりないのですが、尿検の依頼先はどうも自身の大学病院ではなさそうでした。
  どこにとは具体的には聞いていないのですが、初診で採尿したのに、今は受け入れをしていないそうで出せなかった。という回答でしたので(ﾟωﾟ)
  心の中で、そんなものなの？！って突っ込まずにはいられませんでした（笑）

  • 8月25日
• 

  母です。

  こんばんは(^-^)/
  そうなのですね！尿検査なら1発だというのに受け入れが出来てないとは…。もどかしい気分ですね( .. )
  本日かかりつけの病院から、17-OHPの結果が届いたと連絡をうけ直接法10.0が3.1、もうひとつの詳しい方(漢字が読めないんです😂)の5.8が2.3まで落ちてました！！直接法は3.5が基準値らしいので基準値以下まで下がりやっと心配ゼロになりました。本当に心が軽くなりました！！
  一応報告です(^^

  • 8月28日
• 

  (°▽°)

  
  おめでとうございます！！本当に良かったですねヽ(；▽；)ノ
  ぐっと数値も下がりましたね♡もともと心配はいらないと言われていたのに、あれから2カ月も経ってしまったのですね…良い結果を得られた今だから『もうっ♡心配させてー(>_<)♡』って言えますね♡笑
  
  私も続けると良いなと思います(*^^*)ただ、私は次の検診が11月とだいぶ先で、忘れそうな勢いですが🤣

  • 8月30日
• 

  母です。

  ありがとうございます！！本当に本当に本当によかったです！やっと、何も心配せず私の子育てが出来ます。もう本当に、それだけで幸せです(;_;)（笑）
  なんと！私の仲の良い友達の子供(現在3歳)も、副腎に引っかかったと言ってました。その子は2300ほどで産まれたので低体重なのとあったのですが同じように検査を繰り返し一過性だったと言ってました。割と居るもんなんだなと思ったことです。
  
  Ryooさんのお子さんも一過性だといいですね！今になり落ち着いて考えてみると、電解質の崩れもなく負荷検査や血液中のホルモンなども崩れてなく、17-OHPのみで、しかも1桁まで落ちているのならきっと一過性だと思います(^-^)/
  うちの子もまた11月に検査です！
  まだ病院からは離れられないです。お互い頑張りましょうね！！
  
  何も分からず、Ryooさんに救われた事沢山で本当にありがとうございました。
  よろしかったら、お互いの子供たちの病院離れ、Ryooさんのお子さんも一過性だと言われるまでココでやり取り出来たらなと思います(*´ω｀*)
  
  息子は最近、笑う、おしゃべり、首も持ち上げるようになり毎日癒されてます💓💓

  • 8月30日
• 

  (°▽°)

  
  こんにちは！お久しぶりです。
  その後皆様お元気ですか？
  
  今日3ヶ月ぶりの検診に行ってきました。前回8月の血液検査の結果、やっと17OHPの値が正常値の1.4へと下がりました( ；∀；)当初の説明通り、一時的に下がっただけで悪化しない可能性もないことはないので、１歳までは経過観察ですが、次の１歳過ぎの検診で今回の血液検査の結果次第で卒業になります(＊´ㅂ`＊)今日まで長かったです…(*˘︶˘*).｡.:*♡
  
  次は半年後なので色々聞いてきたのですが、やはり息子の場合は一過性によるものだろうと言われました。
  正産期に3000グラム超えで生まれているとはいえ、2週間ほど早かったことが唯一可能性として挙げられる原因かなという話でした。保因者としての可能性も低いそうです。
  
  この病気は後発もありますし、その点どうなのか聞いてきましたが、他の子と同じように考えればいいと言われましたし、上の子は今のところ何の異常もないですが、保因者の可能性もあるのか、調べた方が良いのか尋ねましたが、可能性も少ないし、そこまで神経質になることはないって言われました(*^◯^*)
  
  ただ、思春期あたりでやけに疲れやすくなるようなら、これまで検査を受けていたことを話してくださいって言われました。

  • 11月28日
• 

  母です。

  こんにちは！！お久しぶりです！コメントとっても嬉しいですヾ(*´∀｀*)ﾉ
  うちは嘔吐下痢が流行り、長男はRS疑惑の風邪がやっと治ったくらいです！
  Ryooさん、子供さんたちはお元気ですか？😊
  
  やっとですね！！！！ほんっっっとうによかったです！！！自分の事のように嬉しいですー！！！(ó﹏ò｡)(ó﹏ò｡)これでRyooさんもやっと一息つけますね。本当に本当におめでとうございます！！
  
  私も担当医にRyooさんと同じようなことを聞きましたが、同じくそこまで心配しなくていいです！と言われました(^。^)／
  うちは16日にまた採血へいきましたが、結果は出てると思うのですが電話こず、かといって電話するのも怖くて何かあればかかってくるだろうと…そのままです（笑）うちも次に半年後の1歳手前に採血をやり採血は終了になります！！！
  
  お互い本当によかったですね(ó﹏ò｡)！！

  • 11月30日
• 

  (°▽°)

  
  ありがとうございます(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)自分のことのように喜んで頂いて、嬉しいです！
  
  RS疑惑大変でしたね(ﾟωﾟ)
  かかると厄介と聞きます(>_<)我が家はちょこちょこ鼻は垂れるものの、元気にしています。
  
  正常値に数値が戻ったとはいえ、やはり色々きになることはありますよね(^◇^;)我が家も先日受けた血液検査の結果次第では呼び出しがあるかもしれませんが、まぁないと思ってもらっても大丈夫だろうと言われています。
  母です。さんのお子さんは私の子と違って、最初からお医者様に大丈夫よと言われ、数値もさほど高くはなかったのに、思いがけず長引いてしまって不安でしたよね(T-T)
  両手放しで喜べるのが1歳とは、そこそこ長い道のりだなとは思いますが、ひとまずお互い安心できて良かったですね♡喜んでくださって、ありがとうございます😊

  • 12月5日
• 

  退会ユーザー

  こんにちは、息子が数値が二十八と高く今日再検査になりました。他に症状はなく、まだ再検査かもしれません。その後息子さんどうなりましたか？この病気って普通級などには問題無くいけるのでしょうか？不安で不安で仕方ないです

  • 12月26日
• 

  (°▽°)

  
  こんにちは。不安な毎日を過ごされていらっしゃることと、お察しします。
  
  私の息子は現在5歳です。1歳を過ぎた頃に問題なしと言われて以来、定期検査と通院も終わりました。一度、低血糖を起こし、地元のかかりつけ医に万が一を考慮されて、再受診したことがありましたが、特に問題ないと言われております。
  
  ５年ほど前の話になりますので、お役に立てないことのほうが大きいのですが、予後については投薬のみでコントロールできるため良好だと言われておりました。
  生活にも問題ないとも。
  
  この病気はとても珍しいそうですね。少しでも情報がほしくて、役所に同じ病気の方はいないか相談したこともありました。

  • 12月29日