9ヶ月検診で臼蓋形成不全と診断され、成長とともに改善する可能性があるが、手術の必要性も不明。体験談を求めています。
臼蓋形成不全について質問です。
9ヶ月検診の時に太もものシワの数が左右非対称なので股関節脱臼の疑いがあると言われそこから大きな病院に通っています。
結果、脱臼はしておらず臼蓋形成不全と診断され今は成長とともに良くなるかどうか経過観察している段階です。
特に器具などもつけておらず半年に一回の診察なのでそんなに悪くないのかな、と前向きに考えておりましたが、
今日の検診の時に前回から改善されてないこと、いつか手術が必要になるかどうかはまだわからないと言われ急に不安になってきました。
先生はこれから成長とともに良くなることもあるけど今は軽度とは言えない、中度くらいの症状であると言われています。
ネットで検索してもこれからどうなるのか不安で、、
なんでもいいので体験談をお話しいただける方、いらっしゃらないでしょうか？
- gfgf(8歳)
コメント
🐥🐥
うちの娘も臼蓋形成不全でした💦 軽度の亜脱臼もしてたので装具つけて治療し、今は正常な臼蓋になって半年ごとの経過観察中です。
ただ、私自身が臼蓋形成不全で大人になってから手術受けてるので不安です😭
次の診察が来週なのでレントゲン結果がドキドキです。
これから先の体験談ではなく すみません💦
いく
娘が装具をつけた治療をし、治り、現在経過観察中です。
早期発見早期治療が重要な病気なため、３ヶ月までに自然治癒しなければ3～4ヶ月から治療をするのが通常だと思います。
今までどの医師も気づいてくださらなかったのですね、お辛いですね、お気持ちお察しします(>_<)
9ヶ月とのことで、骨がだいぶ硬くなっているため装具による治療は遅く、自然に改善することを願い経過観察なのかな？と思いましたが、今から自然に改善する可能性は高いとは言えないと思いますし、改善しなければ将来痛みが出る歩行障害になります。脱臼したり骨が変形したりするそうです。
そうならないため、改善しない子は就学前に手術をすることになると思いますが、まずはセカンドオピニオンを受けた方がよいと思います。
角度は何度と言われましたか？
お住まいはどちらですか？
お住まいはどちらですか？
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gfgf
コメントありがとうございます！
そこまで悪いとは思っておらずそんなに大変だったのかと今頃になって心配してました。
現在は1歳4ヶ月になり、娘は元気に走り回っていますが、いつか痛み出したりするのでしょうか？、
角度は先生がブツブツ行ってましたがきちんと聞き取れず、メモも取っておりませんでした。確認してセカンドオピニオンを受けるべきでしょうか？
住まいは西東京です。- 7月10日
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いく
私には中度がどの程度なのかわかりませんが、酷い子は10代から痛みが出るようです。軽い子は大人になってからのようです。高齢になってようやく出る人もいるそうですよ。
私の知人は軽かったらしく、大人になってから痛みが出て病院に行ったら判明したそうです。
お子さん、自然に改善していくと良いですね。ずっと痛みが出ないとよいですね。
今は普通に走っているとのことですから、脱臼や骨の変形はしていないと私も思います。
東京とのことですから、水野記念病院小児整形外科でセカンドオピニオンを受けてはどうですか？すでにこちらに通われていたらすみません。
自然治癒や治療して改善しなくても手術をするとかなり良くなると私は言われましたので、お気を落とさないでくださいね。- 7月10日
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gfgf
お返事ありがとうございます！
先生にも脱臼や変形はないと言われました。左右の開きもほぼ問題ないようです。
セカンドオピニオンすごく気になります。今の先生はなかなか多くを語らない方なので今どんな状態か、これからどんな治療法があるのか全くわかりません（ ; ; ）
水野記念クリニック、気になりますが家からだと1時間以上かかりそうで、、もう少し調べてます^ ^ありがとうございました！- 7月11日
gfgf
コメントありがとうございます！！
そうなんですね、、手術というのはどんな手術なのでしょうか？
どれくらい入院されたのでしょうか（ ; ; ）？、
🐥🐥
RAOという手術ですが、これは大人になってからやるやつなのでちょっと大掛かりです💧
娘の治療の時に聞いたのは
経過観察していっても良くならなければ4-5歳くらいで手術かな〜？と言ってました!! 手術名は分からずすみません💦
gfgf
そうなんですね（ ; ; ）RAO調べてみます（ ; ; ）
うちの病院の先生はこの先のことなにも説明してくれず、質問したこともあっさりした返答しかくれないので色々心配になってしまいました。
次の検診ではもっと色々聞けるよう準備していこうと思います！！