染色体異常、遺伝子異常で、持病がない子を育てている方。成長、発達を…
染色体異常、遺伝子異常で、持病がない子を育てている方。成長、発達を教えて頂けますか?
うちの次女は、発達遅滞で、おそらく何かしらの遺伝子か染色体の異常と言われています。（検査は夫婦で話し合っています）
診断は、知的障害だけです。
てんかんなどの持病はなく、体格も普通です。
今は、ちょっとお尻が上がったズリバイしてます。
座る→立つはできますが、立った後上体が崩れます。掴まらせれば立てますが、自力で掴まり立ちはしません。
知的障害なので、知的にも遅れています。
出来ることは
いただきます、ごちそうさまを促すと、手を合わせる
抱っこというと手を出す
抱っこして欲しいときは、ズリバイで来て私の手に手を乗せる
ストローマグや飲むゼリーは、やる気がある時は渡せば自分で飲む、ジョアは大好きで片手飲みする。
言葉なし、喃語のみ（マンマ、ネンネは時々言いますが、分かっているのか？）
目が合いづらい
なかなか仲間がいないので、同じ様な成長発達だった方、
発達を促す方法
現在までの成長発達
を、教えてください。
- ママル(2歳1ヶ月)
はじめてのママリ🔰
知り合いの子がそういう感じで大きな病院にかかっていましたが、風邪ひいて小さな町医者で診てもらった時に気にして下さって、「ゴーシェ病かも」と言われました。
全然知らない病気でしたが、症状が当てはまっていて、詳しく検査したところゴーシェ病だったそうです。
難病に指定されているくらい珍しい病気で、医師すらも知らない人が多いみたいで、今はそれ専門の病院で治療を頑張っています。
主様のお子様はまた全然違うかもしれないですが、今行っている病院で納得されず、気になるようでしたらセカンドオピニオンなど検討してもいいかもしれません。
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