染色体や遺伝子に異常がある子どもの成長や発達について、同じような経験を持つ方に教えていただきたいです。
染色体異常、遺伝子異常で、持病がない子を育てている方。成長、発達を教えて頂けますか?
うちの次女は、発達遅滞で、おそらく何かしらの遺伝子か染色体の異常と言われています。（検査は夫婦で話し合っています）
診断は、知的障害だけです。
てんかんなどの持病はなく、体格も普通です。
今は、ちょっとお尻が上がったズリバイしてます。
座る→立つはできますが、立った後上体が崩れます。掴まらせれば立てますが、自力で掴まり立ちはしません。
知的障害なので、知的にも遅れています。
出来ることは
いただきます、ごちそうさまを促すと、手を合わせる
抱っこというと手を出す
抱っこして欲しいときは、ズリバイで来て私の手に手を乗せる
ストローマグや飲むゼリーは、やる気がある時は渡せば自分で飲む、ジョアは大好きで片手飲みする。
言葉なし、喃語のみ（マンマ、ネンネは時々言いますが、分かっているのか？）
目が合いづらい
なかなか仲間がいないので、同じ様な成長発達だった方、
発達を促す方法
現在までの成長発達
を、教えてください。
- ママル(2歳3ヶ月)
はじめてのママリ🔰
知り合いの子がそういう感じで大きな病院にかかっていましたが、風邪ひいて小さな町医者で診てもらった時に気にして下さって、「ゴーシェ病かも」と言われました。
全然知らない病気でしたが、症状が当てはまっていて、詳しく検査したところゴーシェ病だったそうです。
難病に指定されているくらい珍しい病気で、医師すらも知らない人が多いみたいで、今はそれ専門の病院で治療を頑張っています。
主様のお子様はまた全然違うかもしれないですが、今行っている病院で納得されず、気になるようでしたらセカンドオピニオンなど検討してもいいかもしれません。
退会ユーザー
うちの子は染色体異常で本来なら心臓等の持病があり難聴や視覚問題もありますが、特に問題なくオムツやお箸等もかなり遅くなると腹括ってましたが実際は上の子と変わらなかったです🤔
ただ、ズリバイやお座りは遅く歩き始めたのは2~3歳でした（記憶が曖昧です）
言葉は10歳の現在も二語分レベルです‥
ただ言葉を覚えるチャンスだと知ったのは会話してる時に目ではなく、口元を見てる時でした🤔🤔
コロナ期だったので、中々促す事ができずで今も遅れてるのかもですがマスクが外れ始めた現在は少し言葉を覚え始めました！
やはり促すだけではなくて、本人のタイミングがある気がします😢💬
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ママル
二語文話せて、すごいです。ゆっくり成長されているのですね。
うちの次女は、意思疎通取れる日が来るのか…
本人のタイミングですか…まだかかりそうです。多分身体も知能も8カ月くらいかな。
なかなか仲間がいなくて、この手の質問何度かしてますが、コメント頂くことも少なかったので、有難いです。- 2月21日
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退会ユーザー
何か障害名が分かれば障害があるからだと前向きにもなれますが、わからないと自分のコミュニケーション不足とかを疑いますよね‥
実際、私も同じ障害をもつ子はペラペラなので私のコミュニケーション不足を障害が分かっていても疑ってます😔💬
でも、娘さんはマンマとネンネがたまに言えるんですよね！
かなりゆっくりだと思いますが（うちの子は2歳で何も言わなかったです）ジェスチャーが使えたりするパターンもあります！
状況が分からないですが色んな方との接触やコミュニケーションも大事ですから機会を増やしてあげるのも良いと思います🤔
障害があると親が隠しガチになるので、そこを公開すると世界が広がる事も‥
うちはもう直ぐ11歳ですが精神年齢は2~3歳で、とてもゆっくりですが不得意があるので得意を伸ばす！
抱っこの要求ができるので、要求部分は伸ばせるかなと。あとはジョアが好きならジョアをあえて毎回ストローマグとかに入れる。（コスパ悪いですが‥）もしくはお座り出来そうならジョアのゼリーにしてスプーン促しとか🤔🤔
試していたらすみません。- 2月21日
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ママル
ご丁寧に、ありがとうございます。知能が追いついてなく、コミュニケーションが難しくて、ついやってあげちゃうんですよね。。
失礼ながら、はじめてのママリ様のお子様は、何の染色体でしょうか?同じ障害でも、ペラペラ喋る子もいるんですね。
うちの子は遺伝子のどっかの方が可能性高そうですが、、
発語はどのくらいでしたか？- 2月22日
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退会ユーザー
うちは良くある21トリソミーで発語は4歳とかでママとか言ってた記憶です‥😅
何よりうちはジェスチャーばかりで学校行き始めてから、私は教えてませんが手話も使ってます‥
今も他人様がみると何を言いたいのか分からないくらいに喋らず1歳半の子とお話してる感覚ですね😅😅- 2月22日
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