ココロ・悩み
お子さんがNICUに入院中で、遺伝子異常の可能性があるとのことですが、同様の体験をされた方の話をお聞きしたいです。
めちゃくちゃ悲しい..
なんで我が子がって毎日落ち込んでいるし、生きるのが辛くなりました..
3ヶ月の切迫で入院していて37週、2600gで生まれた子供がいます。
呼吸器が必要でNICUに入院しています。
普通なら2ヶ月くらいで呼吸器が外れ、退院出来るはずなのになかなかで4ヶ月になった今も入院中です...
医師曰く、遺伝子に異常があるみたいです。
最近は落ち着いてきたからハイフローから酸素を導入しましたが、苦しそうで治療を変えると言われました。
呼吸器が必要、筋緊張低下と言われました。
成長と共に落ち着くし、時間がかかるようですが、このようなお子さん、どうでしたか？
体験談を聞かせてください..
- はじめてのママリ🔰
コメント
Nana
息子が遺伝子異常(確定診断済み)で
呼吸器を装着して生活しています。
呼吸器が必要な原因疾患は特定されてますか？
はじめてのママリ🔰
原因が不明だそうです。
今度病名がわかるかどうかの詳しい検査をするそうですが、医師からは治療はない、ケアをする。成長と共に良くなると思うと言われました。
息子さんはこのようなことを医師に言われましたか？
Nana
原因疾患が判明すれば、どのような経過を辿って成長していくか分かると思いますし、必要な治療も出てくると思います。
うちは生まれた時から自力で呼吸できず、生後1ヶ月で重度気管軟化症が原因と判明。成長とともに良くなる子がほとんどと言われましたが、他にも色々な病気も見つかり、気管切開して今も呼吸器着けて生活してます。