お子さんがNICUに入院中で、遺伝子異常の可能性があるとのことですが、同様の体験をされた方の話をお聞きしたいです。
めちゃくちゃ悲しい..
なんで我が子がって毎日落ち込んでいるし、生きるのが辛くなりました..
3ヶ月の切迫で入院していて37週、2600gで生まれた子供がいます。
呼吸器が必要でNICUに入院しています。
普通なら2ヶ月くらいで呼吸器が外れ、退院出来るはずなのになかなかで4ヶ月になった今も入院中です...
医師曰く、遺伝子に異常があるみたいです。
最近は落ち着いてきたからハイフローから酸素を導入しましたが、苦しそうで治療を変えると言われました。
呼吸器が必要、筋緊張低下と言われました。
成長と共に落ち着くし、時間がかかるようですが、このようなお子さん、どうでしたか？
体験談を聞かせてください..
- はじめてのママリ🔰
コメント
Nana
息子が遺伝子異常(確定診断済み)で
呼吸器を装着して生活しています。
呼吸器が必要な原因疾患は特定されてますか？
ママリ
こんにちは。
世の中には元気に（普通に）産まれてくる子もいるのに、なんで私が？私の子はNICUにいるのだろうか…
周りと比べてとても辛かったです。産んだのに、家に子どもがいない。
今後どうなるかも心配…
時間が解決してくれました。（成長して元気な姿を見ていくうちに）
私の市町村では、退院後にフォローアップということで、訪問看護がありました。そこでだいぶ気持ち的にも救われましたよ。
4月ベビー誕生
私の娘は先天性心疾患のため去年4月に生まれてから12月まで9ヶ月間入院していました🥹
また胎児発育不全のため37週1500gと小さく生まれました🥹
9月には退院と思っていたのですが手術後の経過が悪く長くなりました🥹
家でも在宅酸素で過ごしていましたが、今年の1月末から現在もまた入院していて、もうすぐ生まれて10ヶ月になりますが一緒に家で過ごせた時間は３週間程度しかありません🥹
私も特に娘が4〜5ヶ月の頃までは他の子と比べてしまったり、嫌な想像をしてしまったり、自分を責めて答えのない原因をあれこれ考えて辛くなったり、同じくなんで自分ばっかりと、思い描いてた産休育休と違いすぎて悲しくて涙が止まらなくなることがたくさんありました🥹
強くなろうとしなくていいと思います、悲しくなったらたくさん泣いて、落ち込みたくなったら落ち込んでいいと思います。落ち込んだりするのは、それだけお子さんを愛しているからだと思うんです☺️
こうやって生きるのが辛くなると言葉にして呟いて心を整理して、それだけでも私は十分ママさんは頑張って毎日過ごしてお子さんを想ってるんだなって感じます☺️
ご質問と答えがズレているかもしれませんが、他とはちょっと違うママ体験をいつか笑ってお互いの子どもに話せる日がくる日を信じて今日も頑張りましょう🫶
Nana
原因疾患が判明すれば、どのような経過を辿って成長していくか分かると思いますし、必要な治療も出てくると思います。
うちは生まれた時から自力で呼吸できず、生後1ヶ月で重度気管軟化症が原因と判明。成長とともに良くなる子がほとんどと言われましたが、他にも色々な病気も見つかり、気管切開して今も呼吸器着けて生活してます。
はじめてのママリ🔰
原因が不明だそうです。
今度病名がわかるかどうかの詳しい検査をするそうですが、医師からは治療はない、ケアをする。成長と共に良くなると思うと言われました。
息子さんはこのようなことを医師に言われましたか？