1歳の子が心室中隔欠損症で手術を考えていますが、元気で急ぎではないため決断できずにいます。手術後の入院生活や、2歳まで待つべきか悩んでいます。同じ経験の方のアドバイスを求めています。
今１歳の子が心室中隔欠損症です。
手術の話は出ています。ただ本人は元気で、ずっと通院して診てもらっていて、急ぎではなく２歳までは待てるとのことです。
自然に治る可能性を捨てきれず、手術も怖くて、まだ決断出来ずにいます。
手術して治すことで、例えばインフルやRSなど感染症、風邪を引いてしまった際に重症化するかもしれない恐怖は消えるかなとも思います。
ただ、ずっと私にべったりな子で手術後の入院生活の不安もあります。
一歳も過ぎ、上の子が4月から幼稚園も始まるので、風邪をもらうことも多くなるかな？とそれまでに手術しておくべきなのか、
２歳ギリギリまでもう少し様子みて、少しはひとりで寝られたりできるかもしれないしそのあたりで手術をしたほうがいいのか、決められません。
子供の手術経験がある方、何歳でしたか？
２歳くらいだと逆に色々分かってて、大変な入院生活になりますか？
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投稿者さんのようなお悩みを抱えている方がママリにもいるかもしれません。
ママリだからこそ、同じような境遇のママの話を聞くことで前向きに考えることができたり、心が軽くなることもあると思っています。
同じように悩んだ経験がある方や、今まさに悩んでいる方に向けて、共感の気持ちや優しいアドバイスを「回答」していただけるとうれしいです🍀
みなさんからの温かいコメントをお待ちしています。
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うし
1歳4ヶ月の時にしました。
入院生活大変でした。それはもう。
二度と経験したくないけど、エコー等で見ていた時よりも癒着や心臓弁の変形があったので手術を乗り越えて良かったと終わった今は思っています。
れいな
息子が3歳になる前に中耳炎の手術を両耳受けました
また、私は元々心室中隔欠損症を患ってました
私の場合は自然に塞がるか塞がらないかの瀬戸際の位置に穴が空いてましたので毎年1回の経過観察のみでした
でも、今は塞がってるかもう見えないくらいになってるかと言われました
でも、どうせだったら手術で早く治して欲しかったと思ってました
理由としては○km以上走るな
○m以上泳ぐななどたくさん制限がかかってました
なので私的にはなるべく早めの手術を私ならオススメします
さくら
息子が複雑心疾患で0歳で1回、4歳で2回合計3回手術してます！細かいカテーテル治療を含めたら何回も入院してます！
親の気持ちとして、手術自体はやっぱり受けさせる時怖いです。待ち時間も途方もなく長くて、もう2度と会えなくなるんじゃないかって気持ちもありました。
ただ術後の活動量を見ると、手術受けて本当に良かったなと思います！
手術自体はリスクはどうしてもあるので、避けれるのならギリギリまで様子見でもいいのかなとは思っちゃいますね💦
3歳の頃もカテーテル治療での入院はありますが、寝てる間に全部終わるから怖くなーい！と本人は言ってます😂
付き添い入院も大変ですが、子供自身はお友達と遊べるからと入院生活は楽しそうにしてました
はじめてママリ🔰
子どもが7ヶ月の時に心室中隔欠損症の閉鎖術をしました。
傷が残るのは可哀想だし、手術が終わって退院するまで怖くて怖くて仕方なかったけど、元気に走り回っている子供を見て、してよかったと思ってます。
手術するまではミルク飲む時も汗だくで１５分くらいかけて飲んでたのが、すぐ飲めるようになったし、いまはご飯ももりもり食べてるし😊
私が決断した理由は、ひとつも塞がる兆候がなかったことでした。
もし、少しずつでも小さくなってるなら、可能性にかけてみるのもいいかもです🎵
すとーん
心疾患があり、生後2週間で手術しました。
すごく怖かったです。
現在3歳ですが、何も制限なく生活出来ています。
あおいろママ
もうすぐ5歳になる娘がファロー四徴症で生後2ヶ月で手術しました🥲生後半年でカテーテル検査その後手術の予定でしたが発熱からの酸素低下で緊急でした…2ヶ月だったので痛みとかを訴えることはありませんでしたがミルクの量の制限があり足りなくて怒って泣く姿を見るのが辛かったです。2歳だと色々わかる時期にはなるので早めの手術でもいいかもしれませんね……もちろん自然治癒が1番ですが🥲
現在術後のフォローアップで年1回の定期検診はありますが運動制限などもなく元気いっぱい保育園に通っています！
手術の傷は頑張った勲章なんだよと本人に伝えています♡
やーすけ
生後3ヶ月手前で長男が心室中隔欠損のオペ受けました！
穴の位置的に自然閉鎖はないと判断されたのと肺高血圧が酷かったので
体重が5キロ超えた時点でのオペでした！
今ではもぉすぐ6歳になりますが年に1回熱出すかどうかくらい元気です！
記憶が薄いうちにオペしてあげるのがいいかなと思います！
くるる
娘が、0歳1ヶ月で緊急手術と1ヶ月半入院しました。化膿性股関節炎でした。非常に稀だと言われました。現在7歳ですが、その病気のせいで股関節脱臼をしています。将来的にもあと1〜2回手術が必要なようです。
はじめてのママリ🔰
今1歳7ヶ月になった息子が居ます👦
うちの子も心室中隔欠損症で生後5ヶ月の時に手術しました‼️
手術となると、怖いとかやっぱり私自身も思っていたのですが、今となってはやって良かったとしか思えません😆
今からが、手のかかる時期なので大変だと思います💦
でもその他の合併症とかを考えたら、早く手術しても良いのではとも思います🙇♀️
🐶
うちは心臓の手術を
生後1ヶ月半と8ヶ月でしました！
病態は心室中隔欠損と同じですが
病名は両大血管右室起始症です。
心室中隔に1センチほどの欠損孔ありで心不全もありましたが手術して今何も制限なく過ごしてます！
今は経過観察の外来のみです。
術後はカテーテル検査が1かいありました！
はじめてのママリ🔰
娘が6ヶ月のときに心室中隔欠損症の手術を受けました。
肺高血圧もあったので、手術以外の選択肢はありませんでした。
現在娘は１歳3ヶ月。3度の入院もあり、身体の発達に遅れはありますが体重もやっと成長曲線に入り、少しずつですが大きくなっています。
投稿者さんは現在1歳のお子さんだと入院は大変にはなると思います。手術をするとなってもお子さんと医療従事者の方々を信じていればきっと大丈夫です。
無理なさらず、ご家族や主治医などと話し合い決断してくださいね。
⚪︎まる⚪︎
娘は生後3週間で手術をしました。大動脈の縮窄と、心室・心房中隔欠損が複合している大動脈縮窄複合症の手術です。娘の場合、妊娠中の検診や入院中も心疾患が見つからず、様子がおかしいと病院へ駆け込んで緊急入院し、待った無しの手術でした。本当に怖くて、辛い思いをしましたが、医療スタッフの皆様の力、そして何より子どもの生命力と回復力はすごいです。術後は本当に経過が順調で、今は本当に手術した？！というくらい元気に走り回っております。そのおかげかわかりませんが、体もとても強く、今季は鼻水さえ出ておりません笑 ご家族にとって，良い方向に進みますように。
hinari
2歳2ヶ月で、心臓手術(動脈管開存症)受けしました。
本人は色々わかって良かった面(指示が通ることや、病院ということを理解している)もありますが、逆に3歳の今もなんとなく嫌な記憶を覚えているようで、、いつがよかったのかはよくわかりません。
自然に治る可能性を信じていましたが、1歳の時点で治っていなかったら、ほぼその後は塞がることはないと言われて手術を勧められ、1歳半頃に手術を決意しました。
手術怖いですよね。私も何かあったらどうしようと決断できませんでした。
RSも怖いですよね。我が子は運が悪く0ヶ月で感染してしまい、入院しました。
手術しないリスクもするリスクもあるので、悩みますよね。
さち
結局しなかったのですが、下の子が0歳と2歳で手術が必要かもと言われました。
0歳の時は、手術前の検査のリスク（全身麻酔）もあり、本当に必要かをもう少し様子を見ると言われ、結局その様子見の間に手術は不要と結論が出てしませんでした。
2歳の時は、別の件で、切ってしまった方が早く治るし、2歳なら記憶に残らないけど、今まで他の親御さん方はしない方が多いですがどうしますか？と聞かれ、迷わずしませんでした。
ただ、いずれしないといけない手術で、手術以外手段がないとなれば、怖いながらもしていたと思います。
上の子は小さい時のRSから喘息になって、小学校入学した今でも、インフルエンザの後に喘息が悪化して大変でした。もし、風邪やRSで悪化の可能性があるなら、喘息になるリスクもあるのかなと思いました。
因みに、私自身も生まれつきの疾患で小学校の時に手術しましたが、すごく怖かったです。一度失敗して、もう一度受けないといけないと言われた時も嫌で嫌で仕方がなかったです。なので、何も記憶に残らない時に手術できたなら、その方がいいと思います。
2歳だとイヤイヤ期の時期ですよね。上の子の入院の時、同室の別の親御さんがちょうどそのぐらいの時期のお子さんで、周りに気を遣って個室に移動されていました。
うちの子も0歳1歳でそれぞれ入院しましたが、トイレや食器を下げなどで少し離れるだけで大泣きしていました。これにイヤイヤ期も重なっていたらしんどかっただろうな…と思います。
上のお子さんも環境が変わる時期にママがいない時期があるとフォローが大変かなとも思います。性格にもよるとは思いますが、何ヶ月も泣いてしまう子もいれば、ケロッとしてる子もいるので、その辺も考慮した方がいいのかなと思いました。感染症はやっぱり、小さいうちは特にもらってしまうと思います。
長々となってしまいましたが、手術するメリットとしないことによるデメリットを比べて考えて、やっぱり早めにした方がいいと納得できたら進めるとよいのかと思いました。
いい方向に進むといいですね。
はじめてのママリ🔰
生後8ヶ月で心臓外科系の手術をしました。
同じように、すぐ命に関わるものでもありませんでした。しかし、どうせいつかするならば、小さいうちに済ませておいた方が怖い記憶が本人に残りにくいかな？と思い、決断しました。物心ついてからの手術はメンタルにくるかなぁ、、と。大人の私でも怖いですから。
もちろん恐怖心はありました。そこまで難しい手術ではないとは聞いたものの、万が一のことがあったら、、とずっとずっと考えていました。手術室へ送る時は、何もわかっていない息子を見るとかわいそうで申し訳なくて。涙涙でした。。
若いからか、術後の回復が早く驚きました。数日で、病棟内の遊び場を這い回っていましたよ😅背中に15センチほどの傷ができましたが、こちらも若いからか日に日に薄れて、3歳になろうとしている今、言われないと気づかないかも？位になっています。おそらく本人にも手術の記憶はありません。
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はじめてのママリ🔰
手術前から同伴で入院しました。術後はしばらくHCU？にいたので、子供だけの入院になりましたが、一般病棟にうつってからはまた同伴でした。
大変といえば大変でした😅普段から抱っこでなかなか寝なくて、授乳寝落ちをよくしてた子だったので、授乳が自由にできなかったのがきつかったです。でもまあなんとかなりました。看護師さんたちも親切にしてくれましたし、子供のためならと頑張れました。どのような決断になるかわかりませんが応援してます！！- 1月10日
Tomozoguri
私自身が心室中隔欠損で3歳で手術をしました。小豆一粒大の穴が空いていたそうです。子供の時から特に制限なしで、マラソン大会とかも普通に参加でき、今では二児の母です。
当時の入院生活などの母の日記を実家で見つけて読んだ事があるのですが、母もとても辛い思いや大変な思いをしていたんだなぁとわかりました。
私に対する思いに触れた際には、愛されていたんだなぁとしみじみ感じる事ができました。
まだ一歳のお子さんの手術、怖いですよね。順調にいけるようお祈りしております。
はじめてのママリ🔰
生後4ヶ月で心室中隔欠損症で手術をしました。穴の大きさと場所が悪いため自然には塞がらないと言われ、肺高血圧もあり、手術しなくてはいけないと言われました。
小さい身体で本当によく頑張ってくれたと思います。一緒に入院してる間、術後の傷跡を見る度に泣きそうになったりしました。
でも物心つく前に手術が出来てよかったと本当に思いました。2歳や3歳になると色んなことを感じ、子供自身怖いと言う感情もあると思いますし、サポートする側も大変だと思います。
私はお子さんが少しでも早いうちに手術してあげた方が何もわからないうちに終わってしまうので良いと思います。しかし、体調が安定しているのであれば、家庭の事情など色々あると思うのでご家族で気持ちが決まった時に色々と体制を整えて手術してあげてほしいと思います！
私の子は生後4ヶ月で5キロで手術直後は4キロ台まで落ちましたが、退院して1か月後にはまんまるになりました🤣今でも血液の逆流が少しあり肺高血圧もあるので、年に一回通院していますが何も制限なく元気に過ごしています！風邪をひいて熱が出るのも年に1、2度で熱が出ても半日で下がるほど逞しく育っています！手術前はとにかく体調を崩すのが怖くて、人混みを避けていましたし、毎日の薬や毎月打つシナジスの注射など子供への負担がありましたが、それらから解放されて良かったと思っています！
お子様も手術を乗り越えるのは大変なことだとは思いますが、無事に乗り越えて少しでも不安要素がなくなって生活できることを願っております。
はじめてのママリ🔰
悩む気持ち、凄く分かります。
病気は違いますが、我が家の娘は二分脊椎(先天性脊髄系疾患)が生後2週間検診で発覚し、9ヶ月の時に手術を受けました。
手術を決める前、色々な検査(エコー、別日に全身麻酔してのMRIなど)をした上で「現在(話を聞いた当時)はそんなに目立った症状はないけど、将来的に運動神経障がいや排泄障がいを抱える可能性がある。ただこれらの症状が出ない可能性もある。発症後に治療(手術)をしても症状が無くなることは難しい。手術が早ければ、傷は小さく済むし、嫌な記憶も残らない。」と担当医より話があり、家族で悩みました。
お姑さんは女の子なので出るか分からない症状で身体に傷をつけるのも可哀想なのでは？と😢
我が家の場合は泌尿器科で検査をした時に二分脊椎が原因と思われる異常が見つかったのと、検査入院の時に同じ病室にいたお姉ちゃんが同じ病気で苦しむ姿を見てしまい、同じ思いはさせたくないと手術を決心しました。
術後、1歳から1人で歩くようになり、現在は全身でダンスをするのが大好きなお転婆ちゃんになりました🤣
手術を決意して良かったと思っています。
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