1歳7ヶ月の子どもがてんかん発作を起こしたことがあり、脳波検査を控えています。支援センターなど感染リスクの高い場所には行かない方が良いでしょうか。熱性痙攣が心配です。
お子さんがてんかん発作を起こしたことがある方いらっしゃいませんか？？
1歳7ヶ月の子どもがいるのですが、11/5にてんかん発作とみられる発作を起こしていて、年明けに脳波の検査をする予定です。
今のところ11/5以降に発作は出ておらず、先生の話でも良性のてんかん発作だと思うからそこまで心配はいらないとは言われています。
母親のわたしは小さいころに熱性痙攣を起こしたことがあり、
娘ももしかすると熱性痙攣もでるかもしれないよねーとのこと。
この場合ですが、
例えば支援センターなどのインフルエンザや他の病気に感染するリスクの高い場所にはとりあえず脳波の検査が終わるまでは行かない方がよいと思いますか？
一応インフルエンザのワクチンは2回打っていますが、
感染してしまって高熱→熱性痙攣となるのが怖い気持ちがあります。
支援センターが特別大好きってことでもないのですが、
自宅保育での過ごし方のレパートリーに入れるかどうか悩んでいます。
まとまらない文章ですみません😣
読んでくださった方ありがとうございます。
ご意見をお聞きできたら嬉しいです。
よろしくお願いします！
- R(1歳9ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
初めててんかん発作が出てから
それ以降同じように1ヶ月ほど
出なかったのでもう出ないものと
思って油断していた頃に
2回目、3回目と立て続けに出てしまい
かなり神経を削られる思いをした
経験があります😭💦
2回目、3回目が出た時は
上の子の風邪がうつって
体調も万全ではなく免疫が弱っている時だったのでそれもあるのかなと思いました💦
発作がクセになるということはないそうですが、発作の間隔があけばあくほど出にくくなるそうなので年明けの脳波検査までと言わず、可能であればこの季節
できる限りリスクが高い場所は今の私だったら避けると思います😭💦💡
はじめてのママリ🔰
去年の1月末に初めて痙攣
そのあとは怖くて5月頃まで
遠出はしなかったです😭😭
3月に脳波でてんかんと分かりました！
(パナイトポーラス症候群)
とは言っても4月に入園したし
いつ発作がくるか分からないので
常に警戒しておくわけにも行かず
夏頃からは普通に過ごしてます😌
保育園だと風邪の子もたくさんいますし…
ただ、疲れさせすぎないようにはしてます！
お休みの日は必ず昼寝させてます。
保育園では昼寝してこない子なので
そのぶん夜は早く寝かせたり、、、
少しでも体調悪そうなら休ませてます。
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R
コメントいただきありがとうございます！！
結局わたしも今のところ支援センターなどにも行かず、年末年始も近場の公園や買い物だけで過ごしました🥲
ですが12月終わり頃に突発性発疹になってしまって39.9℃まで熱が上がり、ずっと心配でしたがなんとか熱性痙攣もなく乗り切りました😭
疲れさせすぎないこともいいのですね！
勉強になります🙇🏻♀️！！
去年の1月末に発作が出て以降は今のところは発作は出ていないですか😳？？- 1月5日
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はじめてのママリ🔰
てんかんになってから飛行機はやめようかなと思いましたが
その他は制限しすぎると本人も可哀想と思いあまり考えすぎず過ごしてます😩
毎晩、何回か起きて無事に寝てるか確認はしてますが…
熱は出たことあっても痙攣まではいかず、まだ大きな痙攣は最初の1回だけです！
夜中の嘔吐は毎日あったのですが今は薬が合ってるのか嘔吐もなくなりました！- 1月5日
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R
お返事ありがとうございます🙇🏻♀️！！
そうですよね😣
たしかに飛行機は怖いですが、制限しすぎもかわいそうですよね😭
11月以降まだ発作が出ていないので少し安心はしてきているものの、発作が起きた時のことを思い出しては心配になります💦
もうすぐやっと脳波の検査ができるので、
検査結果次第でおでかけの幅を広げてあげられたらと思います😌
嘔吐してしまうタイプの発作、辛かったですね😭
合うお薬が見つかってよかったです😢✨- 1月5日
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はじめてのママリ🔰
保育園でも春は遠くに散歩行く時は早めに帰ってきたりしてましたが、娘が散歩好きなのもあって先生の判断に任せることにしました🥺
運動会も走る競技は1つまでと決めてる親御さんもいるみたいですが私は娘に任せようかなと思ってます…
この先、修学旅行が怖いですけどね😭😭
良性かもと言われてるならパナイトポーラス症候群同じかなと思います！
比較的てんかんの中では軽い方なのかも？しれないです🤔
1回きりで終わる子の方が多いと主治医は言ってたので、、- 1月5日
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R
お返事ありがとうございます✨
お散歩のことや運動会のこと、きっとたくさん悩まれたうえでの選択なんだろうなと勝手に想像をしてしまいましたが、娘さんのお気持ちを大切にされていて素敵だなと感じました🥺
運動会の走る競技を1つだけと決めている親御さんがいらっしゃるというのは初めて聞きました😳
修学旅行はたしかに不安になりますね😢
娘はまだ入園していませんが、考えると心配になります😔
パナイトポーラス症候群調べてみました！
比較的軽いてんかんとお聞きして、うちもそうであってほしいなと願う気持ちです😔✨
大きな発作はやっぱり怖いし可哀想で、もう起こってほしくないなと切実に感じます😭- 1月6日
R
コメントいただきありがとうございます！
大変参考になります🙇🏻♀️💡
そうですよね😣
ママリやSNSを見ていると、結構毎日のように支援センターに連れて行ってるという話をみて、みんなそんなに行っているの！？と焦ってしまいました😣💦
また発作が起きてしまったら…と思うとその方が怖いですし本人もかわいそうなので、今まで通りの遊び方でお家で過ごしたり、お庭やお散歩くらいにしておこうと思います😌
はじめてのママリ🔰さんのお子さんは脳波の検査などはされましたでしょうか？？
良性のてんかんだといいな…と思いますが、心配でずっと緊張しています😔
はじめてのママリ🔰
支援センター上は一回も行ったことなく、下は歩くのが遅かったので数回だけ利用して歩き出してから行かなくなりました😂😂💡
本当子どもの発作の姿は見ていられないくらい辛いし怖いですよね😭💦
うちの場合、駐在でアメリカにいた時に初めての発作が出てしまい
子ども病院に連れて行き
そのまま入院して1日中脳波検査、MRI、遺伝子検査まで一気にやられました😳
脳波には確かにてんかんっぽい波が出てる時がある、MRIは問題なし、遺伝子検査でも詳しい原因はわからずで、、、
このまま発作がなくなっていくのか、ひどくなるのかそれは誰にもわからない、とりあえず発作が出ないように気をつけていくしかないと言われました😭
でも4回目を最後にその後1年今のところ発作は出ていません🥹薬は毎日飲んでいますが！
日本に帰国してからてんかんクリニックで脳波検査もしましたが(日本の場合検査が15分とかで短すぎて驚きました😂)
あーたしかにてんかんの名残りっぽい波は出てるね〜でもまあてんかんない子でもこれ出る時はあるからね〜、とりあえず薬は継続して様子見ていこう
と何ともいえない感じで😅
結局このてんかんが何なのか、どのレベルなのかなどアメリカでも日本でも分からずモヤモヤした状態ですが1年発作が出てないことに感謝しつつ
薬を辞めてもてんかんが出ないことを祈るのみです、、🥹🥹
R
お返事ありがとうございます🥰！
支援センター、無理していくこともないですね🥺ありがとうございます🙇🏻♀️✨
アメリカにいらっしゃったんですね😳！！
なるほど、アメリカだとその日に入院して一通り検査をするんですね🤔
娘の発作がでたときはてんかんかも？なんて冷静には考えられず、すぐに救急車を呼んでしまったのですが、
そのまま血液検査とCTを撮り異常なしでその日は帰宅、後日脳波の検査をしましょうということで予約をとりました！
原因がわからないのが1番怖いですよね😔
いつ出るかもわからず、ずっと気を張ってしまいます🥲💦
日本での検査が15分だったのは驚きです😳
わたしがもらった書類だと60分くらいかかると書いてあったのですが、大人と共通の書類なのでもしかしたら子どもは短いのでしょうか🤔？？
検査で眠らされることすら心配なので🥲早く終わるならそれに越したことはないですよね🥺
1年間発作が出ていないのは本当によかったですね✨✨
毎日お薬を飲めるの偉いです🥺💗
娘は食べものでも嫌なものはすぐに口から出すので、毎日お薬…となった場合大変そうです😭
良性のてんかんであればほとんどが成長とともに消失するので…と説明をされたので、娘もそうだといいなぁと思っているのですが、はじめてのママリ🔰さんさんのお子さんもこのまま発作が出ないままでいてくれたらいいですね😢💕
はじめてのママリ🔰
全く同じです😭💡
うちも身内にてんかんを持ってる人が
誰もいないのでまさか発作とは思わず
焦ってすぐに救急車を呼びました💦
救急車が到着した頃には発作は収まり意識が戻っていたので救急の人も
大丈夫そうだけどどうする？とまさかの判断を任され、じゃあ自分で病院に連れて行きますと乗らずに終わりました😅
病院でも同じで血液検査等
最初にされ問題なさそうだけど
どうする？と言われあの発作を見てそのまま帰るのは怖かったので
調べてほしいとお願いしました🥲
検査は麻酔や薬で眠らされる感じですか？🥺心配ですね😭💦
うちの場合は寝不足の状態できてと言われ装置を付けた後抱っこで寝かしつけ
15分ほどですぐ起こされました😅
てんかんとなるとほんと薬が地味に大変で🥺朝晩2回、なるべく決まった時間に、最後の発作が出た時から2年間飲み続ける。というのがアメリカも日本も共通していました💡
Rさんのお子さんも今後もう
発作が出ないことを祈ってます🥺✨
R
そうだったんですね😱
まさか判断を任されるとは思わないですよね🥲
そのまま乗っていくとお金がかかっちゃうからということでしょうか🤔
わたしもそのまま脳波も見て欲しかったのですが、そこの病院では緊急の脳波測定になるとあまり長い時間見られないから後日ゆっくり時間を取ってみる方がいいと言われ、それがまさかの2ヶ月先で…🥲
毎日気を張った生活が続いています😂
検査はシロップの眠くなる薬を飲んで寝てもらうみたいです！
自然に寝かせた状態で測ってくれるところがあるのですね😳
わたしもその方法がよかったです😣
朝晩2回を2年間も飲み続けるんですね😭💡それはなかなか大変ですね😭
イヤイヤ期と服薬の時期が重なると思うと考えただけで恐ろしくなってきました😇
お気遣いの言葉をいただきありがとうございます🙇🏻♀️💗
周りにてんかんを持っている人がいなかったので心細かったのですが、お話できて少し安心できました😌✨
ありがとうございます☺️💕