娘が入院中のメンタルについて悩んでいます。出産後、娘は重症の先天性心疾患で手術を受け、まだ人工呼吸器をつけています。退院まで数ヶ月かかると分かっていたものの、帰宅時の絶望感が大きく、会えないことが悲しいです。同じ経験をした方のメンタルケアについて教えてください。
子供が入院中の自分のメンタルについて
1週間前に先天性心疾患のある娘を出産。
肺動脈狭窄(重症)という病気で、生後3日でカテーテル手術をしました。
次の日には人工呼吸器が外せる予定でしたが、中々数値が安定せずいまだに人工呼吸器をつけていて薬で眠らされています。
妊娠中から発覚していたのでひとまず2.3ヶ月は退院できないことは分かっていたのに、旦那と2人で帰ってきた時の絶望感で涙が止まりません…
娘は徐々に回復していて、本当に頑張ってくれているのも分かってはいます。
先天性の病気などで一緒に退院できなかった方、自分のメンタルはどうしていましたか？
帝王切開で出産し、車がなく少し病院が遠いため
しばらくは旦那が休みの日の週2くらいしか会いにいけません…自分が入院中は何回も会いに行っていたので会いたくて悲しいです。
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まずは出産お疲れ様でした。不安だらけな状況だとは思いますが、ママリを通じて少しでもその心が軽くなったら嬉しいです。
投稿者さんのようなお悩みを抱えている方がママリにもいるかもしれません。
ママリだからこそ、同じような境遇のママの話を聞くことで前向きに考えることができたり、心が軽くなることもあると思っています。
同じように悩んだ経験がある方や、今まさに悩んでいる方に向けて、共感の気持ちや優しいアドバイスを「回答」していただけるとうれしいです😊
みなさんからの温かいコメントをお待ちしています。
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- ママリ公式
あちまる
私の息子も先天性の重い心疾患を持って生まれ、生後7日で最初の手術を受けました。その後も4か月の間に4回もの手術を経験し、エクモを装着することもありましたが、一生懸命に頑張ってくれました。私自身もしばらくは泣いてばかりで、自分をとても責めてしまいました。
それでも少しずつ、実母や夫に気持ちをぶちまけたり、たまには占いにたよったり…笑💦自分の心をいたわる時間を持つことで、前を向けるようになっていきました。赤ちゃんの生命力は本当に強いです。どうか赤ちゃんを信じて、同時にご自身の心も大切にしてください。
ぴのこ🔰
子供が先天性疾患で出産後3ヶ月入院していた者です。
うちは早産で低体重児だったため、体重が安定するまで退院できませんでした。
出産してすぐに疾患のことを聞かされたり、人工呼吸器に繋がれた我が子を見ると不安でたまらなくなりますよね。
私も当時はこの先どうなるんだろうと不安で押しつぶされそうになっていました。
しかし、子供が入院している間にも出来ることはあります！
帝王切開の傷をしっかり治し、今のうちにとにかくゆっくりしておくことです！
お子さんが退院されたら、あっという間に生活が激変します。
外食もどんどん行ってください！
育児スタートしたらしばらく行けなくなります！
私も帝王切開でしたが、痛みが残ったまま育児が始まっていたらもっと負担が大きかっただろうなと思います。
お子さんが病院でがんばってくれている間に、ご両親は体調を整えていつでも我が子を迎え入れられるように準備してあげてください☺️
お子さんがこれから健やかに育ちますように。
あい
心配、つらいお気持ちわかります。
私の息子も心室中隔欠損症で、私が退院してからも1ヶ月半ぐらい入院していました。
息子はがんばってるんだから、ママも頑張らないとと思いがちで、なんでこんな体で産んでしまったんだろう、妊娠初期に情緒不安定だったからかなと、自分を責めたりもしましたし、息子の戦ってる病気と変わってあげたい気持ちでたまらなかったですが、一つ一つ出来ることが増えて、今日はこれ出来るようになった、今日はお風呂気持ちよさそうにはいってくれた！とか、出来たことに目を向けて前向きに考えるようにしてました。
娘さんのこと考えて色々思ってるママの気持ちは、娘さんに絶対伝わってます！ママも毎日頑張ってます！
うちの子はこれから手術で、一旦退院しておうちに帰ってきてますが、人工呼吸器は家でも使っています。
手術は心配で不安で、小さな我が子にメスを入れないといけないのは親の私もつらくしんどいですが、我が子の体力、回復力を信じています。
Ami
私の上の子は先天性心疾患ではないですが妊娠中元気育ってるよーって言われてたのに産まれてから異常が見つかりミルクを全く飲めず排泄もできずお腹はパンパンに膨らみ結果的に脱水症状が出てしまい緊急でNICUに入院しました。どうゆう状況かを説明を受けた時に難病指定の病気の可能性が1番高いと言われ治るかどうかは手術しなきゃ分からないのと手術しても治らない可能性もあると言われました💦出産して2日目だったので絶望で頭真っ白でした😩
先に退院して１ヶ月は入院してたので毎日母乳を届けてました。私も車がなかったのでタクシーで毎日30分かけて行ってました😭
メンタルは崩壊してました💦何回祖母や旦那に私のせいで子供が病気になったと言ったか分からないぐらいです💦それでも周りがあんたのせいじゃないし今も病院で赤ちゃんは頑張ってるだろと言われてもすぐには立ち直れなかったです😭そんな上の子何回かの検査入院をしてこの体重なら手術出来るからと予定が出来て生後4ヶ月の時に8時間にも及ぶ腸の悪い部分を検査にかけながら切除する手術をしました‼️
手術も成功して術後は１ヶ月の入院予定でしたが回復が早く2週間程で退院してそんな上の子ももう5歳になります‼️元気いっぱいのいたずらっ子です🙂
今は考えられないぐらい辛い事だらけだと思いますがお子さんもパパもママも3人で頑張ってます。
子供の治癒力は親が思ってる以上に強いので大丈夫ですよ☺️
りんりんりん
うちの娘も大きな疾患を持って生まれて産後すぐ手術が2日連続であって一緒には退院できませんでした。
しかし私は妊娠中にありとあらゆる最悪のケースのことを聞かされたり自分で調べていた為、病院で頑張っている娘の少しずつでも回復してくれている様子でむしろ、聞いていたよりは良いのだろうと自分に言い聞かせておりました。そして私自身も持病があり、いかに早く回復するか、それはどれだけ休めるかが大事だろうと思い、朝はできる日はなるべくのんびり横になって過ごしたりして、我が家は車で20分くらいの距離に病院があった為なるべく毎日顔を見たくて行っていましたが逆に看護師さんに「あなたも持病があって産後すぐ毎日動きすぎると後々体に来るのが心配です！」と助言を受けたくらいなので、産後とのことでご自身の体を回復させることがその後お子さんが退院した時にプラスになると思い、なるべくゆったりする時間を作ってみるのはどうでしょうか？
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りんりんりん
ママさんも赤ちゃんのことも応援しています。くれぐれも無理はなさらずにお過ごしください！
- 9月22日
あち🔰
こんばんは。
うちの息子も出産後すぐにNICUに入り、心室中欠損症で2ヶ月入院していました。
最初の一ヶ月は毎日泣いて、自分を責めたり、未来を悲観してばかりいましたが、それでも今こうして息子の命があること、必死に生きようとしている姿を見て、じょじょに気持ちを切り替え前向きになっていきました。
産後と言う事もあり、何よりまずはお母さんの心と体も疲労しているはずです。休めるときは休んで、甘えられるところがあったら、旦那さんや家族、友達、行政などでも甘えてくださいね😣
上の方も書いていますが、子供の生命力はすごいですよ。きっと大丈夫！！
はじめてのママリ🔰
初めてコメントします。
私の娘（現在1歳2ヶ月）も産まれる前から先天性心疾患の疑いがあると言われ、最悪生きて会えるかも分からない…このままお腹の中で亡くなる可能性もあると言われていました。
生きて会いたい！
抱っこしたい！
そんな思いでバルーンからの誘発しましたが、お腹の子が苦しくなってるからと
帝王切開に切り替え出産しました。
おめでとうございます！と言われたけど泣き声も聞こえず不安に思っていたら小さな泣き声が聞こえて涙しました。
やはりすぐに検査が必要と言われ、
結果、染色体異常18トリソミーと言われました。
普段人前で泣かない夫と私ですが、先生の前で静かに泣きました…
今思い出しただけでも息が詰まります。
それから毎日面会に行き誰もいないところで涙しました。
里帰り出産だったこともあり、親に心配かけたくなくて気丈に振る舞い1人お風呂で泣き続けました。
娘は頑張ってくれて、3ヶ月前に退院して今は家族3人で暮らしています。
娘も手術できるならしたいと思いますが、娘は手術すらできないみたいです。
（心室中隔欠損（大欠損）、大動脈縮窄、肺高血圧など）
長くなりましたが、ネットで病気など調べれば調べるほど最悪なことがいっぱい書いてて落ち込むことばかりです！
18トリソミー1歳まで生きれる確率10%って…😭
ただ、私は同じ18トリソミーの子どもを育てるご家族のInstagramで救われました！
（#医療ケア時 #先天性心疾患等)
色んなご家族のかたちがあってそこには希望の光がいっぱいありました！
泣きたい時は泣いていいし1人で抱え込まなくて大丈夫！！
ちなみに当時39歳高齢初産だっから自分のせいでだってすごくせめましたよ。
今でも急に泣きたくなる時はあります。
長くまとまりないですが、今のうちにゆっくり睡眠とって体も休めて外食も温泉も行ける時に行って下さい！
面会もすごく貴重で行きたい気持ちもすごくわかります。
ただ、退院してからは本当に不安で眠れない、慣れない手技に追われる日々です。
ママ〜！！
出産頑張った自分を褒めていっぱい甘やかしてあげて娘さんが安心してお家に帰って来れるように準備して下さい♡︎ʾʾ
シロクママ
心臓ではありませんでしたが、上の子が先天性の腸の病気で、生まれた翌日に手術、3ヶ月入院して退院しました。
私も妊娠中の検診の時にお腹の子の病気を指摘されて、詳しくは生まれてみないと分からないけど恐らく手術が必要な病気と言われていたので、妊娠中から心配と不安でいっぱいでした。
妊娠中に定番で言われる、「元気なお子さんを産んで下さいね」が辛くて仕方ありませんでした。
既に病気と分かっていて元気に産んであげられないのに・・・と何度も落ち込みました。
生まれてからの詳しい検査で、お腹の中にいた時のエコーの映り方の加減で実は病気じゃありませんでしたと言われないかと薄っすら期待していましたが、やはり病気の事実は変わらず、手術した赤ちゃんを病院に残して自分だけ退院し、毎日のように搾った母乳を電車に乗って届けましたが、外で見かける子供連れの方を目にしては、どうして私の側には赤ちゃんが一緒にいないんだろうと悲しくなり、涙がでました。
元気になって退院できるのか不安で帰りの電車の中でも時々泣いていました。
術後、腸が正常に動いて消化が安定するまでに時間がかかり、その影響で肝臓の数値が悪化していき、腸の機能が回復するのが早いか、肝不全になってしまうのが先かというギリギリのところで腸の機能が安定し始めて、それに伴って肝臓の値も良くなっていき、3ヶ月目にようやく退院できた時は夫婦で喜びました。
退院後もしばらくは服薬、特殊なミルクを飲ませたり、人の手で排便のコントロールなどが必要でしたが、今は普通に元気に保育園に通っています。
私の場合は、入院中は管に沢山繋がれている自分の子供の姿や外で元気な他の子供を見たりするのが辛かったので、あまり病院に行きたくない気持ちが強かったです。辛い時は無理せず家の中でリラックスするようにしていました。
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