口唇口蓋裂の子を育てる方、術前矯正についての経験を聞きたいです。お金のことや手術の選択に悩んでいます。同じ経験の方、お話を聞かせてください。
先日口唇口蓋裂の娘を出産しました(*^ω^*)
どなたか口唇口蓋裂の子をお育ての方いらっしゃいますか(；ω；)！？
子供を綺麗に治してあげるよう！と心に誓ったものの、実際お金は全然ありません(；ω；)
術前矯正(哺乳床、ホッツ床)をやるかやらないか聞かれたときにこれはやったのうがいいのか手術までテーピングで待った方がいいのか頭は真っ白です(；ω；)
どなたか同じ境遇の方この術前矯正やった方などお話がききたいです(；ω；)！
よろしくお願いします(；ω；)
- シェル(7歳)
コメント
hiyuta
小児科に勤めていますが、以前入院していた4ヶ月のベビちゃんはホッツ床を付けて上手にミルクも飲めていましたよ¨̮♡︎
❤️らな❤️
長男が口唇口蓋裂です。ホッツ床付けていました😊産まれて1ヶ月くらいは飲みにくいのか性格なのかミルクをなかなか飲んでくれずでしたがすぐ慣れました✨通っていた療育センターの先生によるとホッツ床をしていた方が鼻の高さも落ち込まず切れている歯茎にも良いそうで…(もっと詳しく言ってましたが8年前のことで曖昧ですみません💦)なのでホッツ床はやらなきゃいけないと思っていたんですが病院や先生によって違うのですね😊
綺麗に治してあげたいですよね✨今のところ保険がきく手術ばかりなので入院費はまだ大丈夫な範囲ですが大きくなってから最終的に綺麗にするのはお金がかかりそうですよね😓今から少しずつでも貯金しています😌
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シェル
経験談ありがとうございます！
今はまだ大学病院の産婦人科に入院中なのですが、やるなら先生を紹介するしみたいな説明だったので、専門の先生の話をまだ聞けずの状態でやるかやらないかって聞かれたので悩んでいました(；ω；)
ちょこさんの息子さんは何ヶ月までホッツ床つけてましたか！？
口唇口蓋裂で調べたときに3ヶ月頃に手術って思ってたのですが、ホッツ床だと5.6ヶ月はつけてるって書類に書いてあったのですが(ノ_＜)
毎回手術ごとに保健所にいって手続きするかんじですかね(ノ_＜)⁉︎
質問ばかりですいません(；ω；)- 6月16日
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❤️らな❤️
返事遅くなってすみません💦😣
長男はなかなか体重が増えず4ヶ月で口唇裂の手術、1歳半で口蓋裂の手術をしました😊ホッツ床は1歳半の手術が終わるまでしていました。ホッツの写真の左が4ヶ月まで、右が術後から1歳半までです。左のホッツは頬で止める紐？バンド？みたいなものが付いていましたが久しぶりに見てみたら取れていました😅私も改めて調べてみましたがホッツ床の形もいろいろあるのでビックリしました😳
当時住んでいた地域では手術ごとに役場に申請に行くと手当てが貰えたのですが引っ越して今の地域だと申請しても何もなく…地域で違うかもなので詳しく分からずすみません😣
各病院で治療の進め方が違うかと思いますが参考までに💦😣- 6月17日
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シェル
写真までありがとうございます(；ω；)！質問ばかりで申し訳ないのですが、申請してもなにもない場合ホッツ床って結構かかりました😭⁉︎
うちの地域の役場には申請してみないととおるかわからないと確実な答えはもらえず(；ω；)
そしてやはり手術は体重が重要なんですね😫ミルク全く飲まない時もあるのでとても心配です(；ω；)- 6月17日
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❤️らな❤️
ホッツ床の値段ですか⁇🙄ホッツ床は申請しなくても無料でした🤗ただ、子供の成長と共にホッツ床を替えてもらえたのですが、無料の期間が決まっているみたいで、出掛け先でいつの間にか長男が口から出して無くしてしまったときは7千円ほどかかりました😭
ミルク飲まないと心配ですよね😔手術は体重が6キロ以上と言われたしたがなかなか増えてくれなくて💦
シェルさんも夜寝れていないのでは⁈あまり張り詰めず出来れば周りに頼って頑張ってくださいね✨😌- 6月17日
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シェル
そうなんですか👀！？
ホッツ床高いと思ってたのでどーしよーと心配してました💦
やっと病院の用意してある専用の哺乳瓶でなら飲めるようになってきたんですが、今日退院で家に帰って哺乳瓶が変わってからうまく飲めるか心配です😭睡眠も全然とれてなくて体力も奪われてます（笑）ありがとうございます😫✨
ちなみにホッツ床いれて母乳って飲めましたか(；ω；)✨❤️？- 6月18日
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❤️らな❤️
ホッツ床多分大丈夫だと思います😊でももし病院や地域によって違ってはいけないので病院に確認してみてください😣💦
哺乳瓶が変えるのは心配ですよね💦うちはビーンスタークを医療センターから勧められて使っていました😊
母乳はやっぱり無理でしたね😔1人目なので母乳をあげてみたかったんですけど吸えなかったです😓- 6月19日
ちょも
看護師をしていた時口唇口蓋裂の子供さんを看てました。付けなくてもミルクが飲めてるならいいと思いますが、哺乳状態はどうでしょうか？つけた途端飲まなくなった子もいますので、先生と相談して、子供さんの様子を見て決めてみてはどうでしょうか。
口唇口蓋裂も、今では周りにわからないくらいにきれいに治りますよ(^^)
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シェル
なるほど！普通の哺乳瓶でも飲めたのですが、すごく時間がかかってしまい、今は専用の哺乳瓶で飲んでます(/ _ ; )母乳は難しそうなのでとりあえず搾乳したやつをらあげてます！
そうですよね(；ω；)
大学病院からこの話しを持ち出してもらい、やるなら先生を紹介するといわれたのでまだ専門の先生とは話ができていないので、きれいに治してあげられるようにまずは先生と相談してます╰(*´︶`*)╯♡！ありがとうございます！- 6月16日
トマトマン
初めまして。わたしも4月に産まれた子が口唇口蓋裂です。
ホッツ床をつけることによって、哺乳量が増え、ミルクを吸う力によって口蓋裂も狭まり、手術がしやすくなるようです。
生後すぐにホッツ床を作ってもらい、歯茎の所の裂が1cm以上ありましたが、今では隙間がほとんどない状態にまでなりました！成長するとともにホッツも作り変えて手術するまでにどんどん裂を狭めていくそうです！鼻の形も良くなりますよ！口唇裂もテープで寄せてあげるといいです✨
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シェル
コメントありがとうございます！
そうなんだすね！とても参考になります(＞＜)
ネットでしか知識がなく大学病院の人も結局は病院に紹介状を書いてくれることしかできないので、細かいことがわからず不安でした(；ω；)！
うちの子は片側口唇口蓋裂なのですが、結構幅が広いので心配でした(＞＜)話を聞いてとても安心できました！ありがとうございます(；ω；)！
ホッツ床つけておこさんは嫌がってはいなかったですか💦？- 6月17日
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トマトマン
わたしも自分の子供がそうなるまで口唇口蓋裂は初耳で、ネットで調べるもイマイチわからず、不安ばかりでした😖
うちの子も片側口唇口蓋裂です！
そして結構幅広だね〜って先生から言われてました😭
うちの子は吸う力が他の子よりも強いらしく裂が狭まるのが早いみたいです😊
ホッツ床は付ける時は泣いてましたが、馴染んでくるとケロっとしてました。最初飲む時はギャン泣きで飲んでくれず、それでも辛抱強く飲ませていたらごくごく飲んでくれるようになりました！
最近はホッツ床が合わなくなってきて飲めなくなってきたり歯茎から血が出たりして😱あと3日したら病院なので新しいホッツ床来るまで辛抱です！💪🏻
わたしはインスタで同じ境遇のママさんに出会えたので不安も少し和らぎました😊
わたしでよければ情報交換しましょう❣️- 6月18日
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シェル
トマトマンさん色々と教えてくださってありがとうございます(；ω；)！✨
今日歯科病院行って来て型取りしてきました😂✨明後日取りに行くのでごくごく飲んでくれることを祈るばかりです😫❤️
ありがとうございます！
情報交換とても助かります(；ω；)！
周りでいないのでとても不安でしたが、とても心づよいです(；ω；)！是非お願いいたします😭✨❤️
哺乳瓶ってPigeonの専用のやつ使ってますか✨？- 6月21日
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トマトマン
わたしも周りに同じ境遇の方がいないのでママリなどで繋がりを求めてましたー😭
ホッツ嫌がらずに付けてくれることを祈ってます🙏🏻コツを掴むまで赤ちゃんもママも1時間とか時間がかかったり、ミルクでびちゃびちゃになったり、頑張らないといけないかもですが、辛抱強く飲ませてあげてください😅
わたしは病院からハーバーマンの哺乳瓶を勧められたのでそれを使ってます！吸えない時はママが補助できるので、まずは体重も増えないと手術もできないのでたくさん飲んでもらえるものを選んであげてください❣️- 6月22日
シェル
今日ホッツ床の型取り行ってきました(*´ω`*)✨
相談にのっていただきありがとうございましたー(；ω；)
あとは明後日型取りしたものを取りに行くので試して様子見るしかないですね😭❤️
母乳無理なんですねー😫💦
私も1人目なので母乳あげてみたいなとおもってました😭
搾乳して母乳あげてましたか？💦
ミルクだけで育ててましたか？💦
❤️らな❤️
ホッツ床されるんですね😊慣れるまでミルク飲みにくいかもしれませんが赤ちゃんはすぐ順応してくれますよ❤️🤗
最初は搾乳したものを哺乳瓶であげていましたが、搾乳機を使ってはいけないという産婦人科の方針で、手での搾乳では限界がきてだんだん母乳が出なくなり、１ヶ月も経たないくらいで完全にミルクだけになりました☺️私が通っていた産婦人科が母乳に力を入れているところで、母乳のメリットをたくさん聞いていたので落ち込みましたが、2人目3人目を母乳で育ててみて、「1人目はミルクだから良かったよね」と旦那とよく話してましたよ🤗預けられたり夜よく寝てくれたり飲む量が分かるのでお腹の減り具合が分かったり😊
搾乳した母乳でもミルクでもたくさん飲んで大きくなってほしいですね💕💕
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シェル
アドバイスありがとうございました✨ホッツ床つけて何日か経ったのですが、赤ちゃんはすごいですね！心配をよそに順応してくれて
飲む量、飲む速さが改善されました😭✨❤️
ホッツ床やって本当よかったです( ；∀；)
母乳は直接はやはり無理だったので搾乳がんばってみす👍✨
本当色々と教えてくださってありがとうございました😍！- 7月1日
ゆいゆい
両側の口唇口蓋裂の娘がいます。
５月に口唇の手術が無事に終わりました。
ホッツは口蓋の手術まで付けます。
私が通っている病院は先生によって治療方針が全く違いますが、娘は凄くキレイになりましたよ😃
これから手術ですか❔
お体に気をつけて下さいね(^o^)
シェル
そうなんですね！あたしが知っていた情報が3ヶ月で手術で、それまではテーピングって聞いてたので急に他の選択肢があって悩んでいました(/ _ ; )
今は専用の哺乳瓶であげてるのですが、やはりホッツ床つけるとより上手に飲めるのですね╰(*´︶`*)╯♡ありがとうございます！