脳性麻痺の筋緊張について不安を感じています。ミルクを飲む際の喘鳴や、股関節や腕の硬さが気になります。1ヶ月検診では特に指摘はありませんでしたが、呼吸障害との関連を心配しています。これについて教えてください。
脳性麻痺の筋緊張とはどのような感じでしょうか。
生後からミルク飲む時の喘鳴が気になり、これから詳しく検査する予定なのですが、股関節や腕、手に力が入ってることが多く筋緊張？と気になりました。1ヶ月検診では指摘なし。保健師さんには足の力強いね。と言われて終わりました。調べると脳性麻痺は呼吸障害を伴うと出てきて、呼吸疾患は単発かなと思ってたのですが、体の強さがあるため脳性麻痺と結びついてるのでと不安です。
・泣いたりする時は横抱きでそり返りあり。
・常に力が入ってる感じはしないが、股関節や腕など持ち上げたりするととても硬い時がある。
・常に右腕をグーにしてる。左腕はおろしてる。
・背ばいする。
・歩行反射がない？普通に立つ。
・ソリ帰りはそこまで強くなく、ピーンとしてることはあまりない。
- はじめてのママリ🔰(生後3ヶ月, 2歳0ヶ月)
コメント
ママリマン🔰
・片麻痺(右の腕と足、左の腕と足)とかの時は、腕は常に曲がった状態で指を握って、足はピンとつっぱることが多い🤔
・対麻痺(両足)の時は両足がピンとつっぱって、足首や足先も内側に入って伸びてるままが多い🤔
・四肢麻痺(両方の上下肢)のときは色々だけど、基本は上二つを合わせた感じ
・多いのは常に突っ張るタイプ、たまに逆に低緊張で力を入れられない子や、自分の意思と関係なく体が勝手に動いちゃうタイプの子がいる
・喉の筋肉も麻痺が出ることがあるので、上手く飲めなくてむせたりすることはある🤔
・お医者さんに、ミルク飲む時の動画みてもらったり、看護師さんにもう一度訪問してもらって、ミルクをあげてみてもらうなど
・普通の子でもむせちゃうことはあるけど、毎回むせたり喘鳴があるのでしょうか？
・1ヶ月だとまだ診断がつかない可能性が高そう
そんな感じですかね……🤔
ママリマン🔰
脳性麻痺の痙性って、強弱はあれど自分で制御できないので、常にそのポーズで固い！てことが多いですかね🤔(正常→筋肉の制御が自由にできる、力を入れたり抜いたり、曲げたり伸ばしたり
脳性麻痺→脳での制御が出来ず勝手に力が入って常につっぱっちゃってる、楽な姿勢だと多少緊張が低下したりはある、けどつっぱってる、みたいな)
時々自分でバタバタ動かして、疲れたら下ろしてそう、とかなら違う可能性もあると思います🤔
ATNRという反射があって、自分の首が向いてる方の腕は伸びて、反対側は腕が曲がって指を握りやすい、という傾向を赤ちゃんは生まれながら持っていて、首が左を向きやすければ右腕は曲がっている時間が多いかなと思います😊これは正常な反応です☺️
なるほど、毎回むせてしまうのは飲ませるのに心配ですね💦そちらは先生や看護師さんとよく相談した方がいいですかね💦
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はじめてのママリ🔰
なるほど。常に力入ってるんですね。
泣いたりする時は力入ってて、こちらが股関節や腕をあげたりすることもできるのでそうゆうのは大丈夫なのでしょうか。顔は正面向いてます💦- 7月6日
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ママリマン🔰
まだ小さいので、脳に障害がない赤ちゃんでも体の制御は発達中なのかなというのと、麻痺の程度もそれぞれ……というところですが🤔力を入れたり抜いたり、本能に従ったものでも体を動かせていて、勝手に動いていそうな様子がなければ、疑わないことが多いかと思います🤔
そうなのですね、首が真正面でしたか🤔体の成長も左右同じくらいとも限らなくて、反射の出具合や消えるまでの進み具合も個人差あるので、なんとも言えないですかね……🤔
総合して現状では違うと思う、成長とともに気になることがあればまたお医者さんに相談、になりますかね……😂むせや喘鳴が早く解消されますように🙏- 7月6日
はじめてのママリ🔰
うちの子かなと思うほど、書かれていることがピッタリでビックリしました。
うちは産院の先生に頼んで、NICUに入りさらに調べてもらうことにしました。
詳しい検査などどのようなことをやったのか、教えていただけないでしょうか？
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はじめてのママリ🔰
あれから小児科の先生に相談して脳性麻痺のようや筋緊張は今のところ無さそう。というお話しになりました。
呼吸の件はヒーヒー引き呼吸が目立つため先天性喘鳴で気管支ファイバー検査する予定です。
呼吸のことが気になりすぎて色々調べたら神経の病気と関係する場合があると出てきたのでとても気にしすぎてたのかもしれません。現時点では神経の病気というよりかは呼吸は軟化症などの単発での発症かもしれないです。
ただ運動発達が大幅に遅れればまた気になると思います。
どのような検査をする予定ですか？- 7月12日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます。
とりあえずエコーをして全身問題ないということでした。喉頭までカメラを入れて検査したのですが、喉頭軟化症もないとのことでした。気管軟化症も疑われたのですが、あっても軽度だろうとのことで気管支鏡はやらずに経過しています。
うちも１ヶ月健診は特に問題なく、発達をフォローしながら今後必要時検査をしていくことになりました。
とりあえず第一の壁は、生後4か月頃までに首が座るかなというところです。
子どもって結局成長してみないと分からないことが多いから、それまで不安で検索魔になってしまいます💧- 7月12日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね。うちも耳鼻科では喉頭軟化症ではなかったのですが、ヒーヒー引き呼吸が結構ひどいので詳しく調べて治療する予定です。
大学病院に初診にいくと、耳鼻科だと誤診が多いと言われ、喉頭の他に咽頭軟化症や気管軟化症があると言われましたが、軽度なら大丈夫だと思います！
わかります。検索しすぎて、色んなことが気になってしまいますよね。- 7月12日
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はじめてのママリ🔰
うちも入院中に耳鼻科で診てもらったのですが、誤診が多いんですか…
結構うちもミルク飲む時、ヒーヒーゼーゼー苦しそうで気になるんですよね。原因がわかると良いんですけど…
大学病院にかかるようになったのは、耳鼻科からの紹介というかたちですか？- 7月13日
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はじめてのママリ🔰
総合病院で出産してそこの小児科→耳鼻科で異常なしだったので小児科から女子医大足立センターという小児呼吸器専門の病院へ紹介してもらいました。
そこに初診に行くと、耳鼻科のファイバーだと異物があるかどうかの確認はできるけど、喉頭軟化症とかの症状は小児の専門医の方が正確といわれました。
うちの子は泣いてる時とミルクの時ヒーヒーがすごいです。軟化症は軽症だと自然治癒らしいです。- 7月13日
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はじめてのママリ🔰
教えて頂きありがとうございます。
もう少し様子見て変わらないようなら、セカンドオピニオンかねて、私も専門医を紹介してもらおうと思います。
もし差し支えなければ、今後の経過は専門医の診断だとどうだったか、教えていただけないでしょうか。- 7月13日
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はじめてのママリ🔰
本日検査してきました。
結果は咽頭軟化症、二次性の喉頭軟化症、気管変形でした。メインは咽頭軟化症です。それによって後の二つは被害が出てるようで、咽頭が治れば治るようです。普通の耳鼻科のファイバーだと抱っこしてカメラを入れるので判断しきれず、今回は気管支まで見るやつなので鎮静剤で仰向けで寝た状態だと判断がつきやすいと言われました。もちろん普通のファイバーでわかる場合もありますが、うちの場合は咽頭でしたので気管支ファイバーでないとわからない範囲でした。軽度よりでしたが、自然に治らない場合もあったり、上の子から風邪をもらうと悪化するみたいなのでcpapで風圧を送る治療をすることにしました。- 7月22日
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はじめてのママリ🔰
とても詳しく教えて頂きありがとうございます。
やはり気管支鏡じゃないと分からないことがあるんですね。
軟化症で苦しくて、身体が反ってしまうんでしょうか。
自然に治らない場合もあることも初めて知りました。風圧を送ると変わるのですね。
お子さんミルク飲む時、空気よく飲んでしまいますか？- 7月23日
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はじめてのママリ🔰
耳鼻科のだと喉の部分しか見れず腫瘍や奇形があるかの確認はできる見たいですが、咽頭は空気の通り道なので確認できないみたいです。喉頭も咽頭も上気道なので症状としては同じのようです。自然治癒は程度による感じだと思います。治療していると確率が上がるようです。あと風邪を引くと悪化するようなのでそこは本当に気をつけてと言われました。
うちの子もミルク飲む時、ヒーッとなって反らすことありました。苦しそうだなぁとずっと気になってました。
お腹がパンパンになってました。cpapつけると時間はまだかかりますが、前より飲みやすそうだなと感じます。
圧をあげて飲む練習をすることで咽喉が鍛えられるみたいです。
ただcpapつけると顔がマスクで隠れますし、持ち運ぶ移動も大変です。ほぼ家での生活になると思います。2、3ヶ月は我慢ですね。でも治療は任意でした。- 7月23日
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はじめてのママリ🔰
とても参考になりました。
来週また受診なので、その時に今の状態を伝えて相談してみようと思います。
お子さん良くなること祈ってます。
ありがとうございました。- 7月23日
はじめてのママリ🔰
喘鳴が元々あって、おそらく咽頭軟化症とかなのですが詳しく検査する予定で、それが原因で喉がゴロゴロしてむせたりしているようには見えます。痰絡みの咳が毎回です。
右腕が常に曲がってて手のひらは拳。
足は突っ張っておらずMです。
両腕バタバタ動かすことはできます。
そのような場合も麻痺ありますか？
元々喘鳴の関係で飲みにくそうとずっと気にしていたのですが、力が強いので脳性麻痺も合併してるのかと不安がよぎります。