出産後、重症新生児仮死でNICUにいる赤ちゃんのことで不安を感じています。周りは子育てを始めている中、自分だけが何も進んでいないように思えます。少しずつ良くなっているものの、どのくらいかかるのか分からず、会いに行けないことが心配です。同じ経験をした人が周りにいないため、相談できずにいます。
出産後、重症新生児仮死で緊急搬送されました。
今はNICUにいます。
全てが不安です。
この先どうなるのか全くわからず…
周りは子育てが始まり自分だけ何もなく。
少しずついい方向に進んではいるけれど…
どのくらいかかるのかわかりません。
離れ離れになりすぐ会いにも行けず不安です。
同じような方が周りにはいないため何も聞けず。
とにかく不安です。
- あやっぺ(生後3ヶ月)
コメント
ままり
まずは、出産お疲れ様でした。
ママも辛い中、休む間もなく不安で大変だと思います。
同じ経験をしたことがないので、
体験談や何かを伝えることは出来ませんが、同じ母として心から応援しております。
会えない期間に、休むに休めないのは重々承知です。ですが、少しでも休んで会いに行けた時に、疲れが少しでも減るように過ごしてください。
本当に心から赤ちゃんとママのことを応援してます。
リリ
娘は早産と新生児仮死だったのですぐNICUに運ばれましたが、新生児医療は素晴らしいですし24時間体制で先生方も見守ってくれています。なにより赤ちゃん自身の生きる力は本当にすごいです😊
少しずついい方向へ進んでいるとの事ですので、我が子の力を信じましょう😌
面会できた時はたくさん声をかけてあげてください☺️
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あやっぺ
ありがとうございます。
昨日初めて面会に行き医療体制の凄さにびっくりしました。
今はクダがたくさんありますが、少しずつ減って行くことを願って、我が子の力を信じていきます！！- 5月24日
はじめてのママリ🔰
前の投稿にコメントしてしまい申し訳ありません。
わたしも３月に娘を出産し重度新生児仮死ででした😭今もNI CUに入院しています。
お子さんは大丈夫でしょうか？😭
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あやっぺ
まだ入院中です。
まだ目を覚ましていません。
覚醒するのをただひたすら待つのみです…
毎日が不安です。- 6月6日
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はじめてのママリ🔰
わたしの娘もそうでした。今も意識ないです。。😭
- 6月9日
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あやっぺ
今もないんですね…
先生は何と言っていましたか？
毎日毎日願っていますが、いつ起きてくれるのか…先が見えず不安しかないです。
周りにはわかる人がいなくて誰にも聞けず毎日検索してばかりです。- 6月9日
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はじめてのママリ🔰
このままかもしれないし、もしかしたら意識が戻るかもしれないし、絶対とは言い切れないと言われました。。
- 6月9日
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あやっぺ
そうなんですね。
私も同じことを言われました。
この先どうなるのか、毎日同じことを考えてます。
きっと目覚めるって思うようにしてますが…- 6月9日
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はじめてのママリ🔰
ですよね😭😭
わたしも不安で、出産してしばらくは毎日泣いてました、、
今も辛いですが、前向きに考えるしかないなと思ってます😭- 6月10日
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あやっぺ
前向きにって思っていても…
ふと暗い考えになったりで…
自分の気持ちがわからなくなります。
周りからも生まれた？って連絡が来るたび嫌な気持ちになります…- 6月10日
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はじめてのママリ🔰
それはめっちゃわかります😭
面会に行けてますか？😭わたしは正直行くのも辛かったです- 6月10日
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あやっぺ
毎日面会に行ってます。
正直辛くなりますよ…
何も変わらない毎日です…- 6月10日
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はじめてのママリ🔰
辛いですよね、、
わたしは先生と話すのも嫌でした
怖いこと辛いことしか言われないからです😭
嫌なことばかり話すから嫌いになってました🙀- 6月11日
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あやっぺ
わかります。
いい話は一つもなく、どんなに前向きに考えようとしてもすぐダメになります…
毎日面会に行っていますか？
母乳持って行ってますか？- 6月11日
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はじめてのママリ🔰
上の子がいるのですが、行ける時は毎日行けるようにしてます！
母乳は１ヶ月とかでやめてしまいました😹
直接飲んでもらえないし、夜搾乳するのもストレスで…
先生にも無理にいいよと言われたのでやめました- 6月11日
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あやっぺ
搾乳がほんとに大変ですよね…
量もなかなか増えないし…
毎日行くのもだんだん辛くなりますよね。
顔見たら頑張ろって思うけど、家に帰ったらネガティブな考えになり。- 6月11日
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はじめてのママリ🔰
わかります、、
あやっぺさんも無理しなくていいと思います！
ほんとに辛いです、SNSとかでの出産報告とかみたくないです😭- 6月11日
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あやっぺ
できる限りは頑張ろって思いますが…
出なくなってしまったら先生に相談してみます！！
めっちゃわかります。
SNSを見るのが辛くなります。- 6月12日
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はじめてのママリ🔰
私の場合は、搾乳するのがストレスていうのもありましたが、
食欲がなく食べる気にならなかったので、自然と母乳も出なくなりました😹
SNS辛いですよね、、なんでわたしだけ？と周りにもいないので😭- 6月12日
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あやっぺ
そうだったんですね💦
SNS見るたびに辛くなりますよ…
ほんとなんで私だけって…
でもママリでこうやって同じ気持ちの人がいるってわかるだけで…自分だけじゃないんだなって思えます。
周りにはいないから気持ちもわかってもらえないだろうし。- 6月13日
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はじめてのママリ🔰
や、本当です😭
同じ境遇の人がいて心強いです😭
息子さんが少しでもいい方向に向かいますように😭頑張っていきましょう😭- 6月13日
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あやっぺ
話を聞いていただきありがとうございます！！
娘さんも少しでもいい方向に向かいますよう願っています！
お互いに頑張っていきましょう！！- 6月14日
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はじめてのママリ🔰
息子さんどうですか？😭
- 6月21日
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あやっぺ
まだ変わりはありません…- 6月21日
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はじめてのママリ🔰
まだ目覚めたりしてないですか？😭😭
- 6月22日
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あやっぺ
まだ目覚めないです。
毎日会いに行っていますが、数値などは安定しているものの変化なしです。
娘さんはどうですか？- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
娘も特に変化ないです😣
先生になんと言われてますか？😵- 6月22日
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あやっぺ
可能性は低くみたいな感じでした…
でもゼロでもないと…
やっぱキッパリとは言われないって感じですね…
また脳の検査とかをするみたいです。
検査とかしてますか？- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
娘は、今３ヶ月ですが生後２週間と１ヶ月と2回MRI撮りました！
そこからは撮ってないです😣
脳波とかも撮ってないです、、
まだ人工呼吸器つけてますか？- 6月22日
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あやっぺ
そうなんですね…
まだ自発呼吸がないので人工呼吸器です。
脳波の検査はどんな感じでしたか？
息子は前回ほぼ平坦脳波で…
今回の結果はおそらく来週わかります…- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
娘は自発呼吸はあるのですが、ずっともたないのでもう気管切開しました！
脳波の検査してないんです…
気管切開の話とかでてますか？- 6月22日
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あやっぺ
自発呼吸あるんですね！
気管切開の話はこの先今のままが続けばそうなるって話はされました。
今すぐするってわけではないと…- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね
娘も２ヶ月くらいで気管切開手術しました！
小さい身体で身体に穴を開けるなんて…ととても悲しかったです😭- 6月22日
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あやっぺ
そうだったんですね…
2ヶ月で…
私もいろいろ調べて、先生の話を聞いて…不安で。
ほんと神様はいないのかと毎日思うばかり。- 6月22日
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はじめてのママリ🔰
ネットで調べても怖いことしか書いてないですよね…
ほんとです、、何か悪いことした？なんでわたしなの？と思っています…- 6月22日
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あやっぺ
いろいろ調べすぎてマイナスな事ばかり考えちゃいます。
気づけば1ヶ月がたってて…
いつ起きるのか…
力を信じていますが、心が折れそうにもなります。- 6月23日
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はじめてのママリ🔰
手や脚のモロー反射的なのとかありますか？
- 6月23日
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あやっぺ
うちは何もありません。
希望の光すら見えないって感じです。
自発呼吸あるのが羨ましい限りです。- 6月23日
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はじめてのママリ🔰
わたしの娘もほとんどないです、、
自発呼吸もありますがずっとではないので気管切開という形になってます、、
反応ももちろんありません、、😭- 6月23日
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あやっぺ
ひたすら願うしかないってのが辛いですよね…
こんな事になるなんて想像もしてなかったですよね。
少しでも反応があればどんなにいいか。
周りの子育ての悩みが贅沢と言うか…- 6月23日
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はじめてのママリ🔰
めっちゃわかります…
泣きやまないとか、その泣き声すら聞いたことないですもんね…
贅沢な悩みですほんと🥹- 6月24日
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あやっぺ
今日ミルクの注入の仕方を教わりました…やる事が難しく自分にできるのか不安です…。
普通の子育てをしたかったです。- 6月24日
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はじめてのママリ🔰
気管切開するともっと医療行為のような事します。。。
手技練習大変です🥲- 6月24日
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あやっぺ
そうなんですね…
ほんと不安しかないです…
慣れるから大丈夫って言われたけど…
実際付きっきりでいろいろやっていくって仕事復帰もできるのかな？とか先がどんどん不安になります。- 6月24日
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はじめてのママリ🔰
普通の保育園とかに預けられないですよね…わたしも仕事復帰できるのかなと不安になります🥲
面会に行っても様子の変わらない日々です…- 6月24日
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あやっぺ
めちゃくちゃわかります。
毎日面会行ってますが変わらないです。
顔見て悪くなってない安心と今日も起きないのかと…
気持ちがもたないですよね！- 6月25日
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はじめてのママリ🔰
わたしも毎日行ってます…
今NICUじゃなくGCUに移動になってるんですが、他の赤ちゃんの泣き声がいっぱい聞こえて悲しくなります🥲- 6月25日
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あやっぺ
NICUでもうちの周りの子は泣いていて…辛くなります…
GCUもそうですよね…
可愛い泣き声だけど、今はただただ辛いだけですよね。- 6月25日
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はじめてのママリ🔰
わかります🥲GCUの子の方が退院予定の子が基本いるので元気な子が多い中、、、
わたしの娘はNICUが満床だったので移動しただけなんです…- 6月25日
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あやっぺ
そうですよね…ずっとNICUに入れるわけではないですよね…
入れ替わりは多いのですよね…- 6月27日
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はじめてのママリ🔰
変わらない日々で辛いです🥺
- 6月27日
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あやっぺ
ほんとにわかります。
今日も変わらず…毎日願い続けてます！！- 6月27日
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はじめてのママリ🔰
先生からも様子見るしかないって言われてますか？
- 6月27日
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あやっぺ
今のところは…
この前脳波の検査、7月入ったらMRIをやります。
そこでまたいろいろ話があるのかな？と…- 6月28日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね…
今後の方針決めてく感じですよね、、、
話とか聞きたくないですよね🥲- 6月28日
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あやっぺ
聞きたくないですね…
体の動きとかありますか？
ピクピクするとか- 6月28日
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はじめてのママリ🔰
ピクピクたまにします😵
足はあげたりするんですけど、自分の意志であげてるのか、モロー反射？のような不随で動かしてるかわからないと言われています、、- 6月28日
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あやっぺ
そうなんですね。
うちもピクってたまになる気がして…- 6月28日
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はじめてのママリ🔰
震えるみたいな感じでピクピク動きます、、足が多いです。
- 6月28日
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あやっぺ
そうなんですね…
うちは口元がピクピクします
ただ人工呼吸器の関係かな？とも思いますが…- 6月28日
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はじめてのママリ🔰
手技練習なにかしてますか？
- 6月29日
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あやっぺ
まだ教わってないです💦- 6月29日
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はじめてのママリ🔰
こんばんは！お久しぶりです😭息子さんどうですか？😭
- 7月15日
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あやっぺ
変わらずです。
気管切開をすることになりました。
娘さんはどうですか？- 7月17日
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はじめてのママリ🔰
わたしの娘も変わらずです。。。
気管切開同じですね😢
息子さんの手術が無事に終えられることを祈ってます😣- 7月17日
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あやっぺ
また覚えることが増えます😭
いろいろ不安は変わりませんね…- 7月17日
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はじめてのママリ🔰
まだ目覚めたりしてないですか？😔娘は意識ありません。。
- 7月18日
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あやっぺ
変わらず目覚めません。
指が動きましたが、目は開かず
覚醒するのをひたすら待ってる毎日です😭- 7月18日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね…😭
娘は指動かないです😣覚醒を祈るしかないですよね…- 7月18日
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あやっぺ
微かに動いたって感じで大きくではないんですけどね…😭
毎日面会時間があっという間です…- 7月18日
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はじめてのママリ🔰
少しの変化でも嬉しいですよね😭
ほんとに最近辛いです😔- 7月18日
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あやっぺ
毎日変化がないか探してます！！
私もほんとに辛いです。
時が止まってます。- 7月19日
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はじめてのママリ🔰
いろんなこと思っちゃいますよね…この先も不安です🫨
- 7月19日
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あやっぺ
ほんと不安しかないですよね…
今は普通の生活をしてますが、そうはいかなくなりますよね…
想像できないですよね…- 7月19日
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はじめてのママリ🔰
できないです😔どう歳をとっていくのかなとか成長していくのかなとか…
- 7月19日
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あやっぺ
SNSみて検索魔になってますよ…- 7月19日
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はじめてのママリ🔰
わかります😔めっちゃ見ちゃいますよね…
- 7月19日
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あやっぺ
見ないようにしてもふとした時見ちゃいます…
希望の光が見えれば気持ち変わるんですけどね…- 7月22日
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あやっぺ
お久しぶりです。
娘さんはどうですか？
うちは変わらず…気管切開をして最近手業を教わっています…。
覚えることが次々とあって苦戦してます😭- 8月18日
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はじめてのママリ🔰
こんばんは、お久しぶりです！
気管切開したのですね…
娘は退院しまして、在宅看護となっています
様子は病院の時と変わらずです、、意識もなくミルク、吸引等のお世話をしているような感じです🙏- 8月18日
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あやっぺ
退院したんですね！
私たちは退院に向けてってかんじです。
導尿、吸引を教わってます…
リハビリ等も…
日々頭がいっぱいいっぱいで。
在宅看護はほんとに大変ですよね…
無理はしないようにって言われても無理をするしかないと言うか…
どうかお体には気をつけてください
1人じゃないって気持ちを忘れずに- 8月18日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
訪看の方が週3回きてくれて、バンド交換とお風呂を手伝ってくれてます。。
お子さん目とかさましましたか？- 8月18日
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あやっぺ
目は覚まさず、変わりありません…
ただ退院に向けて準備が進んでいるだけです…
たん吸引を見てると…ほんとに自分にできるのか不安ばかりです。
看護の方が週3来てくれるんですね！- 8月18日
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はじめてのママリ🔰
わかります、、
子供の状況は変わらないのに退院に向けて準備が進んでいくの複雑ですよね…
退院おめでとうございますて言われるのもなんか嬉しいとも思えませんでした。。
看護の方来てくれて助かる面、こんなはずじゃなかったのに…と思うばかりです😭- 8月19日
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あやっぺ
毎月の記念日もおめでとうと言われるけど複雑です…
退院もそうですよね…おめでとうってほんとは嬉しいはずなのに辛いですよね。
なんでこんな事に…って毎日思ってます。
吸引は3時間に1回とかですか？
うちはたまに酸素がふらつくから吸引はこまめになのかな？って思っていて…
体位などこまめに変えてますか？- 8月19日
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はじめてのママリ🔰
めっちゃわかります😭共感します😭😭
ごっくんができないので起きてる時はずっと分泌が出てきちゃいます😭
口につっこんでおける持続吸引があるので口にずっと入れてます！
気管の吸引はミルクのたびなので3時間おきです！！
体位も夜とかは変えてないですがわりかし変えてます！- 8月19日
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あやっぺ
やっぱそうなんですね…
ほんとに気が休まらないですよね…
持続吸引ってのがあるんですね！！
体位変えるのも大変ですよね。
うちはまだ看護師さんがやってるのを見てるだけで…💦- 8月20日
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はじめてのママリ🔰
持続吸引便利です！
呼吸器のアラームが鳴らなければ落ち着いていられます…
この先永遠に終わらないですもんね😭先が見えなくてつらいです…- 8月20日
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あやっぺ
常に呼吸器が気になってしまいます…
ほんと先の事考えたら永遠にループですよね…
関節が固くならないようにリハビリもやっていかないといけないし…やる事も多く…不安は尽きないですよね…
うちは目のケアもあって…
目がうっすら開いて乾燥しちゃう時があって…- 8月20日
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はじめてのママリ🔰
同じです！！娘も固いです、、
目も一緒です、目ヤニと充血がすごいです…
あやっぺさんの息子さんと同じような状況かなって思います✊- 8月20日
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あやっぺ
同じなんですね…
毎日面会時マッサージしてます💦
お目目は目薬を…
手業を早く覚えて負担を減らしたいって気持ちと自分の不器用さが…
体重とかは、平均より小さく
これからの成長も不安です。- 8月20日
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はじめてのママリ🔰
看護師さんにも基本だけ守って、あとは程よくと言われました！
それ言われてからは割りかし手を抜いてます、、
娘もです、5ヶ月なのに4.5キロしかないです！全然増えないです🥺一時期減ってる時もありました…- 8月21日
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あやっぺ
そうなんですね…
確かに程よくって思うのかなり大切ですね。
気を張りすぎちゃダメですよね…
減ってしまうと不安ですね💦- 8月21日
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はじめてのママリ🔰
頑張りすぎるとよくないです😩
わたしは退院してから体調崩しました😩体調不良の中の看護めっちゃ辛いので気をつけたいです…
今は少しではありますが増えてます🥺- 8月21日
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あやっぺ
体調不良の中の看護は辛いですね…
自分の体調管理も気をつけなきゃですね…
導尿などやってますか？- 8月22日
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はじめてのママリ🔰
看護辛いです😩
預けられるところとか探していきたいです😔
導尿はやってないです…！- 8月22日
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あやっぺ
預けられるところ…少ないですよね…
私も探さないと…って思ってます。
うちは尿路感染にならないよう導尿もやっていて…なかなか難しいです😭
何をするにもぶっつけ本番みたいな感じで…辛いです。
何も知識ないのにたくさん叩き込まれるかんじ😭- 8月23日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね！🥹🥹退院の目処とかたっていますか？
- 8月23日
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あやっぺ
まだまだ先になりそうです…
GCUに空きがなくまだNICUにいます…- 8月24日
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はじめてのママリ🔰
GCUに移動しないと本格的な目処は立たないですもんね😔😔
退院も嬉しいような、、複雑な気持ちになりますよね…
わたしは退院はゆっくりでいいから病院に居てほしいて思ってました😅生活が不安で…- 8月24日
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あやっぺ
はい…でもその前に転院しそうです。
家から今より近い病院にNICUがあって
そこに移れるか話してくれるそうです…
そうですよね、一緒に過ごせるのは嬉しいけど不安が大きいですよね💦- 8月24日
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はじめてのママリ🔰
近いところにうつれるのですね！
面会も今後の通院も近い方がいいですよね…
退院後の外来行きましたが、時間もかかるし荷物も多いしめっちゃ大変でした🥹- 8月24日
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あやっぺ
ほんと近い方がいいです💦
今は片道1時間のところなんで…
荷物…やっぱ多いんですね…
ベビーカーとかは普通のベビーカーですか？！- 8月25日
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はじめてのママリ🔰
毎日大変ですよね😭
呼吸器やら酸素ボンベやらマザーズバッグなど重いですし、呼吸器を乗せたり降ろしたりするのも一苦労です！
はい！今普通のベビーカーつかってます🙏- 8月25日
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あやっぺ
暑いしなお大変です😭
荷物多いですね…
外に出るのも一苦労ですよね…
動きはありますか？
うちはたまに頭が動くんですけど…
不随意運動なのかどうなのかもわからたいみたいで…
先生たちにわからなかったら私たちはもっとわからないな〜って。- 8月26日
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はじめてのママリ🔰
本当今の時期暑くて😭😭
足はたまにあげたりします！
娘も自分の意思で動いてるのか不随運動なのかわからないと言われています、、
目はあいたりすることもありますが、瞬きしたりもしないですし、意識がないので😭手はまったく動かさないです😭- 8月26日
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あやっぺ
やっぱわからないですよね。
ただ動きがあると嬉しいですよね😁
今はそれが私の喜びです！！
動きがあれば可能性があるって思えます！！
時間はかかっても。
在宅は大変だと思いますが、一緒に過ごせるのは羨ましいです！- 8月27日
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はじめてのママリ🔰
そうですね、、今後の成長はまだなにもわからないですもんね😭😭
大変なこともありますが、お世話できる喜びもあります🥲
声が聞けなかったり、認識してもらえてないのが辛いですが🥹🥹- 8月27日
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あやっぺ
めちゃくちゃわかります…
声や表情…全てが見たいって毎日思ってます。
1番辛いとこですよね…
体温管理はどうしてますか？！- 8月28日
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はじめてのママリ🔰
思います…今頃首座ってるかな？とか笑った顔みたいなとか…考えれば考えるだけ悲しいですよね😭
体温は娘はそこまで変動なくて、熱が高い場合のみ保冷剤のクーリングと肌着の前を開けるくらいです🥲- 8月28日
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あやっぺ
ほんと毎日考えてしまいます…
そうなんですね💦
うちは低くくなってしまったり熱が上がったりで体温調節が難しいと言われてます…。- 8月29日
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はじめてのママリ🔰
そうなんですね🥺🥺
低いとなると掛け物かけたり、服多く着させたりするかんじですよね😩
行事ごともなにもできてないのが悔やまれます😩お食い初めや、お宮参りなど写真に残せてないのもつらいです😔- 8月30日
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あやっぺ
そうですね…電気毛布とかを使うようにするって感じです…
抱っこをしましたが…抱っこをするのも大変で…周りは簡単に抱っこしていてメンタルきました…。
沐浴なども大変なんだなと…- 8月31日
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はじめてのママリ🔰
呼吸器つけての抱っこ大変ですよね…
お風呂もですし、移動も…
縦抱きもできないじゃないですか😭
今後大きくなる場合、ほんと手がやられそうです…- 8月31日
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あやっぺ
周りが普通にしていることが一つ一つ大変ですよね…
ちゃんと寝れていますか？？- 9月3日
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はじめてのママリ🔰
ミルクが23:00-7:00までないので基本は寝れます！
アラームが夜中鳴った時だけ吸引に起きる感じです！
日によりますが全くならない日もあれば朝の4時5時になる時もあります！
病院では3時間おきに体勢変えたりモニター変えたり吸引していましたが、退院後、アラーム鳴ってから起きるでいいと言われた為ありがたいです🥲- 9月3日
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あやっぺ
そうなんですね！寝れているならよかったです。
いろいろ不安な中プラス寝れないとほんとおかしくなってしまいますよね…
お身体に気をつけてくださいね。- 9月4日
あやっぺ
優しいお言葉ありがとうございます！！
毎日泣いています。
でも小さい体で頑張っているので自分の子を信じて回復を祈ります！！