コメント
しー
探し出すの大変かもですが…
livedoorブログで、お子さんが1500g未満で産まれ脳室周囲白質軟化症と診断されたけど、スクスク成長して今大学生になってる方のブログ有りますよ。
出産から診断、その後の成長と書かれています。
livedoorブログ
あぽり さん
絵日記でごさいます。
と言うブログなので、もし参考になれば…
2020年6月頃の記事です
はじめてのママリ🔰
うちの子PVL疑いあると言われました。
入院中MRIとり脳内出血してましたが他の治療優先しており脳方は様子見なっており、それから自然と収まりましたが何らかの後遺症残ると言われました💦
うちの子1歳8ヶ月MRIとりPVL診断されました。
軽度より中度言われており、歩行できます！
ですが歩き方変わってる？ぎこちなく、装具はいてます。あと長い事歩けないです🤔
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
私の娘も軽度では無いと言われており
装具付けて歩けるのかさえ心配です。
何か小さいうちから、治療などはしいましたか？
今担当してくれているNICUの先生は聞いてもこうしたらいいよとかあまり詳しく教えてくれなくて､､､- 1月23日
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はじめてのママリ🔰
小さい時特に治療などしてなかったです🤔
1歳8ヶ月MRI取ってから、リハビリや療育など受けたほうが良いいわれて受けました😀！
うちの子歩ける確率低いと言われましたが歩けるようになりました😭
子供力すごいです！！- 1月23日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね😿
子供の力って本当にすごいですね
希望が持てました😿✨
ありがとうございます！- 1月24日
はじめてのママリ
初めまして。
昨日、私の息子も全く同じ診断をもらいました。
その後の成長いかがですか？
私も検索ばかりしてしまって落ち込んでいます。
なんの症状も出ない子も居ると先生は言ってくれましたが調べると重症な子ばかり出てくるので心配になります…
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はじめてのママリ🔰
初めまして！現在生後5ヶ月、修正で3ヶ月になりましたが体に力が入ると緊張が強いものの、今のところ通常時は関節は硬くないとリハビリの先生などには言われています。ミルクも180〜200は飲むし、母乳も上手に飲みます！視点もあってきて今は目が合うようになりました。まだまだ症状と言っていいものは出ておらず、私もまだまだ不安な毎日です😔
- 5月23日
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はじめてのママリ
返信ありがとうございます😭
今のところなにも問題なさそうで良かったです😭
色々不安は尽きないですが子供の成長に目を向けて生活していきたいですね😌
私は検索し過ぎて不安になり次の日にもう一度先生から説明を受けました。
脳室周囲白質軟化症という診断は症状にかなり幅があるのと、嚢胞性と非嚢胞性の2種類があるようです。息子の場合は非嚢胞性なので歩けるようにはなるようですが症状が出た場合はつまずきやすかったり、走るのが苦手だったりという症状が出るようです。最終的に車椅子はなさそうだけど補助器具をつけたりというのはあるかもとの事。
今回のMRIの所見では知的障害と直結することは無いと言われ少しほっとしました。
もちろん何も症状が出ないのに越した事はないですが…
成長してみないと分からないということでモヤモヤしますが子供の成長を見逃さないように楽しんでいきたいと思います😭- 5月27日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
早速調べて、読ませていただきます
貴重な情報ありがとうございました😭
しー
直接の体験談でなくてすみません💦
参考になったなら良かったです😄