コメント
しー
探し出すの大変かもですが…
livedoorブログで、お子さんが1500g未満で産まれ脳室周囲白質軟化症と診断されたけど、スクスク成長して今大学生になってる方のブログ有りますよ。
出産から診断、その後の成長と書かれています。
livedoorブログ
あぽり さん
絵日記でごさいます。
と言うブログなので、もし参考になれば…
2020年6月頃の記事です
はじめてのママリ🔰
うちの子PVL疑いあると言われました。
入院中MRIとり脳内出血してましたが他の治療優先しており脳方は様子見なっており、それから自然と収まりましたが何らかの後遺症残ると言われました💦
うちの子1歳8ヶ月MRIとりPVL診断されました。
軽度より中度言われており、歩行できます！
ですが歩き方変わってる？ぎこちなく、装具はいてます。あと長い事歩けないです🤔
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
私の娘も軽度では無いと言われており
装具付けて歩けるのかさえ心配です。
何か小さいうちから、治療などはしいましたか？
今担当してくれているNICUの先生は聞いてもこうしたらいいよとかあまり詳しく教えてくれなくて､､､- 1月23日
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はじめてのママリ🔰
小さい時特に治療などしてなかったです🤔
1歳8ヶ月MRI取ってから、リハビリや療育など受けたほうが良いいわれて受けました😀！
うちの子歩ける確率低いと言われましたが歩けるようになりました😭
子供力すごいです！！- 1月23日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね😿
子供の力って本当にすごいですね
希望が持てました😿✨
ありがとうございます！- 1月24日
はじめてのママリ🔰
うちの双子の1人もNICU入院中のMRIでPVL疑いと診断されました。現在11ヶ月ですが、今のところ麻痺などは見られず伝い歩きまでしてます！
よく言われることですが、赤ちゃんの脳は一部が損傷しても残っている他の部分が補ってくれることがあるそうです。
今は調べると怖いことばかり出てきてお辛いと思いますが、退院して一緒に過ごすとまた気持ちが変わりますよ。
宣告された時の自分と重なって長文になってしまいました。長々と失礼しました。
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はじめてのママリ🔰
検索魔なってしまうので、ネットを開くことをしばらくの間辞めていたためご返信が遅くなりました💦
長文ありがとうございます😭
先日退院でき、我が子を見ているとこの先の不安よりもこの子のために今できることをやろう！と思えます。だけど街中で元気に歩いている子をみるとやはり、元気に産んであげれなかった自分を責めたくなります。
でも、コメントをいただいてまた希望を持つことができました😭
ありがとうございます！！
ちなみに、退院後はリハビリなどは通っていましたか？- 2月12日
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はじめてのママリ🔰
退院おめでとうございます💐
ネットを見ないのは大正解だと思います◎私は調べては病んで勿体無い過ごし方をしていたので…
早めにリハビリに繋げてほしいと伝えましたが、運動発達に問題が出てからでないとできることがないらしくまだ何もしていません🥲
家ではできるだけ刺激を与えられるように頑張ってます！(他の方が書かれている、あぽりさんのブログ参考してました🫶🏻)- 2月12日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね😢
わしもありぽさんのブログを読み、原色を取り入れたりとできることは日々やってます💪🏾成長してみないとわからないと言うのがとても辛いですが､､､
質問ばかりになってしまって申し訳ないのですが、乳児期のとき反り返りが強かったり、手足の力は強かったりしてましたか？😭- 2月12日
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はじめてのママリ🔰
成長してみないと分からないのが辛いというお気持ち、とってもわかります😢
2ヶ月半の頃にした寝返りは反ってしていたと思います💦
今も嫌な時は反り返りますが異常なほどではないです🤔
手足は特に力が入っているように感じたことはないです！
脳から1番遠い場所から症状が出てくることが多いようなので、足の指が丸まっていないか、立った時につま先に力が入っていないかいつも確認してます🦶- 2月12日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😭
娘はつま先に力が入っているほうだと思うので、マッサージ頑張りたいと思います😭
育児でお忙しい中ご返事ありがとうございました🌼- 2月12日
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😭
早速調べて、読ませていただきます
貴重な情報ありがとうございました😭
しー
直接の体験談でなくてすみません💦
参考になったなら良かったです😄