低緊張で体がふにゃふにゃな状態です。ズリバイしかできず、お座りもできません。歩けるようになるか不安です。同じ経験をした方にお話を聞きたいです。

ぽちゃこ

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  ママル

  同じ様な感じでしょうかか?
  うちの娘は、1歳から療育へ通い始めました。
  今日ジャンパルーのせたら、身体が傾くからタオルを挟まれまして…。
  MRI等は検査しましたが、異常なく。
  お互い、無事に成長すると良いですね。

  • 1月16日
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  ぽちゃこ

  いまは総合病院の小児科でリハビリです...。来週1歳になるので、療育の機関に移行するために見学に行く予定を組んでいます。
  
  今月末に二分脊椎疑いでMRI予定です。来月には頭もとろうと言われました...。
  
  ふにゃふにゃです。体幹弱すぎて、歩けないんじゃ...って必死でいろいろ探しました...
  うちも身体が傾くのでもう少し安定したらトライしようと言われたところでした...。
  
  大丈夫じゃないかなーって何の根拠も無しに言われるのも不安ですし...。トンネルの中にいるみたいで辛かったんです...。子どもを外に連れ出しても、「えー！1歳なのにお座りしないんだね、ハイハイまだなんだー？まだまだ歩かないのかなー？」なんて、何気ないひと言に勝手に傷ついてしまったりとか。
  
  本当に、ただただ、何も無く育ってくれ...と願うばかりです。

  • 1月16日
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  ママル

  そうなんですね、二分脊椎はなぜ疑われたのですか？
  うちは、ポンペ病、ムコ多糖等疑われましたが、陰性でした。
  うちの娘は3ヶ月半の時に、MRIなど全てしまして、異常なしで…
  ママリみても、なかなかこんなに遅い子、見つからず。
  療育で刺激貰ってくれと、思っています。

  • 1月17日
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  ぽちゃこ

  二分脊椎は、生まれつき肛門の上にもうひとつ穴があるので疑われています。
  
  新生児スクリーニングに追加でポンペ病とムコ多糖症を否定されていて、ミトコンドリア病疑いで採血をして、そちらも陰性でした。
  
  鎮静を使用するので1歳になるまでMRIは撮れないと言われて、ここまでひきのばして来ました...
  心の友が出来たようで、同じような経験のママ、心強いです。しかも同じくらいの月齢だし😭
  
  
  そうですよね、刺激もらってくれ〜！ですね😭うちは2ヶ月から8ヶ月までの半年を保育園に入れたのですが、そのおかげでなんとか寝返りを自力で取得した？ってくらいです。わけがあって、今は義母の自宅保育ですが...保育園だったら良かったのかな...とか考えてしまうこともあります。

  • 1月17日
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  ママル

  うちの娘もお尻の肛門の上に小さく浅い凹みがあります。が、長女にも同じ物があったので、気にしていませんでした。
  
  うちの娘は、3ヶ月半で鎮静してMRIしました。眠るとは分かっていても、泣き声が徐々に静かになり動かなくなるのが辛かったです。
  
  体格はどうですか?うちの娘は、生まれた時から大きめで、特に頭が大きいです。
  
  ズリバイもどきで、体幹が強くなってくれたらな…と思っています。

  • 1月17日

ぽちゃこ

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  ママル

  大きいですね。身長も大きめですか？
  低緊張だと小柄な子が多くて、なかなか大きめな子に出会わなかったので、何だか嬉しいです。
  
  うちの娘は、41週で3400ありました。頭囲36.5センチでした。今は頭囲は成長曲線上、身長が76くらいです。
  
  うちは、5ヶ月から訪問リハビリを初めて、6ヶ月からはベビースイミングまで通っていましたが、効果が？で。
  
  ただ、1歳までズリバイしようという気もない感じでしたが、1歳過ぎて、自主的にうつ伏せになり身体を動かすようになりました。ぽちゃこさんのお子様も、きっと今より動ける様になると思います。

  • 1月17日
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  ぽちゃこ

  大きめですー！今91cmあります🥲
  女の子でスクスク！モデルさんになれそうですね😮😮
  
  ママ頑張ってますね！素敵！
  わー！そうなんですね！
  凄く心強いお言葉、ありがとうございます🙇‍♀️
  
  近くなら、ぜひお茶しましょう！なんてお誘いしたいくらいです😭😭

  • 1月18日
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  ママル

  ほんとに、モデルさんになれそうですね😀
  身体が重いと、運動発達ゆっくりと聞いたこともあります。
  今日リハビリで、やっぱりまだ座れず。体幹が弱いんですよね。。落ち込みました。
  当方、千葉県です。こちらも、お近くでしたら、お茶したいくらいです✨

  • 1月20日
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  ぽちゃこ

  どうしても落ち込みますよね...😭
  
  千葉県ですか！こちら宮城県でした〜😭

  • 1月22日

ママ

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  ママル

  すごく希望が持てます!ありがとうございます。
  うちの娘は、1歳1ヶ月に入りましたが、少しズリバイ後退が出来てます。同じ様に成長すると良いです。

  • 2月4日
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  ママ

  既に療育に通われてるとのことなので徐々に成果が出てくるんじゃないかと思います✨うちも1歳2ヶ月頃からPTをやってます。
  保育園には通われていますか？うちは4月に保育園入園予定なのですが、それまでは週1回誰でも通園を利用しています。そこでの刺激は良いようで精神面でも様々な成長が見られました。

  • 2月5日
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  ママル

  市から「お座りできない子は、0歳クラスになる」と言われ、育休延長して、療育に通っています。
  うちの娘は、精神面も遅いので、多分1歳クラスはついて行けないので💦
  2歳入園を目指し、発達追い付いてくれと、念じています。
  1歳5ヶ月でつかまり立ちなら、もうすぐ歩けそうですね!素敵です。

  • 2月5日
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  ママ

  そうだったんですね💦うちの誰でも通園は基本的に発達に不安がある子が優先で入れるって感じで他の子も皆さん何かしらの発達遅滞があるって感じです。預けたきっかけも私が地域の保健師さんに泣きながら相談したら保育課に繋げてもらって保育課から『預けてみませんか？』と提案されたという感じです。
  
  お座りが出来るようになって預けることが出来たら変わると思います！うちもハイハイするまで精神知能大丈夫なのか？と心配になり鬱になりかけましたが、ハイハイするようになって誰でも通園を利用するようになって少しずつですがコミュニケーションが取れるようになってきました。ママルさんのお子さんも活発に動けるようになったら変わる気がします💡

  • 2月5日
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  ママル

  すごく良い自治体ですね。うちの娘、発達遅滞で、地域の支援センターは怖くていけなくて（汗）近所の保育園でも、教室みたいなのがありますが、皆定型の子なので。。
  療育円は母子通園なんですよね…。でも、刺激貰って欲しいです。とりあえず、ズリバイ早くして欲しいです。
  変わることを願っています。

  • 2月6日