コメント
ママリ
息子も心疾患持ちです。
生後2ヶ月〜からずっと服薬しています。
不安ですよね…、とくに身体ましてや心臓です、これから普通に育ってくれるのだろうかと私も毎日不安でした。
私は市役所に相談したりしました。
咲や
うちの子も先天性心疾患で根治手術済みです
心疾患の状態にもよると思いますよ🤔
根治手術の退院後はコープの緩和型に入れます
先月心臓カテーテル検査が2泊3日であり、加入1年未満でしたが、1日分の７割で入院3日分出ましたね
最初の姑息手術から退院後しばらくは利尿剤
一時的に利尿剤無くなり、心臓の状態を見るためにMRIとCT、カテーテル検査などをやって根治手術をしようという時に風邪やらなんやらで2回延期
心不全（動くと息切れレベル）起こして姑息手術再び
その後にやっと姑息手術出来ましたね😣
姑息手術後は血液サラサラにする薬と利尿剤飲んでいました
今は投薬はないですよ（風邪薬程度）
手術したことを知らない人からすると、普通の元気な男の子に見えますね
根治手術で一時的に心臓を止めて人工心肺を使い、12時間かかる手術をしてきたというと驚かれます😅
輸血もしているので、血液型も分かりましたが😅
はじめてのママリ🔰
メッセージありがとうございます。お子様も内服されているんですね、不安ですね。市役所に相談して、不安は解決されましたか？不妊治療でやっとの出産なのに、難病、遺伝の可能性もあると聞いて子どもに申し訳なくて、私自身を責める日々です。
本日は宿泊型の産後ケアを病気のため予約を断られました。これからもそんなことがあるのかなと思いさらに憂鬱です。
保育園も入れるのか等、心配は付きません。
はじめてのママリ🔰
うちの子も心疾患あります。
今は入院中でしょうか？
妊娠初期の割と早いうちに心疾患が見つかり、NICUから退院するまでに半年かかりました。
そして生まれてから指定難病もあることが判明しました。
妊娠中、自分がなにか胎児によくないこととかしてしまってたのかとか、色々責めたり悩んだりしました。将来つらいこともたくさんあるかもしれないとも思いました。
でも、この子を産むと決めた時に、つらいことも忘れるくらいこの子を幸せにすると決めました。
障害のある子を助けてくれる制度はたくさんあります。
はじめてのママリ🔰さんも今はとても不安な毎日かと思いますが、子供の生命力はすごいです。親はその生命力を信じてあげましょう😌
ママリ
息子も遺伝の可能性あります。
私のではなく私の母が心臓が悪かったです。
は正直、あまり市役所では解決はなりませんでしたが、不安は楽になったと思います。
はじめてのママリ🔰
はじめてのママリ🔰さんメッセージありがとうございます。NICU→GCUを経て退院しました。半年間入院されていたのですね。面会や搾母乳を届けたり、大変で不安な日々だったと思います。本当にすごいです。
NICU→GCUを経て退院しました。定期的に外来で内服を調整するようです。
病気であることは変えられませんもんね。すぐに受け入れるのは難しいですが、はじめてのママリさんの仰るように子どもが幸せに過ごせるように、生命力を信じたいと思います。とても勇気づけられました、本当にありがとうございます！
はじめてのママリ🔰
そうなのですね、祖母、父が悪かったため、私はおそらく保因者なのだと思います。遺伝子という変えられないものに左右されてとても悔しいです。私自身は症状がないため、妊娠・出産に関して意識していませんでした。すぐには難しいですが、受け入れて子どもの幸せな方法を見つけていきたいと思います。メッセージ頂けて、とても嬉しかったです。本当にありがとうございます。