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はじめてのママリ🔰
子育て・グッズ

先天性心疾患の子どもがいて、根治手術はまだ先になると言われています。感染症リスクがあるため外出を控えていますが、保育園について悩んでいます。

先天性心疾患があり、根治術が2歳以上にやる予定orやった方

お子さんは保育園に預けましたか?
預けた方はいつから預けましたか?

もう少しで1歳になる下の子が両大血管右室起始症で、2回目の手術を終えたところです。
根治手術は1年以上先(理想は3歳以降らしい)になるだろうといわれています。

基礎疾患があるので感染症にかかると重症化するリスクがある。
なのでこれまでは、コロナ禍のように最低限の外出だけにしていました。

でも根治手術受けるまでにこんなに長い期間あると、色々と悩みます。

保育園、いつから預けますか?

コメント

きりん

子供が…ではなくて、私自身が先天性心疾患です。
満3歳の時に手術して完治しましたが、今でも年1で定期検診、4年に1度心臓のMRI検査をしています。
私は、2年制の幼稚園出身ですが、経過観察入院や、風邪で2週間以上幼稚園や学校を休んでた記憶が強く残っています。

娘たちは、心疾患を遺伝することなく産まれてきましたが、それぞれ0、1歳から保育園の洗礼は受け2人とも乳児クラスまでは毎月半分は常に鼻タレ🤧やっと、年中になって風邪を貰いにくくなってきました!

なので、時期的には根治手術を受けてからの方がいいと思いますし、保育園に看護師が常在している園だと安心かと思います😊

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    当事者からのコメントありがとうございます🙏🏻
    とても参考になります!

    うちも上の子は1歳半で保育園に入っていて同じ感じでした💦
    やはり早くても年少から(というか手術終わってから)が良さそうですよね。。

    きりんさん自身は幼稚園入るまで、親子サークルとか児童館の集まりとか、子どもが集まるら行事やイベントみたいのには参加していましたか?

    根治手術がこんなに先だと、入園までずっと家で家族だけと過ごすのも社会性みたいな部分でどうなんだろうと思って気になっています😥

    • 9月1日
  • きりん

    きりん

    私は、心室中隔欠損により100m歩くとチアノーゼが出ていたらしいので、常に誰かが抱っこやおんぶ、ベビーカーで移動してました。
    幼稚園も運動会もプールもほぼ見学だった記憶です🤔
    だから、入園前児童館とかも行ってたかもしれないけど、誰かしら大人が常に傍にいました!
    毎年恒例のはとこの家でお泊まりとかも写真残っているので行ってはいたみたいです😊
    幼稚園の時も病院に行くことが多かったので、早退するより遅刻して園に行ってみんなと帰って放課後公園とかで遊んだりする方が、わたしが楽しめるだろうと、両親が幼稚園に相談して特別対応を取ってもらっていたようです😄

    • 9月1日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    回答ありがとうございます!
    幼稚園とも連携しながら通いやすいように工夫していたんですね

    100m歩くとチアノーゼが……というのは、手術前でしょうか……?大変でしたね💦
    運動系は見学だったんですね。負担大きいですもんね🥺

    先天性心疾患があり、手術を経て大人になった方の話、めちゃくちゃ参考になりました!
    ありがとうございました😭💕

    • 9月2日
  • きりん

    きりん

    チアノーゼは手術前の話ですが、術後も身体は丈夫ではなかったですね。
    術後の心臓が他の人よりも1.5倍くらい大きいのがファローの後遺症の1つで、その為不整脈は起きやすく疲れやすいです。
    学生時代は、体育は診断書を必ず毎年提出していて、長距離走や潜水はNGでした!
    本人が疲れたら休みを取るように!っていう診断なので、嫌いな体育の授業はサボってましたꉂ🤣𐤔

    でも、成長と共に体も強くなってきて、介護職等の重労働や、自然分娩で出産したり等ちゃんと生きてます😊
    今は心配事たくさんあると思いますが、可能な限り一緒に傍に居て貰えたら安心すると思います😊

    そして、これだけは言わせてください‼️
    心疾患持ちで産んだこと、自分を責めないでくださいね😄
    気苦労も多いと思いますが、ご自身のことも大切にしてください♡

    • 9月2日