コメント
はじめてのママリ
娘がファロー四徴症（心室中隔欠損、肺動脈狭窄、大動脈騎乗、右心室肥大）です。
人工弁を入れてて、今までに3回手術してますが、めちゃくちゃ元気です😊
はじめてのママリ🔰
次男が房室中隔欠損と肺動脈閉鎖の2つあります。
うちは手術は2回して、次は根治手術予定です。
小さめに生まれましたが、ミルクをよく飲んでちょっとずつ大きく育っています☺️
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はじめてのママリ
ありがとうございます！
もう手術2回されてるんですね😭
心房中隔欠損もやっぱり体重増えにくかった場合は穴が塞がりにくいとかもあるんですかね？😣
まだ混合であげてて、穴を塞げたい🟰太らせたいから完ミにしようか迷ってます- 8月6日
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はじめてのママリ🔰
私は体質的に母乳があまり出ずで、最初は母乳とミルク、2カ月頃から完ミになりました。
ミルクも名前を忘れてしまったのですが、栄養がより入ったミルクを最初はあげてしましたが途中から普通に市販の粉ミルクに変わりました。
他のお母さんは搾乳の方もいたり、混合や完ミのかたもいました。
1番ははじめてのママリさんが負担が少ない方法で育てられるのがよいかなぁと思います☺️
先生からは体重や心臓を大きくしてから穴を塞ぐ手術をした方が子どもの負担が少ないと言われていました。
体重と心臓はなかなかすぐには大きくはならずでもどかしいのですが😅
うちは小さく産まれましたが、9ヶ月になって体重も心臓も大分育ってきてあともう少しで根治手術ができそうなところまできました。
普段はニコニコ笑ったり、遊んだりしてくれています。
時間はかかるかもしれませんが、子どものペースでしっかり育ってくれるので大丈夫ですよ☺️- 8月6日
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はじめてのママリ
私自身も1人目の時から母乳がうまく出ず混合で育てきて2人目もだんだん目が悪くなってる気がして、病気のこともあるし完ミでもいいのかなぁと最近思い始めてきました。
でもなんだが母乳を止めることになかなか踏ん切れず😣
少しでもあげた方がいいのかなと思ってズルズル日にちが経っています😭
心臓も大きくしてからの方が良いのですね。そういう話はまだ聞けていなかったので勉強になります。
まだ生まれて３週間で体重の増えでしかわかりませんが、順調に大きくなってくれたらいいな。と思いながら成長とともに連れミルクや母乳の飲みが悪くなる子もいるとママリでみて少し不安で😣💭
けど手術すれば治る病気なんですよね、、、😭
わかってはいるし、もう暗い気持ちにはなることないのですが、自分の子が先天性疾患があるということがなんだか悪いなぁや治るけど「んー」であったり他の子とは違うんだよねとか考えちゃいます🥹💦
はじめてのママリさんはお二人目の子は保険いれてますか？- 8月6日
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はじめてのママリ🔰
私は子どもの成長のためにと思いながら母乳への憧れもありなかなか踏ん切りがつかず…😂
助産師さんからは
最初は少しでもあげたほうが栄養になるよ。
でも、混合でも完ミでもしっかり大きくなるし、お母さんがやりたい方法で大丈夫。
ただ、入院付き添いが始まったら体力的にしんどいから完ミにしても良いかも。
とアドバイスを受けてました。
私は授乳指導をしてもらっても30分で20ccぐらいで、完ミに変えました😅
私は自分が納得した上で決めるのが1番よいかなぁと思います。
じゃないと、きっと後からやりたかったなぁって思ってもなかなか難しいと思いますし、
焦らず決められたらよいかなと思います☺️
うちの子もミルクの飲みムラや離乳食の食べムラもあるのですが、ゆっくり元気に育ってくれています✨
心配な時はかかりつけの小児科や保健師さんに相談したり、受診時や入院中は先生や看護師さんにも相談してみたりしています。
手術すれば治る病気ですが、大事な我が子だからこそ心配や不安になりますよね💦
手術や検査の時はごめんねとなったり、発達がゆっくりだなと感じる時があります。
子どもはゆっくりですが大きくなってくれているので自分のペースで大きくなぁれと思っています。
しんどい時は家族や看護師さんに話をきいてもらったり、少し息抜きして過ごしています🕊
うちは根治手術後も、人工血管があり体格に合わせた手術があります。
保険は落ち着いてからどこかのゆるめの保険に入ろうかなと思っています。- 8月6日
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はじめてのママリ
手術とかになればミルクになるだろうからミルクには慣らしてあげてた方がいいねとは助産師さんにも言われました😣
納得して変えるのが一番とわかりながら、なかなか踏ん切りつかなさそうでダラダラと過ごしてしまいそうです😂
離乳食始まれば後はミルクでいいや！ってなれるんですけどね🙄💭
ミルクでも大きくなるってわかるし、この病気も必ず治るし、私のせいでなったわけではないってわかるし、、、など他の方に比べたらちっぽけな悩みだったりするのに一生悩んでます💭
ママリさんの返答みて少しウルっときました😭
ほんと毎回ご丁寧なお返事ありがとうございます😭
保険は乳児医療があるのでもう少し考えてから入れるか決めようと思います🫨
ほんとありがとうございます🥲✨- 8月6日
咲や
うちの子は修正大血管転位（右心室と左心室が逆）と心室中隔欠損の２つあります
心室につながる血管を入れ替える手術のついでに穴も塞ぐと言われましたが、穴が4mmでそのまま放置して自然閉鎖扱いになりましたよ
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はじめてのママリ
4mm塞がったのですね！
我が子も4mmと言われていて、中の上か中の中くらいの穴の大きさだねーとこの前改めて言われて不安になっていたところです。
ありがとうございます🥹✨- 8月6日
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咲や
心臓は成長と共に大きくなりますので、自然と穴も小さくなることが多いみたいですよ😊
うちの子は、心臓カテーテル検査で穴は確認できるけれど、日常生活に支障はないから放置なんだそうです
赤ちゃんの心臓がイチゴサイズぐらい
大人の心臓は握り拳ぐらいのサイズと言われています
イチゴサイズの4mmは大きめかもしれませんが、握り拳の4mmだと小さく感じますしね- 8月6日
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はじめてのママリ
いちごの4mmと握り拳の4mm
とってもわかりやすいです😭
ありがとうございます☺︎- 8月6日
はじめてのママリ
ありがとうございます！
今とても元気に育ってらっしゃるのですね！
少し安心しました😭小さい体でたくさん手術頑張りましたね😣