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下の娘が滑脳症と診断されました。もともと脳には奇形があって、医師か…
下の娘が滑脳症と診断されました。
もともと脳には奇形があって、医師からは治療法はない事など今までとあまり変わらない説明しかされず、家に帰って調べたら余命２年〜3年とか短命とか出てきました。
夫と、もう２年生きてるよね？そんな深刻？と元気に笑ってる娘を見てなったものの、情報が少なすぎてよくわかりませんでした。
大きくなっているお子さんもいるみたいで、程度の差があるのはわかりましたが、とにかく情報が少ないです😢
滑脳症の方が身近にいるなどで、何か知っている方いらっしゃいませんか？
- ママリ(2歳11ヶ月, 5歳0ヶ月, 7歳)
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