娘が白血病と診断され、入院中。検査で初めて分かり、過去の対応に後悔。下の子やお金のことも心配。前向きに進むための励ましを求めています。

めるっそ

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  はじめてのママリ🔰

  コメントありがとうございます。
  骨髄検査もしました。
  心エコー、腹部エコー、CT造影も頑張ってくれました。
  週明けにはカテーテル、MRI、骨髄検査をまたしないといけません。
  
  上の子の心配はもちろんですが、下の子が毎日ママに会いたいと言っているそうで辛いです。
  
  とにかく今は治療を優先に治るのを目標に娘と頑張ろうねと話してます。
  
  ご友人の方はなおられたとの事で良かったですね😢
  
  診断がつかないのも不安でたまらないですよね。
  娘も白血病と分かるまではモヤモヤしたままでした。
  
  娘も絶対治ると信じて家族で頑張ります✊

  • 7月27日

サクサク

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  はじめてのママリ🔰

  コメントありがとうございます。
  おはなさんも大変な中ありがとうございます😢
  同じような環境の方と話す機会がなく嬉しいと言ったらおかしいですが、同じできて嬉しいです。
  
  そうなんですね。
  先生からも風邪とかと違ってそうそうある事じゃないから分かるのにも時間がかかってしまうとは言われました。
  下の子に関してもママに会いたい、ねぇねに会いたいと毎日言ってると聞いて、ごめんねの気持ちでいっぱいです😢
  やはり最初は慣れずに泣いてしまいますよね。
  今感染症にかかるといけないとの事で、ビニールのカーテンから娘は出れず病室のトイレ以外ベッドの上です😣
  早くプレイルームで遊べる日が来ればいいのですが…
  
  周りの方に励まされることばかりですよね😢
  先生や看護師さんには決してお母様自身を責めないでくださいと励ましてくださりました。
  
  おはなさんも辛い中ほんとにありがとうございます😢
  お聞きしたいことがあるのですが、抗がん剤をするとやはり髪の毛が抜けたり、吐き気や嘔吐などはありますか？😢

  • 7月27日
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  サクサク

  ベッドで過ごしてるんですね😖それは親も子もきついですね🥲
  髪の毛は抜けちゃいます😭
  稀に抜けない子もいる様ですが、、うちの娘の病院で抗がん剤治療してるお友達で抜けていない子はいないです。
  娘には治療が始まるときに髪の毛が抜けちゃうって説明もしました😖でも、治療が終わったらのびてくるから大丈夫だよ。ともお話しました。
  女の子だし抜けてくるとショックは大きいですよね😖
  事前に説明しておくと受け入れやすいかもです😌
  薬によっては吐き気もありますが、辛い治療にならないようにと吐き気止めも使いながら治療を進めています。吐き気が強くでるお薬のときは前もって吐き気止めを入れてくれますし、入れても吐き気が出る時は追加で投与もしてくれます。(回数や時間で入れることが大丈夫であれば)
  娘が吐いたのも数回ほどでしょっちゅう吐いてるってわけではないですが、他の子は食べ物を口にしただけで吐いちゃったり。と、人それぞれ違うかもしれません💦
  
  あとは骨髄抑制や腎機能、肝機能障害など吐き気や脱毛いがいの副作用もあります😖
  
  最初は寛解導入法から始めるとおもうのですが、好中球が低くなってくると口内炎ができちゃったりと口腔トラブルがでてくるので、うがいや歯磨きの口腔ケアはしっかりやった方が良いです👌
  口内炎の治りもだいぶちがってきます。
  うちの娘はでっかい口内炎が何個かできて大変でした～😵

  • 7月28日
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  サクサク

  
  「チャリーブラウンなぜなんだい？」という絵本は白血病の子が出てくるお話なのでお子さんへの病気の説明にもわかりやすいかもです😊
  ちょっと話がながくてうちの子は途中で飽きちゃってましたが😂笑
  もし良ければ読んで見てください✨️

  • 7月28日
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  はじめてのママリ🔰

  YouTubeを見たりしながら過ごしてます😭
  やはりそうなんですね。
  今日専門の先生から話がありおはなさんの娘ちゃんと同じ急性リンパ性白血病といわれました。
  遺伝子検査などは来週にわかるらしく治療はそこからかなと思いますが不安しかないです…
  先生の方からも髪が抜けたりすることを説明はしてもらい本人も理解はしてるようでした。
  抗がん剤=嘔吐かと思ってましたが吐き気止めなどもあるんですね。
  個人差ってことですよね😢
  
  口内炎のお話もされましたがうがいだけでもすると違うんですね😭
  いいお話が聞けました！！
  痛みで食べれなくなる感じですか？😢
  
  あとどうしても抗がん剤を使うと数値が下がるから輸血が必要になると言われたのですが、娘ちゃんはしましたか？😢
  
  絵本まで教えてくださりありがとうございます😭
  調べて読んでみます😭☺️

  • 7月28日
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  はじめてのママリ🔰

  質問ばかり申し訳ないです💦

  • 7月28日
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  サクサク

  昔と違っていまは辛くなってしまわないようにと必要に応じて吐き気止めや痛み止めを使って治療を進めているみたいです😌
  
  うちの娘の場合は口内炎＋唇にでっかい出来物ができてしまい、食欲はあるけど痛みで食べれず、一時間以上掛けて食べてました😂
  痛みが強すぎて普通の痛み止めでは効かず、医療用麻薬も使いましたよ～💦それでも痛いと言ってました😖
  
  輸血、何度かしましたよ～！
  
  
  この先どうなっちゃうんだろうと不安ですよね😔
  私はしばらく病気の事を受け入れらず何かの間違いなんじゃないかと思ってましたもん😫💦
  
  娘さんは6歳だと小学生ですか？来年小学生ですか？

  • 7月28日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですね😭
  少しでも楽になれるなら安心です😢
  
  それは辛かったですね😣
  痛み止めが効かない痛みって相当ですよね😢
  娘さんも頑張りましたね😭
  
  やはりするんでね💦
  
  とにかく今は不安しかないですが、こうやってお話が出来て救われてます😢
  
  今小学1年です！
  娘さんと1学年差ですかね！？

  • 7月28日
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  サクサク

  
  娘と一学年差です😌
  病棟に1年生の子何人かいますよ🙋‍♀️白血病ではないけれど、放射線治療だったり血液の病気だったりで長期入院組です。院内学級通ってる子もいます。いまは夏休みですが😊
  
  いつでもお話きくので何でも吐き出しちゃってください🥺
  いまは本当に不安なことが多いと思うので😥

  • 7月29日
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  はじめてのママリ🔰

  お久しぶりです😊
  娘ちゃん体調どうですか？
  
  ちょっと聞きたいことがあるのですが、抗がん剤を初めて早い段階で副作用や血液の異常などありましたか？
  2日前に初めて抗がん剤をしたのですが、幸い副作用と言う副作用もなく、血液も問題ないとの事でした。
  娘ちゃんも最初はそんな感じでしたか？
  お時間ある時で大丈夫なのでお返事頂けたら助かります😭

  • 8月9日
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  サクサク

  こんにちは！
  治療はじまったんですね。
  
  2～3日は何もなかったように思います😊
  髄注の影響で夜中に吐いちゃったりはありましたが。
  
  血液の異常だと1週間ぐらいしてから肝障害(医者が髄注の影響って言ってました)がでて、2週間後には好中球がほぼ0に近くなり、その頃から口腔トラブルが出始めました💦
  
  輸血は寛解導入法で赤血球と血小板合わせて15回以上やってます😵
  初期は重度の貧血もあったので治療というより病気の影響で輸血してて、治療の影響による輸血は4週目くらいから増えました💦
  
  脱毛は3週間後くらいに抜け始めてきました。
  結構ゴッソリ抜けるのでびっくりしました😵
  
  抗がん剤やら副作用抑える薬やらたくさん薬使うので何がなんだか私もよくわかってなかったです💦
  
  ちなみに、娘の場合は高リスク群の部類に入るとのことでした😅
  いちばん高いリスク群の1つ手前のリスク群です。
  
  輸血の回数はリスク群でも変わるかもしれません🙌

  • 8月10日
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  はじめてのママリ🔰

  血液検査(多少薬の影響はありますが問題なし)も本人の体調も至って普通すぎて、ほんとに病気なの？と疑うぐらいです💦
  もちろんいい事なんですが、こんなに元気なのになんで帰れないの？という思いもあります。
  
  娘も好中球は減って来てますが全然大丈夫との事でした。
  
  そうなんですね💦
  大変でしたね😢
  娘の場合入院した時にもCRPとLD以外問題なく今も貧血もないです。
  治療による輸血は4週目だったんですね😣
  思ったより全然何も無く拍子抜けしてしまいますが、まだ1回しかしてないのでこれからですかね🤔
  
  3週間後というのは1番最初の抗がん剤からでしょうか？
  
  たくさんありますよね😭
  娘の場合ステロイドのおかげで白血球も保ててると言われました。
  
  高リスクだったんですね😢
  娘は標準と言われたので薬の強さなども違いますよね😣
  
  丁寧にありがとうございます😭

  • 8月11日