好中球減少症についての情報が欲しいです。好中球数や寛解の年齢、バクタの予防投与について知りたいです。
好中球減少症について。
色々調べているのですが、全然症例がなかったり
体験談などが見つからないので
もしお話できる方がいらっしゃれば教えてほしいです。
①好中球はどのくらいあるか？
→娘は100以下が多く、感染して増えても300ない程度
②3〜５歳で寛解するとのことですが、何歳で寛解しましたか？
③バクタの予防投与していますか？
→現在予防投与を勧められていて、有無を決めかねています。
質問ばかりになりますが、よろしくお願いします🙇🏻♀️
- 🐼(1歳0ヶ月)
コメント
アリス
息子が1才7ヶ月に自己免疫性好中球減少症と診断されました。
➀現在も500以下です。ほぼ0の状態が長く5才を過ぎた辺りから徐々に増えてます。
➁まだまだ治りそうになく、担当医の先生曰く、診てきた中で最長らしいです。
➂年長までは週3回バクタを飲んでいました。
調べてもあまり症例がなく不安ですよね😢
明後日検診なんですが、毎回血液検査の結果が出るまでドキドキします。
アリス
そんなに小さい頃に指摘されたんですね😢
息子も当時保育園に入ったばかりでしたが、先生に自宅保育をするようにと言われたので、わずか2週間で退園しました。
バクタは週3だったと思います。
その時の状態などで変わってくるんでかね🤔バクタを飲むか悩んでる理由をお聞きしてもいいですか？
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🐼
２週間で退園😭かなり辛いですね😭
ちょっと前に娘が肝機能がしばらく高い状態が続いていて、それの原因が結局わからないまま経過観察で少しずつ下がって正常値になったことがあり薬を飲み続けることによってまた肝機能が高くなる状態が続いてしまわないか？と不安があり、保育園に行かなければバクタを飲まなくてもそこまで感染しないのかな？と思っています。
実は色々あり2つの病院の先生に診てもらっていて（先生達も承知済み）
、そこの先生達でも意見が分かれていて誰の話を信じればいいのか😭となっています。- 7月4日
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アリス
そんなことがあったんですね😢
薬を毎朝飲む事で肝臓に負担がかかってしまったらと思うと悩みますね😭
確かに自宅保育をする事で色々な感染は防げると思います。
息子は砂遊びもプールも禁止されました。
病院も2箇所通われているんですね。
どちらの先生も血液腫瘍内科などの専門の先生ですか？
意見が分かれてしまうと困りますね😭- 7月4日
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🐼
そうなんです。こんな小さいうちから肝臓に負担をかけてしまうのが本当に良いのか？と思ってしまって😭
砂遊びもプールも感染しそうですもんね。禁止かあ…可哀想だけど仕方ないことですよね😔
病院は総合病院の小児科とこども病院の血液腫瘍科に行ってるのですが、血液腫瘍科の先生はバクタ適応するのは…って感じであまり乗り気ではなくて😔
総合病院の小児科の先生は、早めにバクタ飲んで対応したほうがいい！と強めにプッシュしてくるので…血液腫瘍科の専門の先生が乗り気ではないと不安になってしまいました😭
医師同士でも意見が分かれてしまうのは仕方のないことだと思いますが、この子の一生に関わってくるのでは？（肝臓痛めてしまうのでは？）という気持ちと、感染を繰り返して発熱や辛い思いをさせてしまうのを防ぎたいという気持ちがごちゃ混ぜになって、ずーっと悩んでしまいます😔- 7月4日
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アリス
本当に血液腫瘍の先生がそんな感じだと不安ですね💦
飲んでも飲まなくても不安要素があるなんて😭
お子さんにとって最善の治療をしてあげられるといいですね。
息子は好中球がない時は、ずっと歯肉が腫れて歯ブラシの毛先が少し当たっただけでも出血して常に口の中が血生臭かったり、蚊に刺されても皮膚が硬くなるくらい腫れて赤みを帯びたりと、細菌感染以外の所でも気を使う事があったので💦- 7月4日
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🐼
細菌由来の感染はあまりしてなくて、ウイルス感染からの入院が多いため血液腫瘍科の先生はバクタ意味ないよって言ってるんですよね😭
肌にデキモノが出来たりもせず、おむつかぶれもせず、尿路感染などもしていないので本当に細菌感染が少ないんです😭バクタで意味ないのなら飲む必要性…って感じですよね。
息子さんそんな症状だったんですね😨
もう何年も気を使って生活してらっしゃるの大変ですね😭😭
さっきお昼寝から起きたら発熱してて、急いで病院連れてったら手足口病でした😭7/1に退院したばっかりなのに…😭- 7月4日
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アリス
息子もウイルス感染の入院はあるけど、細菌感染での入院はないですね。
でも私が言われたのは予防薬としてっと言われたので、好中球が増えるまではずっと飲んでいました。
お子さん手足口病になってしまったんですね😭
小さいうちは本当に高熱とか出ると心配で夜も寝れなくなりますよね😭- 7月4日
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🐼
お返事遅くなりました😔
バクタはウイルスは防げず、細菌も貰ってくる菌の量が多ければ防げないので…と言われ、先生自体が予防投与にあまり賛成派じゃないんですかね😭意見が色々あって難しいです😭
好中球が増えてくれるのが一番なんですけどね…全然増えないしむしろ減ってってるので😭
娘産んでからまともに寝た記憶がないです😨
日々ワンオペで病院なども連れてってるので身体がしんどくなってきました（笑）- 7月5日
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アリス
娘さんの看病もあるので大丈夫ですよ😊
なかなか難しいですね😓
先天性でなければ増えるのを待つしかないので、何も出来ずもどかしいです😢
明日半年ぶりに血液検査をするんですが、少しは増えているといいんですが💦- 23時間前
🐼
ありがとうございます😭
娘は6ヶ月で指摘があり、骨髄検査や広島大学へ検体を送ったりなどしていますが未だ自己免疫性だとは確定しておらず😔不安な日々です。
4月から保育園に通い始めて4回入院になり、退園と私の退職を決めました。
最近Instagramで見た子が12歳で寛解と書いてあったのと、小児科の先生に「経験則で100以下だった子は寛解までかなり時間かかるイメージ」と言われ、3〜5歳でほぼ寛解と言われてるのにそんなに違うのか？と思い質問しました🙇🏻♀️
本当にいくら調べても調べても症例がなく、少しでも参考にさせて
🐼
いただければなと思い🙇🏻♀️
すみません！途中で送信してしまいました！！
バクタって週3とかの間隔で飲むこともあるのですね？
娘が毎朝分で飲み始めようかとお話があり、悩んでいます。