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膠原病の症状で悩んでいます。リンパ節炎を繰り返し、微熱や高熱が続き、リンパが腫れて痛みがあります。診断が難しく、膠原病の検査も受けられず、病院通いが辛いです。再発時に検査を検討中です。

膠原病の方に質問があります！😭
症状はどのようなものがありましたか？

何年も前から菊池病というリンパ節炎を繰り返してます
生検はしてないので確定診断ではありません
今回４ヶ月間微熱、高熱を繰り返してます
鎖骨までリンパがボコボコに腫れてますが今までの症状とは違うのが表面に見える腫れてる部分が違います
CRPは高く抗生剤が効かないのでステロイドを服用してて
１日でも飲み忘れるとリンパが腫れて首が痛く眠れません
今朝も１週間ぶりに38.2度あり全身が痛くて
筋肉痛のような、骨が触ると痛いような感じです😭
坐骨神経痛もあり、このままだとリウマチになりそうだねとは言われたことがあります
今は微熱程度に下がりました

大きな病院でも膠原病の検査はしてもらえず
どうせ菊池病でしょう？と
毎週のように病院通いが辛いです
2回目の再発した時に膠原病の検査をしようかなとなりましたがその後腫れ、熱が治ったのでしてません😭

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