娘が心臓手術を受け、予防接種がまだ受けられず、外出について悩んでいます。上の子のストレスもあり、参考になる経験を教えてください。
先天性の心疾患で手術をされたお子様がいる方に質問です。
娘が大動脈離断症で4月上旬に手術をし、
術後の経過もよく、5月上旬に退院して帰って来ました。
手術で輸血をしているため、予防接種がまだ受けれず、
7月に1本目を開始できる予定です💦
先生からは"感染症にだけ気をつけてね"と言われ、
外出については特段言われてはいないのですが、
やはり予防接種までは外出は控えていましたでしょうか？？
上の子もいるので今は保育園の送迎には連れて行っていますが、(園内には入らず)上の子のストレスもだんだん溜まってきて、おうち遊びだけで我慢させるのも辛いなと思ってます。実家の行き来も控えてる状態です。
ご経験のある方、みなさんどうされてましたか？
参考にさせていただきたいです🙇♀️💦
- ぴーなお(生後4ヶ月, 4歳0ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
うちも心疾患で色々ある息子がいます(単心室、両大血管右室起始、大血管転位、肺動脈閉鎖でフォンタン児です)生後2ヶ月くらいから3歳手前までに手術を3回しています。予防接種は同じく輸血の問題からスタートがかなり遅く、あとから両腕両足に一気打ちとかしてバンバンやってた記憶があります。
やはり風邪1つが命に関わるかもしれないと思い、小さい頃(特に1歳すぎるまで)はほとんどどこにも出かけませんでした。それこそ、スタジオアリス的なところすらも1回も連れて行っておらずです。1歳すぎて初めてイオン行ったりしました。
旦那さんやご両親に上のお子さんだけ連れ出してもらうとかは難しいのでしょうか？とは言っても上のお子さんが集団生活してると感染症持って帰ってきてしまうリスクもあるので、下のお子さんだけ家にずっと居ても完全に防げるかと言ったら難しいとは思いますが😓なにかあった時に、やれるだけの事をしていたかそうでないかで自分(親)の気持ちが変わってくるかなあとは思います😓😓大変ですよね。。。
ひよこ
現在6歳の上の子のなのでコロナ禍以前でしたが、保育園に通っている月齢の低い子には基本会わないようにしてました🥲
自分の友達と会うのは3ヶ月過ぎてから、予防接種を打ち始めたぐらいからでした☺️
友達には心疾患で風邪でも命取りになるから風邪症状ある時は会えないけどそれでも良かったら会って欲しいって仲良い子にだけは話して普通に会ってました☺️
その辺理解してくれない人は疎遠にしました笑
根治されたんですね💕︎
今フロセミド、アルダクトンは服用されてますか？
うちは服用してたのでミルク飲まないとおしっこで出ていってしまうのでミルク缶の規定量飲ませてって言われてて飲ませてました！
一回量があまり飲めない子だったのでちょこちょこ飲みさせて
何とか規定量いけるかな...って感じでしたが😂
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ひよこ
すみません、下に返信してしまいました💦
- 6月3日
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ぴーなお
そうだったんですね🌷
うちも今上の子の保育園の送迎も園内に入らず先生に事情を話して対応してもらってます🥲
やはり予防接種受けれる頃までは我慢ですよね😣
私も今後友達に会う時は要確認します！！理解ない子は会いたくもないですもんね😭💦
フロセミドもアルダクトンも服用中です💊！アスピリンとワーファリンも服用中です💦
そうだったんですね😳！規定量OKなのは初めて聴きました！
それだけ飲めるのが逆に羨ましいです！！
うちは、退院後からミルクをめちゃくちゃ飲みだした事もあり先生が体重増加を気にしていて…😔上限800までOKもらってるのですが、一気にミルク量増やさないでねって言われてなかなか踏み出せずなんです🤦♀️💦笑- 6月3日
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ひよこ
いい保育園ですね☺️✨️
多分今からはシナジスも始まるのでちょっとバタバタしそうですね😭
ですです😇
正直命の危険あるからって言っても分からない友達はいらないです😂笑
ワーファリンもなんですね🥺
薬多いし気をつけること多いしで疲れますよね😰
そしてすみません、規定量飲んでたのは２回目の術後で
1回目は上限決まってました🙇♀️
根治って、なんて手術されましたか？🥹
なかなか同じ疾患の子に出会えることないのでこんなところでお話が聞けて嬉しいです笑- 6月3日
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ぴーなお
シナジスは退院の時から実は始まってて、こないだ2本目打ってきました💉💦
今打てる唯一の予防接種です(笑)
間違いないです🤣笑
今からそんなんじゃ今後も絶対気遣ってくれないですもんね😫
今で5種類くらい薬を飲んでます😭調剤薬局で処方してもらうのに毎回気使うし時間かかってます😣大変な作業なのに医療費内ですいません🙇♀️って薬剤師さんに思ってしまいます(笑)
1回目のときだったんですね！
確かに1回目はもっと細かく水分制限ありました🥲
うちは1回目がバンディング、2回目(根治)が大動脈再建+心室中隔欠損の穴塞ぎでした💦
この病気の子珍しいですよね😣
調べてもなかなか出てこなくて初めて同じ疾患の子のお話が聞けて同じくとても嬉しいですし心強いです🥺🩵- 6月4日
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ひよこ
シナジスお疲れ様です🥲❤️
それだけでも気持ち違いますよね笑
ですです🥹
一度理解してくれない子がいて揉めたので鬱陶しくて関係切っちゃいました( ˙³˙ )笑
えらいえらい😭✨️
薬局はその日に薬もらってますか？病院が遠いならその日に貰わないとですが私は処方箋をLINEで送って次の日とかにとりにいってます🤔
なんと優しい🥺🥺
そう思って貰えたら薬剤師さんも薬剤師冥利につきるんじゃないですかね❤️
水分制限あると泣き止ませるの大変ですよね...
もっと飲みたいよねー😭って思いながらもこっちも泣きたくなりますよね。
そうだったんですね🥺
今後何かあればカテで様子見ていくって感じですかね🤔
うちの子は人工血管が入ってます🫀
インスタで探してやっとやっと6歳の上の子なんですが、6年かけて4人見つけましたがなかなかいないです笑- 6月4日
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ぴーなお
ホントに！！
RSは保育園でも貰いやすいのでそれだけでも安心です🥺♡
私もちゃんと線引きはするようにしないとです😭
無理な子はテレビ電話で我慢してもらいます🤢💦
先生がいつもその日から"薬変えて〜"って言うのでその日に貰わざるを得なくて🥲地元の調剤にお願いしてますが夜には間に合うようになんとか頑張ってもらってます😅
ひよこさんのお子様もまだお薬内服中ですか？？
あんな少しの錠剤を粉砕して何日分って…ホントすいません。って感じです(笑)
オペ前はそうでしたね💦
あの空の乳首吸わせてる時とかツラかったです。。
今は満足してるのか泣くことなくなったので、逆にお腹空いてないの？！って言いたくなります😂笑
そうですね😀今の所経過観察で１年経った頃に入院してもう一度全身チェックするみたいです✨人工血管が入っているのですね😣日常生活で何か影響とか出ますか？？💦
やっぱすごく珍しいですね😳
私もインスタで探したりしてましたが、大動脈狭窄のお子さんは見つかりますが、離断の子はホント珍しいです…😱- 6月5日
はじめてのママリ🔰
新生児の時に手術をして、生後４ヶ月でショッピングモールデビューしました！
予防接種もそれくらいだったと思います😓
それまでは日曜日しか旦那が休みじゃなかったので、旦那に遊びに連れて行ってもらいました！
後は、よく実家に遊ばせたりしてます！
外出からというより、結局上の子が保育園からもらってきた風邪がうつります😭
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ぴーなお
アドバイスありがとうございます⭐️
予防接種と共にお外デビューされたんですね🌸✨
実家には下のお子様も一緒ですか？？
保育園からの風邪、覚悟しています😭RSも溶連菌も流行ってるし容易に園内にも入れないなと…😢- 6月1日
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はじめてのママリ🔰
上の子の風邪で毎月風邪引いてます😵💫現在も👈🏼
実家も下の子一緒です！
保育園で何か感染症が流行り出したら
先生が教えてくれて落ち着くまでは上の子もお休みしてます😭
寒い時期、風が強い日は外の方が風邪ひきやすくて
ショッピングモールが多いです😵💫- 6月1日
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ぴーなお
そうなんですね😳💦！
やっぱり風邪を引いてしまうと長引いたり、重症化しやすかったりと上のお子さんと違うなと感じますか😭？
うちも感染症については保育園から逐一連絡もらってるのですが、上の子にも我慢させてしまうし難しいですよね💦
人混みにはなるべく連れて行かないようにしようと思います😢- 6月1日
はじめてのママリ
心疾患ではなく、、肺疾患で生後8ヶ月で開胸手術、
同じく予防接種の制限や
感染症に気をつけるように言われています😣
手術をすると、術後半年から1年は
風邪や感染症をもらうと
どうしても重症化しやすいと
言われました😖🫸
今はとにかくRS、アデノ、溶連菌、あたりがすごく流行ってるみたいです😭
予防接種はもう打てる時期になりましたが、
術後半年から1年は継続して
無理に人混みなど連れ出さない予定です😣
目には見えない菌との戦い、
難しいですよね😣
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ぴーなお
アドバイスありがとうございます⭐️
わたしも同じように先生から言われました💦
やっぱ必要最小限にすべきですよね😭😭
ママもストレス溜まったりしませんか？？
子供に色々神経を使いすぎて疲れてくるし難しいですよね😣- 6月1日
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はじめてのママリ
出かけたーいって思います笑
友人のSNSみていいな、、とも思います🫠
本当に大変ですよね……
うちが先生に言われてるのは
誰かに会う時は相手が健康かは確認して〜！
公園や家周辺の買い物も大丈夫
ただ、ららぽーと やイオンなど
ショッピングモールは控えた方が無難
ディズニーランド等外国の方もくるようなテーマパークはまだ禁止
保育園入園禁止
です🫠
娘は実家義実家、
家の近くの小さなスーパー
公園への散歩、はしてます🥹
あと、私の友人には家に遊びにきてもらったりもしてますが、
子どもがいない、子どもがいても保育園や幼稚園に通っていない子で風邪をひいていない子（当日付近体調悪かったらドタキャンして！！！とお願いしてます笑）とは会ってます🫣
スーパーは週末に旦那に
基本的にはまとめ買いしてもらって足りないものだけ近くのスーパーにたまに行ってます🥺
ただこれも初めの頃は
いらないものとか買われてイライラしたりしてましたが（笑）
今ではどこが安いか探したり、、新鮮なものの選び方見たり（笑）
なんか私より全力で主婦してて笑えます🤣
ついこの間風邪ひいてしまいましたが、
本当になかなか治らず、、3回も受診😅
先生にも疾患あるとなかなか治らないこともあるよ😭と言われました🫠- 6月1日
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ぴーなお
全く同感です！！笑
まだ少ししか経ってないのに、3ヶ月で帰ってきたのもあってか、早く出かけたい…って思ってストレスが溜まってます😢笑
SNS見てたら普通にお出かけ出来るのが羨ましく感じますよね😭
うちもそこまで先生は断言していなかったのですが、ニュアンス的にはじめてのママリさんが言われているのと同じ感じだと思います😣となると少しお外に出るくらいならやっぱ許容範囲ですよね💦外気浴もして欲しいし少しは…と思ってたので、そう聞いて少し安心しました🥹
周りの人にも気を使いますよね💦お外やお買い物は術後何ヶ月で出たりしましたか？？
旦那さん！すごい👏！！
うちの旦那には出来ない事で素晴らしいです😭👏！
風邪を引いてしまうとやはり拗らせてしまうんですね…😢
何がなんでも風邪を引かせない！としたいですが、そうも出来ないですし、1つの風邪に3回はしんどいですね…😣うちも極力気をつけたいと思います！！- 6月1日
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はじめてのママリ
先生から
外はいいけど、感染リスクの上がる場所にわざわざ出かけて
楽しいと思える年齢じゃないから！！！と言われてました😂笑
うちは肺疾患で、
術前は感染を起こすと病変が癒着してリスクが上がったり、呼吸に不安があるため即入院と言われていました、、
術後の今は、肺を除去したため
健康な子よりも正常肺がないので、
厳しく言われてるのもあるかもしれないです🥲🥲
そのため旦那はもうやるしかなかったって感じです😂笑
ただ外気浴や大きな公園へのお散歩等は
術前から行ってます😊！
初夏生まれで退院してきたのが真夏だったのですが、、
涼しくなってきた2〜3ヶ月頃からお散歩には連れ出してます！
ただそれもわざわざショッピングモールで散歩とかはしてないです！
それでなんとか風邪を引かせず
手術に臨めました😂
術後の今も買い物に連れ出すのは
まだ控えてます😅
うちは8ヶ月で手術して、術後PICUに1人で入院だったんですが、
とにかくその後の
メンタルが崩壊して大変でした🥲笑
なので、もうあの思いはさせたくないししたくないなぁ。と人混みへのお出かけは
もう少し先の予定です🥲
気をつかうし本当に大変ですよね……
ぴーなおさん、お姉ちゃんもいるとなると
引きこもるわけにもいかないですよね😭🤍
本当できる限りをして、
何かにかかってしまった時に後悔ないように！しかできないですよね🫠🫠- 6月1日
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ぴーなお
確かに！この月齢だとそうですよね😂先生のおっしゃる通りです！ってなるけど、ママはストレス溜まりますよね😭
そうなんですね😭
それでもやってくれる旦那さん！素敵です👏
主婦レベル上がるところが最高ですね😀🙌
なるほどです✨うちもぼちぼち退院して1ヶ月が経つので午前中とかお姉ちゃんの保育園の送迎がてらお散歩デビューしようかなと思ってます♡外気浴は大切ですよね🥺
入院となるとほんと母子共にメンタルもたないのわかります！
私ももうモニター音聴きたくないので考えて行動します(笑)
色々お話聞かせてくださりありがとうございます🥺💓💓- 6月3日
咲や
うちは２歳次男が3回先天性心疾患手術をしていますが、本人が外出を控えたのは術後1ヶ月ぐらいで、それ以降は上の子と一緒に出かけていますね
輸血していても、生ワクチン以外は術後1ヶ月後から予防接種受けられますよ
インフルエンザの予防接種受けたいと聞いていた人がいて、輸血していても1ヶ月後からOKと言われていました
生ワクチンだけ半年後だったと思います
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ぴーなお
アドバイスありがとうございます⭐️
そうなんですね😳！！
やっぱり上の子が居たら出ざるを得ないですよね…
予防接種はいつ受けられましたか？？
うちは先生から3ヶ月待ってほしいと言われてます😭- 6月1日
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咲や
初回の手術は生後3ヶ月でしたが、輸血無しと言われたので、1ヶ月後に予防接種打ちました
3回目の根治手術が終わった後、全ての手術で輸血していると書かれていて、普通にロタ2回目を1ヶ月後にやったよと後から思いました😂
BCGも3ヶ月検診ではなく、病院で個別接種に変わっていたので、時期をずらして打ちました
3ヶ月検診、手術入院で保健センターで受けてないんです😅- 6月1日
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ぴーなお
そうなんですね！！
輸血…先生しっかりしてー！って感じですね😂😂
ただでさえ予防接種のスケジュールズレてるのに、いくらら先生が良いって言っても一気に打つのも躊躇ってしまいます💦
うちは3ヶ月検診今週行ってくるのですが、一から十まで説明しないといけないなと思ったら、あぁ…🤦♀️となってます(笑)- 6月3日
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咲や
もし可能なら、診察時に手術内容とかを医師に書いてもらうといいですよ
退院時のしおりとかあれば、それを持って行くと説明楽できます
私は歯医者とかもそれ持参していますよ
ワーファリン（血液サラサラにする薬）を飲んでいると出血しやすいので、注意事項箇条書きにしてあると説明が楽です😅- 6月3日
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ぴーなお
なるほどです！！
検診までに病院行くことがないので、今回は口頭説明になりそうです😭💦
退院時のしおりは持っていくようにします✨！
お教え頂きありがとうございます！
うちもワーファリン内服してるのでワーファリン手帳は持ってます😀薬の説明とかするのも面倒なのでお薬手帳も持っていくようにします✊！
色々とお教え頂きありがとうございます😭♡！- 6月3日
ひよこ
我が子も大動脈離断症です☺️
術後半年までは感染症予防のためにショッピングモールとかに外出する時は朝イチでしか出かけませんでした🙆♀️
あとはドライブ行ったり人が少ない公園探して行ったりでした🥰
会う人にも命の危険あるからもし体調悪かったりしたら教えてーって言って理解してくれる人とだけ会ってました😂
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ぴーなお
ありがとうございます♡
同じ症状を持つママさんいらして嬉しいです🥹！
半年までは人混みを避けてらしたんですね🥲
ドライブ行ったり公園など行かないと親子共々気が持たない感じが術後2ヶ月にして薄々感じてます💦
お友達とかと会うのはやはり予防接種後とかになりましたか？
別件になるのですがミルクの量とかどのように増やされてましたか🥲？
一応根治で帰ってきたのですが、ミルクの量を増やして心臓に水が溜まるのを恐れてなかなか増やせずにいて…🥲💦
同じ症状と聞いて色々聞きたいことがたくさんあります🫣🫣！💦- 6月3日
ぴーなお
アドバイスありがとうございます🙂
予防接種もバンバンやってたのですね🥲1回でまとめて打ってましたか？？
予防接種受けるのも慎重になってます💦
1歳過ぎまではやはり気にされてたんですね😣
私もお宮参りとかどうしよ…などすごく考えてました💦
今はパパが連れ出してはくれているのですが、パパとママがいい！っていう日もあったりで、みんなでお出かけしたいよね〜って思ったり。。両親にお願いする事も考えたのですが投薬があるのでそこが気がかりで💦
自分の気持ち次第なところはありますよね😫自分もストレスが溜まるし本当に難しいです…