好中球減少症のお子さんでBCGの予防接種を受けた方の経験や副反応について知りたいです。主治医に相談できず、情報が欲しいです。
好中球減少症のお子さんでBCGの予防接種受けられた方いらっしゃいますか?
5ヶ月の娘が3ヶ月の時に好中球減少症の疑いがあると診断されました。
細菌やカビに弱いみたいです。
結核は細菌感染だと思うのですが、好中球減少症でも打って問題ないのでしょうか?打たれた方、副反応などありましたか?
主治医に確認したいのですが、通っている大学病院に免疫専門の先生が月1でしか来ないので、返答は6月末になるそうなので、それまで何か情報が得られればと思い質問させて頂きました。
情報が少ないので同じような方がいらっしゃいましたら教えて頂きたいです。宜しくお願い致します。
- はじめてのママリ🔰(生後5ヶ月)
コメント
アリス
息子が1歳半の時に自己免疫性好中球減少症と診断されました。
BCG含め全ての予防接種を受けましたが副反応は1回も出た事はありません。
だかと言って打っても大丈夫だよ!とは言えませんが、とりあえず一例として知っていただければと思いコメントしました。
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます🥺
副反応なかったのですね!情報が全然なかったので聞けてよかったです!ありがとうございます。
その後好中球は増えていきましたか?もしよかったら教えて下さい!宜しくお願い致します🙇♀️
アリス
私も以前病気の事で質問した事があって、誰からもコメント貰えなかったので少しでも役に立てたらと思ったので😊
5歳くらいから少しずつ好中球が増えてきていますが、まだ完治まではいってないんです😢
本来なら3〜5歳くらいで治るそうなんですが💦
はじめてのママリ🔰
この病気自体少ないんですかね😢
コメント頂けて嬉しいですありがとうございます😭
そうなんですね🥺3歳から5歳くらいって言いますよね🥺生活は普通に出来ていますか🥺?うちは2回入院なっているので、敏感になりすぎて、ほとんど家で過ごしています😭散歩は行きますが🥺
アリス
5歳まで薬を飲んだり、年に1〜2回入院したりしていましたが、基本的に普通に生活していますよ😊
ただ、病気がわかった当初は保育園に通っていたんですが、2週間しか行けずに辞めてしまい、2年保育で幼稚園に通っていました。
散歩も行ってましたが、指しゃぶりをする子だったので常に除菌シートで手を拭いてキレイにしてました😅
はじめてのママリ🔰
今は薬を飲まなくても大丈夫な感じですか🥺?
たくさん聞いてしまってごめんなさい🙇♀️バクタという薬があるというお話は先生からありましたがとりあえずは薬は飲まず現状維持とゆう感じですが😭
保育園は厳しいですよね🥺
どこか出かけるとなると基本人混みですし、怖くて連れ出せずにいます😭
わかります、除菌シートで拭きまくってます😂
アリス
そうですね!もう2年近く薬を飲んでいないと思います🤔
それまではバクタを週3で飲んでいました。
それでもまだ300ちょっとしか好中球は増えてないんです😞
ほぼ0の状態が続いてたので大分よくなってはいますが💦
除菌シート必須ですよね😂
娘さんはまだ5ヶ月だし免疫力もまだまだこれからだから心配ですよね😢
はじめてのママリ🔰
薬を飲まなくても普通に生活出来るのはよかったです🥺
やはりバクタなんですね!リスクもあると言われたので何が1番いいのかわからず😭
0は心配ですよね😭😭うちは500〜800くらいですが3ヶ月4ヶ月の時と入院なってます。熱が出ると200くらいまで下がります😭広島の病院で詳しく検査はしてもらってますがまだ結果は出ずで😭6ヶ月頃?から人生で1番免疫がない時期と聞いたことがあるので色々心配です😭
アリス
やはり500がボーダーラインなんですかね…娘さんは薬を飲まずに現状維持との事なので🤔
でも低月齢で入院は辛いですね😢😢あんなに小さい手に点滴の針が刺さるのかと思うと変わってあげたくなります😭
6ヶ月って免疫が無い時期なんですね!まだ抱っこやベビーカーの移動だと思うので、あちこち触ったりとかは無いと思いますが人混みは避けたいですね。
息子は一歳過ぎてたのでマスクしてお出かけしていましたが、苦しそうで可哀想でした😭
アリス
自己免疫性ではないですが、重症先天性好中球減少症のお子さんを持つママさんのブログを読んでいた時もありました。
情報が少ない中で見つけたんですが、すごいためになったので良ければ〝ひまちゃん日記〃で検索してみて下さい
はじめてのママリ🔰
500以上でないと退院出来ない感じでした😭
何度も点滴に採血に可哀想で一緒に泣いてました😭
息子さん今は7歳なんですね!小学生になっても入院したりしますか🥺?
検索してみます!情報ありがとうございます😭😭
アリス
そうですよね😭
今は半年に1回の通院ですが、採血だけはいまだに逃げ回って大騒ぎです😢
年長の冬を最後に入院はしてないんです。
はじめてのママリ🔰
物心つくと通院も入院も大変ですよね😭
入院していないのは良かったです🥺私も様子見ながら徐々に普通の生活して行こうと思います🥺
お話聞けて気持ち的に少し楽になりました😭ありがとうございます😭