12週でシスティックヒグローマの診断を受け、羊水検査を検討中。同じ経験をした方のブログを読んで悩んでいる。異常が見つかることで諦められるか不安。
嫌な気分になられる方もいるかもしれません。今の正直な気持ちを吐き出させてください。
12週でシスティックヒグローマの診断を受けました。厚さは6mmだそうで、単なるNTより正常に生まれる可能性は低いと言われました。
これから羊水検査をするかどうか判断しなくてはならないのですが、そこまで可能性が低いならいっそのこと愛着がもっと湧く前に諦めてしまいたい…という気持ちが強いです。
NT指摘されてから多くの方のブログを読みましたが、同じような選択をされた方は見つからず、自分の考え方は間違っているのかな…と苦しいです。
正直、羊水検査をしたとして、染色体異常は免れても何かしら疾患があるかも…とか、マイクロアレイや超音波等で詳しく調べて異常がなくても拾えない病気があるかも…と思うと、「むしろ疾患が見つかって諦めさせて欲しい」とすら思ってしまいます。
同じようなことで悩まれた方、悩まれている方いらっしゃいませんか？
- まるこ(生後1ヶ月)
コメント
退会ユーザー
すみません、実際に同じ経験をした訳ではないのですが...まるこさんの考えは決して間違っていないと思います。
多分、同じ様な選択をされた方は実際には沢山居ると思います。ただブログ等には書きづらくて書いてないのかな、と思いました。
旦那様はどの様に思われていますか？
決して1人で抱え込まないでくださいね😭
しはちゃん
はじめまして、すごく共感したので投稿しました。
13週でシスティックヒグローマと診断された者です。
まるこさんもおそらく医師からお話を受けたと思いますが、染色体異常によるダウン症や心疾患、様々な可能性を説明されました。その上でNIPT(出生前診断)・羊水検査を勧められ、「お金に糸目は付けません！」と、その時はすぐに結果が出るNIPTを受けました。
正直、陽性が出たのであれば諦める方向もあったのですが結果は陰性。その後に受けた羊水検査も陰性でした。
疾患持ちで親がいなくなった後に子どもが苦労するのは嫌だということや、普通に産まれても発達障害や自閉症等の可能性はある、等々21週ギリギリまでとにかく迷いました。
出来ることは全てやったので、ここまできたら産もうと妊娠後期の現在に至ります。
先程も記述しましたが、発達障害や自閉症はたとえ普通に産まれたとしても可能性があります。誰にでも有り得る可能性なので、いち保護者として産まれたら責任持って育てます。
結果として、諦めたわけではありませんが、本当にぎりぎりまで悩みました。夫婦で何度も話し合いをしました。
無慈悲ですが、染色体異常や何らかの四肢欠損等が見つかることで諦める理由が欲しいと考えた事もあります。
どのような結果を選択されたとしても、誰も責めません。主治医も、ぎりぎりまで悩んで良いと言ってくださったのはすごく有り難かったです。自分は諦めたとしても、また子どもを望んだと思います。
まずはご夫婦でしっかり話し合い、心の負担を少しでも軽くしてください。
乱文になってしまい申し訳ありません。
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まるこ
本当に状況が同じでびっくりしました…
私は実は10週頃にNIPTを受けていて、主要3トリソミーに異常がないことを確認しているんです。
なので羊水検査しても諦める理由が見つからないだろうな…というのが躊躇っている理由の一つでした。
ただ我々夫婦も今日出生前診断に詳しいクリニックでカウンセリングをうけ、「やれる検査は全部やろう」という結論に至りました。
マイクロアレイやヌーナンの検査など、本当にお金に糸目をつけずにやって、ギリギリまで情報を集めた上での判断にしたいと思います。
しはちゃんさんのお子さんも何事もなく健康に生まれることを願っています😌
もしよければ無事産まれたら教えていただけるととっても励みになります！- 4月10日
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しはちゃん
お久しぶりです。先日無事に出産しました。心疾患があると医師から申告されていたのですが、胎内にいる間に治ってくれたようで、今のところ至って大きな病気がありませんでした！生後も受けられるだけの検査を受ける予定です。時期的にRSウイルスワクチンが受けられなかった事を私が悔やんでいます。
まるこさんの安産をお祈りしています。- 6月25日
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まるこ
お久しぶりです！無事ご出産されたとの事、本当におめでとうございます🎉
実は私も先日娘を出産しまして、まだ1ヶ月検診も受けていない段階ですが今の所目に見えた疾患はなさそうです。
今はとにかく娘が可愛くて仕方なく、あの時諦めなくて本当に良かった…と思っています。妊娠継続の決断ができたのは、しはちゃんさん含め先輩ママさんたちの経験談あってこそだと思っています、本当に感謝しています！
もちろんこれから何があるかわからないですが、お互い子育て楽しみつつ頑張りましょう✨💪- 10月27日
なっちゃん
初めまして。私も少し似たような経験をしましたので投稿させていただきます。
私は妊娠11週の時にNT3.6mmの診断を受けました。羊水検査の判断を迫られ相当悩みました。夫と相談する中で診断を受けて異常があった場合どうする？という決断ができず、結局受けませんでした。プラス私自身甲状腺の疾患も持っており、甲状腺の先生からも数値が高いため赤ちゃんの発育に何か影響あるかもと言われておりました。そんなこともあり私の場合ですが、その後の妊娠生活は楽しいものではなく、ネットで検索魔になったり常に不安と絶望感で正直辛かったです。こんなにモヤモヤしているのなら羊水検査を受ければよかったと今になっては思っいます。
その後帝王切開にて出産し、絶対何か異常があると思っていました。
現在11ヶ月になりますが、
心配していたような疾患や異常は何もありませんでした。
もうじき保育園にも入園予定です。
母として我が子が健康で産まれてきてほしいと願うのは当たり前だと思います。「疾患が見つかって諦めたさせて欲しい」と思う気持ち、私はすごく分かりますよ。楽になりたいですよね、投稿者さんがすごく悩まれているからこそ出てしまう言葉じゃないかと感じました。
私は不安な時ひたすら周りの人に話してました。投稿者さんもお一人で悩まず、辛い時不安な時はたくさん話せばいいと思います。それが人でもネットでも、投稿者さんの助けになるものがきっとあると思います。
我が子もNTがあったので、まだ色んなことに心配になったりしますが、今のところ異常なし、心配なところもありません。じゃなんでNTが？という疑問は今でも消えませんが、産まれてきたら意外と大丈夫な場合もあります。
こんな一例もあるとご参考になれば。
お身体ご自愛くださいね。
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まるこ
コメントありがとうございます。
優しい言葉につい涙が出てしまいました…
本日改めてNTや出生前診断に詳しいクリニックで見ていただいたところ、NT3.9mmで他に異常も見つからないとのことでした。なのでやっぱり諦めずに検査しようかなという気持ちになっていたので、何も疾患なく生まれた方がいらっしゃるという情報はとても心強いです！
（ちなみに私も甲状腺機能低下症があります）
今夫だけと相談していますが、周りにも頼ったみたいと思います。
ありがとうございます！- 4月10日
ままり
私は12週で10mmで、胎児水腫でした。次のエコーまでに心拍止まっている可能性が高いと言われました。悩んだ末、確定診断せずにエコー診断のみで中期中絶しました。
出産後とても後悔しましたよ。産まれた我が子を見て、できることは全部してから判断すべきだったと後悔しました。
まるこさんの気持ち、すごくよく分かります。中絶前、いっそのこと、心拍が止まって死産になってくれたらいいと願いました。
私はできることは全てすることをオススメしますが、旦那様とたくさん話し合ってくださいね。
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まるこ
コメントありがとうございます。
お辛い思いをされたのですね…
自分が下すにはあまりに大きい判断で、いっそのこと…となってしまうの本当によく分かります。
本日別のクリニックでも見ていただき、そこまで悲観する状況では無いと言われたので、夫とできることは全てやろう、と決断しました。
ただ今日のクリニックでも同じ診断だったら、諦めていたと思います。
この選択を後悔することになるかどうかは結果論でしかなく、ままりさんもご自分を責めないでいただきたいなと思います…- 4月10日
退会ユーザー
私はもしその可能性があるなら中絶を考えています。医療関係の仕事をしていて先天性の疾患を持った子をある程度見てきたからこそ、綺麗事は言えないと考えています。
もちろん、そのような子を育てている人は皆さん頑張っています。どうしてもそこばかりをピックアップされるのでまるこさんが自分がおかしいのかと感じるのだと思います。が、光が当たらないだけで諦めた人も多々いると思います。
産む産まないいづれにせよつらい決断ですが、私は母になった人のどちらの選択も尊重しています。🙇♀️
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まるこ
コメントありがとうございます。
そうですよね、赤ちゃん本人や自分含め家族全員の人生に関わることだからこそ、感情論でなく冷静に判断を下さなきゃと思っています。
とはいえ「先天性疾患の可能性」がどこまでなら許容なのか、という線引きが自分でできないのが辛いところです…それゆえ判断がブレブレで、今日別のクリニックでの診断を受けてやっぱり諦めたくない、と思ってしまっているわけですが…
きっと正解はないんだろうな、と思いながらも、最大限情報を集めてしっかり夫と相談して決めていきたいと思います。- 4月10日
ruk
過去の投稿ですが、私も同じ状況でコメントさせて貰いました。
11週で3ミリ程の浮腫みを指摘され12週でシスティックヒグローマの診断を受けました。
羊水検査を受ける予定です。
医師から羊水検査で陰性でも健康で産まれてくる確率は極めて低いと言われました。
何かしら疾患はあると。
私も可能性が低いし早く諦めようと考えていましたが、主人が羊水検査希望だった為、受ける事にしました。
結果陽性なら産まない選択を取る予定です。陰性でもどうなるか分からないのが怖いので、同じく産まない選択を取る方向で今は考えています。
週数がいく程、母体の負担が掛かりますし、次に向けて進みたいと思っています。
旦那が羊水検査を希望し、まだ諦めきれないのが分かるので、私も合わせていますが、早く諦められるなら….と毎日悩んでいます。
はじめてのママリ🔰
前の投稿にすみません。
その後どうされましたか？？
妊娠継続されましたか？？
私もヒグローマの指摘がありました。
羊水検査は陰性でした。
やる前から同じように思ってました。
陰性が出ても手放しに喜べず不安があります。
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まるこ
はい、私はその後結局羊水検査と様々な遺伝子検査を受け、いずれも異常無しでしたので妊娠継続しました。先日無事その娘を出産しまして、まだ生まれて20日ちょっとですが、今の所目に見えた疾患もなく元気な赤ちゃんです！
羊水検査で陰性がでたとて手放しに喜べない気持ち、とてもわかります…
私たち夫婦はできる検査は全てやり(マイクロアレイ、ヌーナンパネル、精密エコーなど)、病院もセカンド・サードオピニオンまでやってようやく決断出来ました。
それでもやはりなにか拾いきれない異常があるのでは…という不安は常につきまといましたが、精密エコーやマイクロアレイで拾えないレベルの疾患であれば許容範囲だろうと夫婦で話し合い、この結論に至りました。
実際生まれてみると娘は本当に可愛く、結果論ですが産んで本当に良かったと思っています。
悩んだところで出生前にわかることには限りがあるものですが、私は悩みに悩んでお金かけて検査して夫と話し合って…といった時間は無駄ではなかったと思っています。それで出した結論であれば、どんな結果であれ悩んだ分後悔は少ないと思います。- 10月27日
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はじめてのママリ🔰
ご出産おめでとうございます。
新生児のお世話で大変な中、私の質問に答えてくださりありがとうございます。
ちなみにマイクロアレイやヌーナンパネルの検査はどこの病院でされましたか？？
ヌーナンパネルというのは初めて聞きました。ヌーナンも生まれるまでにわかるのですか？？- 10月28日
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まるこ
私はFMC東京クリニックというところで受けました。
受けたのは、複数のヌーナンの原因遺伝子について変異がないか調べる検査です。ヌーナンの原因遺伝子は全てわかっているわけではないので100％ではないですが、それで大半カバーできるとの事でした。
遺伝子検査のカウンセリングもやっているので、1度話を聞いてみると良いと思います！精密エコーも丁寧にやってくれますし、赤ちゃんの状態やご両親が気にされていることに合わせて、必要な検査を提案してくれると思いますよ。
ちなみに関西であればクリフムというところが有名ですね。こちらでは私はサードオピニオンとして精密エコーのみ受けましたが、ヌーナン以外の遺伝子疾患についても遺伝子の変異がないか調べて貰えるようです(こちらはカウンセリング受けてないのでうろ覚えですが、2万個の遺伝子を調べられるとか何とか…)。- 10月28日
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はじめてのママリ🔰
間違えて下に返信してしまいました💦返信いただけると助かります！！
- 10月28日
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まるこ
羊水検査もしくは絨毛検査の検体を一部ヌーナンの遺伝子検査に回す、という感じで同時並行で進めました。
いわゆる「羊水検査」は染色体(たくさんの遺伝子情報が集まったもの)の本数や大きな欠損がないかを調べるもので、個別遺伝子の異常は拾えません。ヌーナンの検査では、ヌーナンの原因遺伝子について個別に欠損や変異がないかを調べる検査になるので、また別物の検査になります。
つまり検体自体はいずれも赤ちゃんの細胞ですが、調べるものの細かさが違う、という感じでしょうか…
私が受けた説明では、NTが厚い子はヌーナンのリスクが高い上、ヌーナンは形態異常が出づらいので精密エコーでも拾いきれない可能性がある、ということで念の為受けました。が、ヌーナンでも症状の軽い人は気づかずに生活してたりもしているようで、生命に関わるような疾患では無いのですが…私は気にしいなので受けた感じです。
検査の金額自体は40万円強だったと思いますが、検体採取は含まずなので再度羊水穿刺するとなるとその分上乗せにはなるかと思います。
何回も羊水穿刺できるかどうかは先生とご相談されるのが良いかと…
ただ18週とのことなので時期的には結構ギリギリかもです、遺伝子検査にも時間がかかるのでやるのであればお早めにされた方が良いかもです💦- 10月28日
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はじめてのママリ🔰
教えてくださりありがとうございます。
私もヌーナンについては同じように説明ありましたが、何も疾患がないにやはり越したことはないですよね、、、
そのほかの可能性については何か説明ありましたか？？
私はヌーナンだけが、生まれるまでに分からない部分として説明あり、ヌーナンだけが引っかかっていました。
そのほかについてはほかの赤ちゃんも生まれるまでどんな子かわからないのは同じなのかな、、と思っておりますがどんな感じでしたでしょうか…？- 10月28日
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まるこ
FMCでの説明では、精密エコーで異常がなければ、ヌーナン検査をやっておけば普通の子とリスクはそう変わらないとのことでした。
その後クリフムでは「ヌーナンより怖い病気なんていくらでもあるよ」と脅されましたが…エコーでは全く異常が見つからなかったので、FMCの先生の言葉を信じました。
はじめてのママリさんは大学病院でしっかり見ていただいているかと思いますが、心配であればセカンドオピニオンとして胎児エコーを専門でやっているようなところで精密エコーやってみてもいいかもです！FMCでは40分くらいかけて一つ一つの器官に異常がないか見て貰えたので、結構安心出来ました。- 10月28日
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はじめてのママリ🔰
まるこさんにこうして教えていただけて本当によかったです。情報を知るのがやや遅くなってしまいましたが、先ほどFMCさんと電話でやりとりして、検体が残っていれば羊水検査を実施しなくても検査可能などまだ間に合うことなど教えていただきました。
遠いですが、出来ることはやりたいと思います。まるこさんにこうして教えていただけたこと本当に感謝しています。- 10月28日
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はじめてのママリ🔰
ちなみにまるこさんはFMCの40分かけて精密エコーでは何も指摘なしでしたか？？
- 10月28日
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まるこ
それは良かったです！
システィックヒグローマについては情報も少ないですし、大変ですよね…少しでもお役に立てたなら幸いです😊
はい、私は初期・中期・後期の精密エコーを受けましたが、いずれも異常なしでした。- 10月28日
はじめてのママリ🔰
教えて頂きありがとうございます！
羊水検査を実施することで調べられる検査ですか？？
私も色々検査考えましたが
1番初めから診てもらっている大学病院ですでに羊水検査を受けているのでそう何回も羊水検査はできないですよね…？🥹
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はじめてのママリ🔰
FMC東京クリニックでは
羊水検査で分かる染色体異常以外の可能性としてヌーナン症候群ということでヌーナンの検査を提案されたという感じでしょうか？
よろしければどれくらいの金額がかかるのか教えて欲しいです💦- 10月28日
まるこ
ありがとうございます。
たしかに、ブログに書いてあることばかりが目に着きますがそれが全てでは無いですよね…
夫も私と同じ考えなのでそこにズレはなくてよかったのですが、彼も同じように悩んでいます。
2人でしっかり話し合って決めたいと思います。