コメント
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こんばんは😃
以前にママリ内で会話したものです！
こどもの遺伝子検査は自治医大で採血して、横浜大学に送って検査してもらいました😊
くろねこ
自分なりに調べてたらエドワーズ症候群に似てるな…と思って😣
小さい頃は指が折り重なってて今も哺乳瓶持つときはグーのままで消化器疾患もあるのでもしかして…と😓
★★
自治医大は本当に時間潰すのが大変なので、色々見回してみますね😂
市のほうに紹介状とか言われなかったので、書いてもらえるかさっそく問い合わせしてみました！
色々また分からないことがあったらお聞きしても大丈夫ですか？？
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くろねこ
こんにちは😊
長いとほんとすごい待ちますよね😱
私でわかることならいつでも☺️✨
お役に立てれば🥺- 3月22日
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★★
こんばんは🌃
何度か眼鏡の質問を見たのですが小山市の方の回答を望みだと思われるのでなかなかコメント出来ず…市外ですが息子は弱視と弱視で治療用眼鏡をつけてるので何か力に慣れればと思いました‼️
ただ、どこにコメントしようか悩んでこちらにコメントしちゃいました💦- 4月8日
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くろねこ
こんばんは☺️
小山市内じゃなくてもパパが車出してくれるので市外でも✨
同じです😭まさかの0.4しかなく遠視、乱視で精密検査することに🥲
しかもたまたま猫アレルギーで目が腫れてしまって朝イチ近くの眼科行って経過観察のときに視力検査して発覚して😱
３歳で作った眼鏡はこだわり強すぎたのと感覚過敏で着けてくれずそのまま使えなくなって😭
実は今日私も眼科に行ってきて検査したらまさかの網膜剥離しかけで穴があっていつ失明してもおかしくない状態だったのでレーザー治療したのでしばらくの間病院とかはなるべくパパに車出してもらわないといけなくて💦- 4月8日
くろねこ
こんばんは！
お久しぶりです☺️
採血でできるんですね！
先生に相談して検査した感じですか？
あとどのくらいで結果わかりましたか？
質問ばかりすみません🙇♀️💦
実は療育手帳のテストのために行ったところ持病やその他の入院履歴から心臓と遺伝子にも問題ありそうとのことで検査を勧められて一応自治医大には結果伝えて診察受けられる日あるかどうか確認してもらってるところで😖
★★
息子の場合ですが、一般採血やMRI等の検査をしても原因が分からず、もしかしたら？という疾患が遺伝子検査でしかわからない、と言われ医師の方から勧められました。
けど遺伝子検査は上の偉い人？の許可が降りないと出来ないとか言われましたが、交渉してください！と言って出来た感じでした💦(笑)
事前説明では数年単位もしくは結果が出ないことがあることは覚悟してくださいと言われましたが、半年で結果が出ました。
疾患が原因不明な状況でしょうか？？
お力になれることがあればお答えします😭
くろねこ
そうだったのですね🥺
結果まで長いこともあるのですね…
遺伝子となると親も検査受けますか？
自治で生まれてすぐから通ってる総診で発達の遅れ、四肢の硬さなど指摘され体重管理の入院の際（生後4ヶ月頃）に脳波、MRIやっても結果わからず１歳になる頃に神経系の先生に見てもらったところ脳性まひかもとまた脳波やってもなにもわからず…
人見知り、場所見知りが酷くて知的なし軽度自閉症の長男は愛嬌があったので変わったタイプだねと先生も困惑してて😓
こだわりが強いとかなどから自閉症が今のところ可能性高いと言われて通院してやはり手足の硬さがあるため自治医大の整形外科にも通い始めて😭
手帳のテスト今日行って医師との面談のときにこのままだと歩けるかもわからないねと言われて…
1歳4ヶ月で発達の年齢的には9ヶ月相当しかないみたいで🥲
ご飯も丸呑みのため保育園でも誤嚥したり体温調節できないためすぐ38度とかまで上がってしまったり何が大きな原因かわからないので保育園から聞かれても説明に困って…
歯が尖った生え方してるのを見つけて調べたら小人病やダウン症とあって今日の先生からものすごく軽度のダウン症だと顔とかにも特徴でないんだよね〜といわれてじゃあ一体何なんですか😭って感じで😭
★★
遺伝子検査は親もやりました！
結果はこどもの異常遺伝子のみでした。
ちなみにですが、研究目的で検査したので費用は無料でした。
遺伝子検査は個人病院とかだと高額になると聞いたことありますし、大学病院で検査してもらえるといいですね💦💦
原因が分かるまでは本当にモヤモヤしますよね🤔
私も相当検索魔になったり、本当は何も無いことが一番なのに何度も検査すると、こんどこそ結果がでますようにって願っちゃったりしました💦
くろねこさんのお子さんも色々症状が出ているのにこれ！と言った疾患名がわからないのですね…。
息子も色々症状があるなかで私もこれかな？と言うものがあって医師に相談したことあります。その当時の担当医は親身になってくれず、セカンド・オピニオンしました。
原因が分からないのに症状ばかりが出てるのは親もしても本当に辛いですよね…。私、すっごく周りと比べちゃいました😭
くろねこ
おはようございます😊
親が採血の時子どもと同じ日でしたか？
そうだったんですね🥺
今はそれに対しての治療やってるかんじですか？
研究目的となるためにはやはり先生との交渉って感じなんでしょうか…😣
そうなんです…ずっと通院やら入院で出費が😱
そうなんです…
ここ数ヶ月はいつになったら分かるんだろうともやもやで…
保育園行くとうちの子より月齢低い子達もみんなすでに靴履いて歩いてて片足引きずってハイハイしてるのでまだ無理なんだな～と感じたり先生から体が小さいのでお友達と遊んでる姿が大型犬と小型犬みたいだったの〜！とかいわれると🥲
そうなんです💦
医療は発達しててもこんなにもわからないものなのかと😥
居ますよね親身になって聞いてくれない先生とか忙しい日だと雑な診察の人😅
うちも周りと比べてばかりで
比べても仕方ないってわかってても周りの目もあって😓
くろねこ
そして先週は総診でしたが明日は痔瘻があって外科の日なのでまた病院で😭
★★
はい！こどもと同じ日に親二人分取りました！
残念なことに遺伝子異常なので治療法のない疾患で、経過観察目的で半年に一回診察してもらってるのみです💦
そうですよね💦
こどものことならなんでもやろうとは思っていますが、結構出費多いですよね💦
毎週のように診察となると、お母さんも大変ですね😭お体気をつけてください😭
えぇ…なんか保育園の先生の言い方💦
こちらは真剣に悩んでるのにそういわれるとなんだか悲しくなりますね😭
くろねこ
そうなんですね！
治療法がないともやもやしますが原因がわかるだけでも…と親は思いますよね🥺
そうなんです😭
昨日も免許持ってないので電車と徒歩で児相まで行ってきて😱
ありがとうございます🙇♀️
昨日のテストで自分でもわかってはいたんですが現実突きつけられた感じで悲しくなっちゃって😓
周りは定型のお子さんばかりで話する相手もいなく自分の疾病で預けてるので保育園送迎したらいつも引きこもりで鬱っぽくて💦
そうなんです😭
笑ってごまかしたんですが後々もやもや〜っとしてしまって😞
★★
そうでしたか…。
お母さんの体も辛いのに、お子さんの送迎や通院頑張ってらっしゃるのですね😭
頑張って！と言われると余計辛くなっちゃうと思うので簡単には言えないですが、本当にお母さんが倒れちゃったらお子さんも悲しいので無理しないでください！
確かに身近に同じような子がいなくて私もずっと孤独でした…。って、今も孤独ですが😂
療育に関してのコメントありがとうございます‼️
下の未就学児が療育勧められていま探して見学する段取りを設定中でして、参考になりました✨グローバルキッズは検討しようと思ってます！
くろねこ
こんにちは😊
かなりいろいろ手抜きですよ🤣
ありがとうございます😭
そうなんですよね🥺
もしかしたら病院ですれ違ったりしてるかもですね🤭
いえいえ！
療育は市が違うところでも通えるので色んなところあっていいですよ✨
グローバルは店舗によってやる内容なども全く違うのでその子に合わせて通わせることできます✨
あとはうちの市に母子分離で対面式の療育もあります☺️
★★
結構通院するときはするので、出会ってるかもしれないです😁
ちょっと身バレしちゃうので、詳しく言えないのですが車イスで目立つのでもし見かけたらお声をかけてください😂って絶対わからないですよね😂😂
療育に関しては？？？だらけなので助かります😭✨
下の子は市でやってる発達検査をして貰っただけで、そこでは診断名は出せないと言われたんです。答えられたらでいいのですが、診断名を出してもらうのに通った病院？を教えていただけますか？
くろねこ
そうですよね🤭
下の子はいつも色が派手目なベビーカーでヘルプマーク付けてるので目立ってるかもです🤣
車イスのお子さん多い日ありますよね☺️✨
今日も上の子と同じクラスの子がリハビリ来てて🌟
最初ほんとわからないですよね😭
お兄ちゃんもそうでした！
そこから自治医大か獨協に紹介状出すけどどちらにする？と言われて通いやすい自治医大に行って門田先生ってわかりますかね？
その先生にふたりとも診てもらってます☺️
診断名出たのは意外と早くて3歳なるかならないかでもう診断されました🥲
療育手帳も市の検診後すぐ取ってたので療育や手当の申請できて助かりました😭
★★
次行った時探しちゃうかもです😂(笑)
意外と知り合いに会わないと思いつつも会うことありますよね！
そうなんですね！
下の子も療育手帳を取得した方がいいのか悩みます🌁
くろねこ
会えたらびっくりですよね🤭自分のバッグにも自分用の
ヘルプマークつけてるので目立ってます🤣
そうなんですよ！
この前長男引っ越し前に通ってた保育園のママに会って😂
といっても引越し先の近くのコンビニで働いててたまに会うんですけどまさか病院でも会うなんて〜って話してました🤣
書類書いたりその後の聞き取りとテストのための予約の空きなかなか無くてテスト受けるだけ受けてみるのもありだと思います✨
うちの子供1歳4ヶ月ですが発達年齢は9ヶ月らしく😳
それにあった接し方してねと言われりアドバイスもらえるので🥺💗
★★
ごめんなさい💦下に書いちゃいました😭