30週の胎児スクリーニングで心室中隔欠損が指摘され、詳細は産まれてから判断。大きな病院が必要か、ダウン症との関連、胎児スクリーニングの意味について不安。同じ病気を持つお子さんの話を聞きたい。
◎胎児期に発覚した心室中隔欠損症について◎
31wです。里帰り後すぐの30wの胎児スクリーニングエコーで心室中隔欠損を指摘されました。本来はない場所に血流があるのが素人目でもわかりました。
今週の健診で医師から詳細の説明が…とのことだったのですが、穴の大きさや塞がりやすい箇所か等は産まれてからじゃないとわからないと言われてしまい、特に説明もなく不安が解消されない状態です。
大学病院のような大きい病院じゃないとわからないものなのでしょうか？地方ではありますが、一応NICUのある総合病院です。
胎児期から指摘された方、どのくらいの規模の病院、診療科で、詳細は教えていただけましたか？
上の子も同じ病院、1ミリ程度の心室中隔欠損があり自然に塞がりましたが、生後に発覚しています。胎児期からわかるということは穴は大きいということなんでしょうか？
また、ダウン症の子がこの病気を持っていることが多いことも心配で聞いたのですが、染色体異常も胎児期にははっきりわからないからと言われてしまい、胎児スクリーニングの意味とは！と疑問に思ってしまいます…
良く聞く所見のNT、鼻骨、大腿骨長など、指摘がなかったということは、今の段階での判断要素がないということなんでしょうか…
同じ心室中隔欠損のお子さんを持っている方の話をいろいろお聞きしたいので、よろしくお願いします。
- はじめてのママリ🔰(生後7ヶ月, 3歳7ヶ月)
コメント
あひるまま
上の子がVSDでした。
はる
次女は中期のスクリーニング検査で欠損が分かり、すぐ大学病院の産科に転院しました。
大学病院でも妊娠中はエコーしかできないので産まれてからすぐ検査が必要と言われましたが、妊娠中の丁寧なエコーでほぼ完全型房室中隔欠損だろうということと、他の疾患も見つけられました。
私もダウン症の可能性を尋ねましたが、やはり生まれて検査しないとはっきり言えないと言われました。
妊娠中NTなどの指摘はなかったし、４Dの写真を見ても分かりませんでした。
心疾患があると分かった時点でママリで同じような質問をたくさん閲覧しましたが、多くの人が「産まれた後自然に塞がった」と仰ってました。
だからちょっと望みを持っていましたが、我が家は当てはまりませんでした。
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！
大学病院でも経過をじっくり観察しないとはっきりとはしないんですね。やはりエコーの技術とタイミングなんでしょうか…
やっぱりダウン症も心配になりますよね。産まれてから検査は行いましたか？
当てはまらなかったとのことですが、心疾患の方は手術を行ったのでしょうか？- 2月1日
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はる
母胎内では正確に見きれないのかな？と思います💦
産まれてからすぐに病院から染色体検査の提案があり、受けました。
けど産まれて顔を見たらもうそうなのだとよく分かりました。
ネットでよく書かれていること（首の後ろのむくみや、耳の形など）が当てはまってましたから…。
次女は部分欠損ではなく房室中隔がほぼ欠損していたので、手術を予定していました。
ただその前に別の手術があり、残念ながら亡くなりました。
不安にさせてしまったかもしれませんが、次女が亡くなった原因は中隔欠損は関係ありません。
むしろそちらは手術すれば良くなると言われていましたので、自然に塞がらずとも手術で良くなるはずです！
（義弟も同じように手術して元気に暮らしています！）- 2月1日
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はじめてのママリ🔰
辛い内容、詳しく教えていただきありがとうございます。
妊娠中にわかることも限度がありますよね。
過度に心配しすぎず、ある程度の心構えはしておこうかと思います！- 2月1日
はじめてのママリ🔰
次男を妊娠中に頭が大きすぎることを指摘され、34週で大学病院でを紹介され検査をしました。結果は頭は何も問題なかったものの、心室中隔欠損症だと言うことがわかりました。多分3〜4mmくらいかなぁ、とは言われましたが詳しいことは生まれてからじゃないと分からないと言われました。
それまでのエコーではママリさんと同様に何も言われてなかったのですごくショックで不安でしたが、今思えば生まれる前に分かったので、生まれてからすぐに先生方が詳しく調べてくださったり自分も心の準備ができていたりで、よかったなと思います。
私も調べれば調べるほど、ダウン症なのでは。他に疾患があるのでは。と不安になったりしました。
けど「VSDの子にダウン症が多い」というよりは、「ダウン症の子に心疾患があることが多い」です。息子もVSD以外は特に問題なく元気に生まれて来てくれました。
穴は実際4〜5mmで塞がることなく、成長して心臓が大きくなるとともに7〜8mmになったので手術になりましたが、もう今はめっっちゃくちゃ元気です！
不安で検索魔になったり眠れなかったりするかと思いますが、身体が一番です。あまり考えすぎずに心穏やかに過ごしてくださいね☺︎
長々と失礼しました。
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！
穴の大きさはおおよそわかっていたんですね。部位までは大学病院でもやはり難しいんでしょうね…上の子もVSDで中途半端に知識があるため塞がる大きさ、部位かがどうしても気になってしまって💦
手術で元気になられたとのこと、良かったです！治らない病気ではないと思いつつ、ある程度の心構えはしておこうと思います。
お優しい言葉もありがとうございました！- 2月2日
はじめてのママリ🔰
埼玉 胎児スクーリング
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！
埼玉県の病院、胎児スクリーニングで発覚したのでしょうか？- 2月2日
はじめてのママリ🔰
心室中隔欠損で経過観察中です、
中期のスクリーング検査で心室中隔欠損があることがわかり、産休に入ってすぐくらいの検診で産まれるまでに2500gいかなさそうなくらい小さかったのでNICUのある市立病院へ転院となりました。
産まれてからの検査でも変わらず心室中隔欠損があり、1歳2ヶ月に病院で診てもらった時にはおそらく塞がっているだろうと言われ、今年の5月にまた通院予定なのでそこで塞がってるの確認できたら経過観察卒業になるみたいです。
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はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！
中期で発覚したんですね。妊娠中に穴の大きさ等はわかりましたか？- 2月5日
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はじめてのママリ🔰
具体的に何mmみたいには教えてくれなかったんですけど、これくらいなら産まれるまでもしくは産まれてから自然閉鎖も見込めるくらいと教えて頂きました。
転院先では、心臓は常に大小繰り返しながら動いてるからハッキリ何mmとは言えないんだよねって感じの説明でした。
参考にならなくてすみません🙇♀️💦- 2月5日
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はじめてのママリ🔰
自然閉鎖が見込めるくらいでも妊娠中、しかも中期に見つかることはあるんですね！上の子は同じ病院で妊娠中見つからなかったので、今回は穴が大きいのかな？と心配になったりしたんですが、そういうことでもないのかな…
すごく丁寧な説明の病院ですね！私はそういった説明いただけず、産まれてみないとわからないからだけだったので、教えてもらえてとても参考になりました🙏- 2月5日
はじめてのママリ🔰
回答ありがとうございます！胎児期に発覚しましたか？
あひるまま
出生後です。
胎児期のときに何かあるとは、言われてましたが…わかりませんでした💦
はじめてのママリ🔰
出生後がやはり多いですよね。うちの上の子も胎児期には全く指摘なく、生後の心雑音でした。
差し支えなければどれくらいの大きさだったかお聞きしてもいいですか？
あひるまま
出生後は、3㍉でした。
手術するころには、8㍉になっえたました💦
はじめてのママリ🔰
詳しくありがとうございました！やはり穴の大きさはエコーで指摘されるされないにそこまで関わらないんでしょうかね。
穴が大きくなってからの手術だったとのこと…きっと不安でしたよね💦
あひるまま
胎児の向きとかあるからなかなか難しいみたいですね💦
あと、本来一回で済むのに感染症になって2回しました💦
はじめてのママリ🔰
そうですよね。妊娠中にわかっただけ良いとして、経過観察でわかればラッキーくらいに思っておくことにします！
そうなんですか💦ママさんの負担もお子さんの負担も大変でしたね💦
その後の経過はどうでしたか？
あひるまま
妊娠中に分かれば、心の準備とかできたんだろうなーと思いますね💦
まさか2回もするとは思いませんでした💦
その後はVSDは根治してあと診断は降りてないですが、僧帽弁が中等度逆流してるみたいなので年に2回通院しています。
はじめてのママリ🔰
まだ通院中なのですね。
ここで皆さんの体験談を見ていると、健康に産んで育てることって本当に奇跡に近いことなんだなと思ってしまいます🥲
詳しく教えていただきありがとうございました！