娘が身震い発作の可能性があり、点頭てんかんの検査を受けることになり不安。症状や脳波について疑問があります。点頭てんかんの症状や治療、10ヶ月の遅さについても心配しています。
身震い発作や点頭てんかんについて何かご存知の方
調べられたことがあるかたお話伺えればもおもいます
娘が最近身震いのような動きを頻発します💦
動画も撮れて小児科でみてもらって
身震い発作だろうとのことでしたが
頻繁になっていること時間が長くなってることから
不安で紹介状を書いていただき大きな病院へ
いってきました。
動画を見てまぁ身震い発作かもしれないが
少し時間が長いこともあり？また一つの動画しかみて
もらず断定はできないため
脳波を後日とることになりました。
先生は一番怖いのはウエストてんかん（点頭てんかん）で
それやてんかんの鑑別のためとおっしゃってました。
脳波は眠らせてとるそうですがデメリットが心配です。
またウエストてんかんであれば眠ってる時でも
脳波に異常がでる。
その他は発作がおきてないと
脳波にもなにもでないことがある。と
認識してますがあってますでしょうか？？
また娘の症状は目は拳に力が入りグーとして
どちらかというと座っていたらその場か
少しだけ前にあげてる位置で目は見開いて
震える感じです。意識がなくなってる様子などはないです。
点頭てんかんの場合はバンザイのように
手が上にあがるという認識だったのですが
そうでない場合もあるんでしょうか？？
また店頭てんかんの場合早期治療がカギとおもいますが10ヶ月なので遅い方になるのでしょうか、、とても不安です。
運動面でできてたことができなくなったはないです。
元からニコニコ常に笑うタイプではないので
笑顔が減ったという印象もありません。
ホントに面白い時は笑うって感じです
長くまとまりのない文章になり申し訳ありませんが
大学病院での先生の反応でとても不安になってます
- 👶(1歳2ヶ月)
コメント
ママリ
娘がてんかんです。８ヶ月の時に大きな発作が出てから、色々なパターンの発作があります。
娘は焦点性てんかんなので、質問と違いますが、脳波検査は眠らせるために薬を飲むこともありますが、娘はMRIも含め４回眠らせていますが、特に問題ありませんでしたよ。
娘は光刺激なしで、ただ寝ている間にも脳波異常がありその際発作なしでしたが、ウエストてんかんではありません。
脳波異常が出れば、何のてんかんかは判断できるようです。
調べてもわかりにくいし、動画あげてる人のをみると似てる気もするし、専門医少ないし、色々心配な気持ちわかります💦
ママリ
てんかん発作は上記のサイトにもあるのですが、一瞬お箸を落とすだけの発作もあったりするので、様々なようです。
身震いはどの程度ですか？
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👶
ありがとうございます😭
身震い発作は2.3秒のときもあり
長くても10秒以内ではあります。
何もないとしっかりわかりたいのですが脳波をとってるときは寝てるので
うちの子の場合は寝てる時は見てる限りは身震い発作のような動きはしてません。そのためはっきりするのだろうかなど今からもう心配です💦- 1月26日
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ママリ
短時間なのですね。
睡眠中に光刺激を与えて反応するかも見ると思います。うちの子はしてらえていませんが長期的脳波と言って入院して行うのもあるようです。
検査まで日が長いのですか？病院や医師にもよりますが、検査したその日には結果がわからず後日また結果を聞きに行くということもあります💦- 1月26日
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👶
そうなんですね！教えてくださりありがとうございます😭検診は来週の水曜日です！なので待つつもりですが
それまでどうしてもいろいろきになってしまいます。最近発作中ではないのですが、ハイハイしながらとか喜んでる時とかもですし
嫌だーて泣く前とかもたまに
真上を見る？白目に頑張ってしようとしてる目というか、わかりずらいですよね、、なんか白目ブームなのか
そういう目の動きもするようになって
めちゃくちゃ水曜日まで不安です。
ただその時は身震いとかもまったくしてないし元気なのでただの感情表現とかなのかもしれないですが🥲- 1月26日
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ママリ
水曜日ならあと少しですね。でもその数日が気になるし、不安でしかた無いんですよね😢
身震いもおしっことか、力入れて遊ぶとかでもあるようですし😊
白目は下に落ちると落葉現象とかありますが、上は聞いたことが無いので自分でしているのかな？
脳波検査後、髪の毛ジェルでぐちゃぐちゃになります(拭いてはくれますが落ちない😅)検査の様子とかも気になればお答えしますよ😊- 1月27日
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👶
おっしゃるとおりです！
ありがとうございます。
身震いも確かにわざと？してる？ってときもあるんですよね💦私が家族に説明しようと
震えるのを真似して話してたりするとまた軽いやつですが身震いしたりもします💦ただ最近は長めで少し強めだったり頻度もマシたこともきになってるので、、、おしっこのときも震えるんですか？？
今のところ下に落ちてることは👀ないです。多分自分でしてて
なんか癖になっちゃったのかな？とかも思う感じの動きですが、、、心配で純粋に遊びたいのに目ばかり気にしちゃって辛いです💦
ジェルベタベタなるんですね🥲🥲
タオル？とか持って行ってたらいいですかね？？
検査の様子も実は不安で
ぜひ教えて頂けると嬉しいです！！- 1月27日
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ママリ
おしっこの時もあるし、力入れて遊んで身震いに見えることもあるみたいですよ😊
気になるとそれが頭から離れなくなってしまいますね😢
頭に20個くらいだったかな？ジェル付けてつけるので髪の毛多いと後から大変です😅
病院とかお子さんにも寄りますが、親も一緒に検査室に入るときは薄暗い中、何もせず20分近くただ待つことになります😅
一応、ウエットティッシュで拭いてくれますが、お風呂で洗っても中々取れないので、タオルとかあったほうが良いかもしれません。うちはそのままボサボサだったり、最近は結んで誤魔化したりしてました😊- 1月27日
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👶
そうなんですね！！
おっしゃる通りです！😭😭気になって多分気にしてなかったものも拾い上げてるのは事実かもしれません💦が回数が増えたのも事実なので、考えすぎやろ！とか安易に言われても全く落ち着けません🥲2人でずっと過ごしてるのは私ですし、、、
そんなにジェルでベタベタになるんてますね💦！！車でいくのでタオルとか多めに準備しておきます🙇♀️🙇♀️
教えてくださってありがとうございます！
おそらくシロップの睡眠剤？を使うと言われてるのですが、検査後に不機嫌とか眠気が取れないとか今までありましたか？10ヶ月で検査しても問題ないのでしょうが、少なからず副作用とかも気にしてしまいます🥲- 1月27日
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👶
こんばんは！本日脳波検査にいってまいりました！！沢山そうだんにのっていただいていたので無事に検査終わったことを勝手ながらご報告させていただきます！！ありがとうございました！脳波で今日の結果は異常は見られないということでした。動画でいくつかみせたこともあり、1ヶ月後にまた受診となりました。トリクロというシロップを飲まず泣き喚き吐いたりで大変でしたが事前情報のおかげでだいぶ落ち着いて過ごせました。ただトリクロの副作用などがあるのか今不安になっています。一度は起きてとても元気に過ごしたのですが夜とてもぼーっとしてお風呂でも寝て。。
いつも眠くなると、ぐずぐずいうのに、、、と心配ですが当日はよく寝るのですかね😭😭- 1月31日
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ママリ
気が付かずに今頃すみません💦
無事、検査と異常なく終わられて良かったです😊
問題ないとわかれば安心して、可愛い姿に集中できますね✨
その後、副作用？の眠気は大丈夫ですか？- 2月3日
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👶
お返事ありがとうございます
まさかのその日に39度近い熱がでて
とても焦りましたが
インフルエンザでした😭😭- 2月3日
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ママリ
インフルエンザ💦大変でしたね😢眠気は体調不良だったのですね。
検査どうなったか気になっていたので、報告ありがとうございました😊てんかん等ではなくて本当に良かったです✨
お子さんの成長楽しんでくださいね😊- 2月3日
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👶
こちらこそありがとうございました😭沢山相談に乗っていただいたのでご報告したいなと思ってました🥺
ひとまず1ヶ月は経過観察となりましたがウエスト症候群はまず今のところはないと識別できました。インフルで高熱にうなされて熱性痙攣などが今度は心配になり、心配はつきないですよね😓もう自分が情けなく嫌になります（すぐにオロオロしてしまうので）
とにかくありがとうございました！
とてもとても救われました😊- 2月3日
ママリ
もしかしてこれも？って色々気になるのは仕方ないですよ💦気にし過ぎと言われても、調べてもらって何もなければ、良かったで終われば良いと思います😊
シロップ飲みましたよ😊美味しかったみたいでもっと！ってなってました。
検査後、起きないと帰れないのですが娘は30分くらい起きなくて、先生も何回かくすぐったりしてくれて起きて、帰れました😅昼寝短かったのもあって眠かったみたいです。
睡眠剤は８ヶ月に初めて使ってその後も０歳代に２回してるのですが、特に気になることはありませんでしたよ。でもやっぱり初めての時は書類にサイン書かさらるし不安にはなりますよね。２回目以降は特に気にもならなくなりましたが😊
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👶
わーさきに聞いててよかったです
なかなか起きないとまたバカみたいに
心配しちゃいそうです😵💫😵💫
ちなみに最近病院でも診察先生がしようと触ったりするとめちゃくちゃ泣くんですけど検査大丈夫ですかね、、
😅😅頭につけたりするときももう寝てる時ですかね？
なんかとても私が不安です💦
色々とやりとりしていただけて感謝です。メンタルがおかげさまで救われております😂😂
サインもするんですよね、忘れてましたけどそうですよね、、、
副作用起こったことはないとは聞きましたし万が一何か少しでもあればすぐ対応してもらえますよね、、、
本当何もかも不安です🙇♀️🙇♀️うるさくて本当すみません、、- 1月27日
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ママリ
睡眠剤で寝てる間は、酸素濃度や心拍数測ってくれているので、何か異変があればすぐに気づいてくれると思います。
検査はうちの子は完全に寝入る前からでしたが、泣いても大丈夫と思いますよ😊つける時に動かないように抑えてと言われるかもしれませんがほぼ眠くなってからなので💦
私も不安で気になって来た身なので💦病院等で多少の違いがあっても、何も知らないよりは少しでも知っていたほうが安心ですしね😊- 1月27日
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👶
ありがとうございます😭
とにかく当たり前ですが私が母なので怖いと言わずしっかりしないとですよね💦でも子供ももちろん泣きますし
なんだか私も緊張してます💦
というか最近気になりすぎてしっかり寝れてない？のな思考が通常よりマイナスになっててつらいです。お子様が3人いらっしゃるようでとても尊敬します。今回に限らず発達等も心配ばかりしてしまっていて。自分に嫌気がさしてます😂😂- 1月27日
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ママリ
しっかりしなくても良いんですよ🎵
みんなママ初心者なのですから😊
私も３人目で病院関係は初めての経験だらけですよ。
精神的な波はあります💦本当にきつい時は、自分でも気持ちをどうしようもなくなります😢
睡眠は大事なのでお子さんと一緒に昼寝でも良いので寝てくださいね😊- 1月27日
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👶
はい！ありがとうございます😭また
相談させて頂くかもしれませんが
その際はどうぞよろしくお願いします🤲
本当にありがとうございました😭💕💕- 1月27日
👶
コメントありがとうございます😭
大きな発作とはさしつかえなければ
どのようなものだったか
焦点性のてんかんとはどのようなものかお伺いできますでしょうか？
また脳波検査等で問題はないとのことでそちらは安心しました。
不安で不安でつらいです。
ちなみに今度脳波検査するのですが
ウエストてんかんでない場合だと
その眠ってる間に発作がでないと
診断できない？ということですよね💦
かかりつけの小児科では身震い発作と言われており、身震い発作なのか
てんかんなのか私がとても不安におもっています。ウエストてんかんではないも勝手に思っているのでその場合症状がでなければ結局わからないなかなとかどんどん考えてしまいます🥲🥲
👶
色々なパターンで起きると書いてるのにすみません。ちなみに発症時は意識などはありますでしょうか？目線なども普通の場合もありますか？
ママリ
初めての時は、お風呂上がりに目の焦点が定まらずビクビク震え、口から泡を少しふいた後にチアノーゼで唇が真っ青になりました。もとに戻ってからは暫く深い眠りについています。
大きな発作はこれまでに３回で、てんかんと聞くと一般的にイメージするような全身が痙攣するものから身体を伸ばして硬直するようなものが20分近く続きます。娘は重積症状になります。
日常的な軽い発作は、寝ていて急に目が覚めて起こりやすいのですが、目が片方に寄り口をパクパクし、手足に力が入るものが５分以内です。多分意識はありせん。硬直が終わると意識が戻るのか身体のビクつきで泣きます。発作後は脳が疲れるのか深い眠りにつきます。
焦点性てんかんは脳の一部から異常が出るものです。
目が寄るなど左右非対称も確かてんかんの特徴だったと思います。
うちの子は寝入りのモロー反射のような動きが激しく押さえつけていないと眠れない程なのでウエストてんかんを私が疑いましたが、脳波の結果、てんかん発作でもなく違いました。
脳波撮るまで不安ですよね😢
長時間発作が続かなければ、命にはかかわらないとも言われますが。
脳波は30分程度の短時間のと入院して長時間撮る脳波があります。娘は短時間しかしたことがないです。
👶
ご丁寧に詳しくありがとうございます😭とても心強いです。1人でとても不安になっていたので😢
娘さんの発作が起きた時はとても怖かったですよね。お母さま本当にいつもお疲れ様です😢🥲私はもうテンパリすぎて自分で異常に焦ってしまいそうで情けないです。
ちなみに脳波に異常がなかったから
焦点性のてんかんという診断になった？という感じなのでしょうか？
無知で申し訳ありません😵💫
ママリ
てんかんの相談したくても、誰に？ってなりますもんね😢
娘は脳波に焦点性てんかん特有の異常があったのですが、脳波に異常が見られなくても発作が複数回あれば、てんかんとなることもあるし、脳波に異常があっても発作が一度きりならてんかんとしての治療はしないと言われましたよ。
もう検索されているかもしれませんが、てんかんinfoというサイトが詳しく動画も有りで説明してくれてます😊
てんかんと診断されたら、飲み薬で発作が落ち着くか薬の調整になります。
👶
そうなんですね！！
うつらなくても発作が複数会あればとのことですが、上で書いていただいたような発作が複数会おきればというかんじですかね？😭😭今のところ
意識は全てあるようで時間も短く片方にかたよってる発作などがないので
身震い発作に近いんですかね、、、
すみませんまたまた細かい相談というかつぶやきのような内容で😮💨😮💨
勿論判断はつかないのは承知ですがお話し聞いていただけてとても救われてます💓😮💨