湿疹が治らず、ランゲルハンス細胞組織球症の可能性。初期症状や病気の詳細知りたい。

╰(*´□`*)╯

• 

  ☆さん

  皮膚科に行きましたよ！
  とびひとは言われましたけど…
  医療センターの皮膚科には
  ランゲルハンス細胞組織球症といわれました。
  まだ確定ではないですけど…

  • 3月3日

ふぅまま♡

• 

  退会ユーザー

  過去のものに失礼致します。
  湿疹はどのようなものでしたか？

  • 2月16日

いちご

• 

  ママ

  横からコメントすみません。
  
  私自身、ランゲルハンス細胞組織球症です。5歳の頃に発症し21歳の今ほぼ完治！と言われています。ですが、再発の可能性はゼロではないので一応年に一度先生に見てもらっています。
  
  私は医者じゃないので確実なことが言えないからコメントするのが怖いのですが私は抗がん剤治療を長年やってきたからもしかしたら妊娠できないかも。と言われていました。ですが！今超健康優良児を育てられるまで元気になりました！特に後遺症などはなく強いて言うなら病気発見時に歯に穴が空いていてそれを根っこから取ったので右の奥歯2本がないくらいです🤣
  
  珍しい名前の病気なのでとっっっっても不安になってるかと思います。私の母も沢山泣いてました。でも入院、通院を重ねてやっとほぼ完治と言っても大丈夫です、と先生に言ってもらえました！
  あまり役に立たないコメントだと思いますがどうか少しでも不安が晴れますように⭐️

  • 1月21日
• 

  いちご

  お返事が遅くなりました💦
  
  情報も少ないので同じ病気の人の声はとても参考になります🙇
  
  娘は多発骨型で頭に腫瘍が３つできててそのせいで頭の骨に穴が空いていました💦
  入院通院治療が少し前に終えて
  今は月に一度、再発してないか定期検査をしてます。
  治療後1年間が特に再発しやすいと先生に言われて不安な限りです、、
  
  抗がん剤で妊娠しにくいと言うのは知りませんでした、、
  
  
  ママさんは
  病気は一度っきりですか？
  この病気は大人になると
  なりにくいものなんでしょうか、、
  
  まだまだ不安で
  いろいろ分からないことだらけです💦

  • 8月31日
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  ゆゆゆ

  すみません。
  うちの娘もその可能性が高いとことでこれから生検検査です。
  
  情報も少なく、、、いちごさんの娘様の事、もしよろしければ教えていただきたいです（ ; ; ）不安で不安で、、、（ ; ; ）

  • 9月14日

ゆゆゆ

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  いちご

  不安な気持ちものすごく分かります。娘が病気が見つかった時本当に不安でした。
  ネットで調べても珍しい病気のためあまり情報がないですよね💦
  娘の場合は
  頭の3箇所腫瘍がありた多発骨型と言われました。
  約1ヶ月半の入院治療半年の通院治療で病気は完治して
  今は1ヶ月に一度再発してないか検査してる感じです。
  
  治療中は多少抗がん剤での
  副作用がありましたが
  今では元気に過ごしてます。
  
  私もまだ全然詳しくはないのですが
  主治医の先生に何度も
  薬が効く病気だからと言われ
  不安でしたが治ることを信じてここまで来れました、、
  
  不安や心配事はたくさん
  あると思いますが
  少しでも役に立てれば、、

  • 10月1日
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  ゆゆゆ

  お返事ありがとうございます😭
  本当に情報もなく不安すぎます、、、今生検の結果待ちなんですが、考えちゃうと心がざわざわして辛いです（ ; ; ）
  うちはいまのところそうだったとしても皮膚のみの単一型だそうです。
  
  
  娘さん今お元気で何よりです(;o;)♡お元気と言うお話だけでかなり救われます(;o;)♡

  • 10月2日