ココロ・悩み
歌舞伎症候群の娘がいます。将来、定型発達に近い育つ可能性はあるでしょうか？
歌舞伎症候群の娘がいます。
この病気は程度があるみたいですが遅れるとしても将来定型発達に近いくらい育つ可能性ってあるんでしょうか？
- はじめてのママリ🔰さん(生後7ヶ月, 2歳10ヶ月)
コメント
れい
知的な発達ですかね？
可能性はありますよー
ダウン症とかと同じで、遺伝子異常のない人の知能平均が100だけど70切る人も130超える人もいるように、歌舞伎症候群の人の知能平均が仮に50として、30の人も80の人もいるはずです
80を越えれば知的障害には該当しません
勉強がある程度できるのは90以上ですけどね💦
知能は遺伝と環境の要因があるので、親が知的に高ければその可能性は高くなります
3児のママ
私の息子は遺伝子検査をしまさしたが、数字ではでなくって、顔の特徴で歌舞伎症候群疑いという、診断をうけました。何か共感とかできたらなと、書かしていただきました。よろしくお願いいたします🙇
はじめてのママリ🔰さん
そうですよね。。
知的発達がかなり将来気になります。今は週5で児童デイサービス療育にいってます。
今週金曜日で2歳になりますが活発に動いていて今はあまり人からは病気は分からず元気ではありますが、やはり今は可愛いで済んでますが大人になっていってどう育つとか、ずっと支援が必要で親元から離れれないのかなぁとか不安で仕方ありません。
症例があまりない疾患なだけ不安です。
れい
遺伝子外来とか使えませんかね？
症例は少ないけど激レアってほどでも無いので、地方(東北とか四国とか)の範囲にひとつは遺伝子外来やってるところがあるんじゃないかな？と思いますよー
知的障害があったとしても歌舞伎症候群以外で知的障害がある人もたくさんいるので、同じような支援が受けられると思います
最近は軽度の知的障害なら介護サービスを使いながらひとり暮らしする人もいるし、グループホームもあるので、小学生くらいで知的な発達がなんとなく見えてきた頃に考え始めると良いと思いますよー
はじめてのママリ🔰さん
ご丁寧にありがとうございます！
私は多分贅沢な悩みですがまだ病気を受け入れれずに、なんとか普通に近いように育ってほしいと願うばかりなんですよね。どこかで受け入れないといけない時期がくるんだと思うのですが…。娘が結婚して普通の生活を大人になって送ってほしいんですよね、、。難しい病気なのかもですが…
私は人の目が気になるので娘と歩いててこれからジロジロ見られたりそういうのも嫌なんだと思います。
グループホームもあるんですね。
また小学生ぐらいで様子を見て考えてみます。
とても参考になりました。