9歳の娘がてんかんで朝方に発作が増えています。薬を飲んでいるのに辛くて泣ける。励ましや喝を求めています。
９歳の娘はてんかんです。
昔までは夕方発作が起こりやすかったのですが
最近朝方起きるようになりました。
発作まではいかなくても、ちょっとでも怖いと感じると体さすれば起きなかったですが、
今朝久しぶりに発作というものがおきました。
だいたい40秒くらいでした。
ちゃんと薬も飲んでいるのに起きてしまう。
ほんとに泣けてきて、こんなふうに産んでごめんとなけねきます。そして最悪に死にたくなるんです。
てんかん持ってないお子さんが羨ましい…
私が代わってやりたい。辛くて辛くてたまりません。
一言頑張れでもいいです。
どなたか励ましをお願いします。
こんな弱い私に喝をお願いします。
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コメント
はじめてのママリ🔰
お母さんのせいなんかじゃないですよ絶対に!
ここにはかけませんが、色々の影響ですよきっと。
お母さんのせいなんかじゃない
お母さんがこんなに心配してくれて、娘さんは幸せが沢山あります💓
これから病気になる人が増えるので、羨ましくはないですよ、、
(意味わかりませんよね、、)
なお
私自身、てんかん持ちです！
中学のときに発症、今まで全身の硬直発作が６回起こっています。
５年ほど落ち着いていたのですが
つい先月また起こってしまって、薬の量を増やしました😅
元はデパケン、結婚前に妊娠のことを考えイーケプラに薬を変えました。
この病気で母を恨んだことはないです！
逆に母はずっと自分を責めていて
私が30歳越えてから産んだからとか
ストレスが多かったからなんて言っていて
それが少し負担でした😥
そう思わせる自分が嫌で、病気の自分がいると母が苦しむと思ってました。
病気で産まれてごめんね。って今でも思ってます。
なので、どうかお母さんは自分のことを責めないでください。
お母さんが自分を責めれば責めるほど
娘さんは娘さん自身を責めるようになります。
てんかんはありふれた病気ですし
将来、結婚も妊娠もなにも諦めることなんてなく
ごく普通の人生が送れます！
幸せになれます！！！！
だから、お母さんは笑顔でいてあげてください🥰
応援してます！！！
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
私も娘を31で産んで、仕事のストレス凄かったからかなぁって思いました。
つい娘にはこんなふうに産んでごめんねと思ってしまうけど、かえって娘に辛い思いをさせてしまうのですね。
責める気持ちはなかなか消えないけど、少しずつ責めないようにしなきゃですね。
ななさんは車の運転とかしてますか？- 10月5日
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なお
そう思ってしまう母心も、子どもを産んでから理解できるようになったのですが
同じ様に子どもも母を愛してるので、自分のことを責めないで欲しいなって思います☺️
運転免許持ってます✨
独身時代は運転していました☺️
でも、結婚してからは夫が運転反対派なのでしてないです！
あと、今回発作が起こってしまったので
二年間免許停止になります😅- 10月5日
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❤️
そうなんですね。
全身の硬直発作というのは、全身痙攣起こして泡吹いて白目になる発作のことですか？
どのくらいの時間ですか？- 10月5日
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なお
酷いときはそういった症状です！
それプラス、失禁や嘔吐もあります。
軽い場合は意識を失って泡を吹いたあと、手足が軽く痙攣します。
痙攣時間も短いです。
酷いときでも５分以内には治まります☺️- 10月5日
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❤️
ななさんは前兆ありますか？
- 10月5日
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なお
今まで無かったんですが
先月あった発作のみ、前兆がありました！
外だったんですが、いきなり自分がどこにいるか分からなくなり
少しパニックになっていたら
貧血のような血の気が引く感じがして
気づいたら夫に介抱されていました。
娘さんの場合、小児のてんかんかと思いますので
治る可能性がありますよ☺️
私は大きくなってからなので
ほぼ不可能と言われてしまいましたが
治ると一番良いですよね😊- 10月5日
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❤️
治ると信じたいのですが発作起きるたび私の気持ちがどん底に落ちます。崖から突き落とされたような…
涙は止まらないし、誰にも話せないから辛くって。
ごめんなさい何度もこんな話して💦- 10月5日
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なお
辛いですよね
我が子ばかりと言う気持ちも分かります。
どうしても、なんでだろうって考えてしまいますよね。
寝不足なのも相まって
しんどい状況なのかなと思います。
旦那さんやお母様など、誰か手助けしてくださる方はいらっしゃいますか？？
休日の昼間など、誰か娘さんを見てくれているうちに
睡眠を取るのも良いのではないでしょうか？☺️
てんかんで死に至ることはないです。
娘さんは辛く見えるかもしれません
実際、本人が苦しい時期もあるかと思います。
でも、きっと自分を受け入れて
病気に向き合える日が来ると思います😊
私はこの病気になって、病気が１つもない人にはできないような
体験を沢山して
逆に人に寄り添えるようになったかなと思います。
病気はマイナスな面ばかりではなく
人を成長させてくれますよ☺️
娘さんもきっと大丈夫です！- 10月5日
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❤️
ありがとうございます。
ななさんの文読んで泣けてきました。
ママ友の子供たちみんなで最近、遊んだんですが、楽しかったけど比べてしまって辛かったんです。
みんな元気だし、私みたいにいつ発作起きるかわからない生活してるわけないし、
中には水泳得意で県大会まで行ってる子とか。娘もスイミングしてますが、長く泳いだりしたら発作と思って、
そんな心配することないのが羨ましい…そんなことばかり考えてしまう…
人と比べてしまいそれも辛くて。最低ですよね、比べるなんて…
ほんとほんとにこんな投稿ごめんなさい。- 10月5日
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なお
泣いて良いんですよ😊
お母さんだってずっと強くなくて良いです☺️
辛い気持ちは吐き出しましょう！
確かに周りと比べてできないことがあると
辛いですよね‥
疲労で発作が起こることもありますし、水の中だと怖さが倍増しますよね💦
最低なんかじゃないです！
心配なんですよね☺️
娘さんが大切だからこその気持ちだと思います😊
私は学生時代、周りから病気で可哀想とか、不幸とか言われるのが凄く嫌で
なんだって出来るのに、制限があるから出来ない人って思われるのが嫌でした。
なので娘さんの１つの個性として
受け入れてあげてください😊
周りの対応１つで気持ちって変わります🍀- 10月5日
A☻໌C mama
私自身がてんかん持ちです。
大丈夫です、私はてんかんのことで親に何か思ったことはないですよ😉
悩んだことはありましたし、それが原因で鬱になってしまったこともあったので親は❤さんと同じように悩んだだろうなとは思います。でもいま幸せに生きていますし、てんかんはある程度子の成長と共に薬の安定もしやすいので、寛解にまでもっていきやすいです！
沢山愛してあげるだけで充分だと思いますよ😊
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
主さんはいつてんかんになりましたか？
飲んでいたお薬や、てんかん色々種類ありましたが、何てんかんでしたか？- 10月4日
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A☻໌C mama
中学生の頃に初回痙攣、高校生から続けて発作がおこるようになりました、全身性です！
薬は本当にいろいろ試しましたが、一度デパケンで落ち着きました。その後、今後の為に（妊娠出産等）薬の変更をしていく過程でまた発作が起こりましたが、いまはレベチラセタムを服用していて、もう6年ほど寛解状態が続いています🙌🏻- 10月4日
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❤️
そうなんですね。
主さんは発作起きてるときは意識はありますか？
全身性だと泡吹いて白目になってガクガクってことでしょうか？
今朝の発作のとき娘に聞いたら、私の声は聞こえる。と言っていました。
また、物が回って見えると。
それが怖くて泣き叫ぶタイプで、私も怖くて震えて、動画がいつも撮れません。- 10月4日
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A☻໌C mama
そうですね、全身性だとその認識であっています！
発作時は基本的に意識を失ってしまいますが、一度だけ意識があるときはありました。ただ、脳と見た情報が一致しないというか⋯声は聞こえているものの、理解ができないといった状態でした🤔上手く説明ができないのですが、認識がぐちゃぐちゃな感じです。また、その後発作がおさまった時は記憶がすっぽり抜けていて、後から話していくうちに思い出したような感じです！
9歳のお子さんだと発作時にその状態はすごく怖いですよね🥲- 10月4日
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❤️
普段は活発で走るのが大好きな娘です。男の子と遊び、リレー選手に選ばれ、背も高いし、健康優良児みたいです。
何でうちの娘が？ちゃんと薬も飲んでいるのに❓と。
朝方起こりやすいので心配で、
熟睡できません。常に寝不足です泣- 10月5日
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A☻໌C mama
幼児のうちは本当に薬のコントロールが難しいですよね⋯きちんと服薬していても難しいので、お母さんもお子さんも辛い思いされますよね😞
朝方起こりやすいとのことなので、睡眠が起因となりやすいタイプなのですね。私もそのタイプで、眠いときや寝起きのタイミングが一番発作が出やすいタイプでした。なので、落ち着くまではお風呂も昼寝も夜の就寝時も母と一緒でしたね（落ち着くまでなので、二十歳くらいまでです）🤔
私の母もよく眠そうにしていたので、同じように寝不足だったのだろうとは思います⋯。自分ならともかく子どもの事となると心配が強く出ちゃいますよね😭- 10月8日
はじめてのママリ🔰
私自身がてんかん持ちでした！
でしたと言うのも高校に上がる前にもう薬は必要なくなり完治と言うことになったんですが、
私は先天性のものではなく2歳の時疲労が原因で倒れ呼吸が止まりそこからの後天性です母からはあまり詳しい経緯を聞けてないのですが、私のせいだと自分を責めている母のことをよく覚えています。小学校に上がる頃には私のことを思ってか過度に心配したり自分を責める素振りはみせませんでしたが、それまでの母の辛そうな姿、それこそが辛かったです😔
私自身学校のみんなの前で発作が起きて倒れたりありましたが何も気にしていませんでしたよ！小学校から今も仲のいい友達も数人居ます！
中学1年生の春頃の発作が最後で私の発作を見た中学からの同級生も変わらず接してくれ今でも遊びます！
毎月ある脳波、採血頑張ったら帰りに母とふたりでモスバーガーを食べて帰ると言うルーティンがあったんですがとっても楽しかったです普段遠出ができない分少し離れた病院の帰り道。今でも通ると懐かしいなぁ嬉しかったなぁと思います☺️
ちなみにてんかんは思春期にいちばん酷くなると言われました。
生理が来たらまた変わるからそしたら教えてねと言われ私は生理開始が小学校4年生だったんですが、そこから特に発作が増えることも無くある程度情緒が落ち着き出したなと思うのも中学に上がる頃だったので、思春期が落ち着けばまた、発作なども減ってくるんじゃないかなと思います！てんかんは絶対に治らない病気では無いです。
だからお母さんがお子さんを信じてあげること苦痛な検査や治療を少しでも楽しくさせてあげることが今できることでは無いかなと思います😉
伝えたいことが沢山あり文章がごちゃごちゃですが、実際にてんかんだった私が治療中に思っていたこと情報など少しでも伝わって❤️さんの力になれればなと思います😊何か聞きたいこと等ありましたら分かる範囲なんでも答えます💪✨
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❤️
ご回答ありがとうございます😊 高校生でお薬終わって良かったですね！うちの娘もそうなってほしいです‼️
９歳の娘、発症したときは一種類でしたが段々と増えてます。増えるたび治るのが遠くなる気がして毎回泣けてきます。
主さんは薬の種類や、何てんかんでしたか？
発作あるときはどのくらいの頻度でありましたか？- 10月4日
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はじめてのママリ🔰
今日母にあったので色々聞いてみました！
まず私がてんかんを発症した原因としてはワクチン接種により体調が悪かった日に外で遊びたいと駄々をこねて遅くまで遊んだ結果倒れたようですそのまま近所の小児科に車で運んで、直ぐにこども病院に向かってくださいと救急車で搬送された。
種類は小児てんかん薬は色々合わず試した結果デパケンで落ち着いたと😌
薬を飲んでいても年に2回は発作で意識が飛び呼吸も止まって泡を吹く、
起きている間の細かい発作はないものの1回の発作がかなり重く、定期的な検査脳波では毎回反応があったけど普段就寝時に母が見るにはこれといって発作と見られる兆候はなかった。
発作が起きる日の特徴としてはストレスがかかったであろう日もしくは次の日で、遠出をした日、少し夜更かししてしまった日、叱ってしまった日と言っていました！そして必ず倒れる前、もしくは前日に頭が痛いと言っていたようです。- 10月5日
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❤️
お母様に詳しく聞いて下さり、色々と経験お話しありがとうございます。
２歳から高校生まで薬飲まれていたのですよね…？
娘は発作が怖くて泣き叫ぶタイプで、突然倒れてガクガク、泡吹いたりって感じではなく、一昨日のは右手だけピクピクして目はものがぐるぐるまわるから怖くて目を強く閉じてます。45秒くらいでした。 前兆というか起きそうな予感がして抱きついたりして、さすると落ち着くのか発作が遠のく感じらしいです。
成長とともに無くなればいいのですが、五歳頃に発症してもう四年近くになるのに、なかなか発作が無くならなくて、ほんとに辛くて泣けてきます。
朝方起こりやすいので心配で心配で、熟睡できず常に寝不足です。- 10月5日
しゅな
神経内科で働いていました。
医師が患者さんによく言っていたのは、「てんかん発作は薬でコントロールできるから大丈夫だよ。」と。
可能なら発作時は動画を撮ると、どこから（顔からとか手からとか）始まって、どのように広がって、何秒続いたなど分かると内服薬の選択に役立つと言っていました。主治医から既に言われていたらすみません。
でも実際てんかん発作になると、慌ててしまい動画撮る余裕はあまりないかもしれませんが💦
高校の時、同じクラスの人がてんかん発作あり何度か発作を起こしていましたが対処方法聞いて対応していました。
最初はびっくりしましたがクラスメイトみんな心配はするけれど特に変わらず普通のクラスメイトとして過ごしていましたよ。
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
そうなんです。ちゃんと動画撮らないとと思っていても、実際手が震えたり心臓トカトカして撮れません。
一昨日もやっと撮れても泣き叫んでいるだけでした。
なかなか全身撮るのは難しいですね😓
しゅなさんのクラスメイトは女の子ですか？
また神経内科に勤めているときは、てんかんで罹っている患者さんって多かったですか？
いつ起きるか分からない発作、時限爆弾抱えていて、本当に疲れるし、誰にも辛いと言えないから、余計に辛いのです。- 10月5日
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しゅな
すみません。
間違えて、下に返信してしまいました。- 10月5日
しゅな
仕事でもてんかん発作中はストップオッチで時間を計って、ナースコールで他の看護師呼んで、ベッド柵にぶつからないよう配慮したり、嘔吐した場合窒息しないよう体を横に向けたりしています。病棟では動画は撮りませんが自宅だとしても私は動画撮る余裕はないです😅
クラスメイトは男の子でした。部活とかで忙しく、ちゃんと薬を飲んでおらずてんかん発作が起きてしまったようです。
私は病棟勤務だったので、てんかん患者さんの入院は内服調整目的でした。内服コントロールが外来でできないと入院になるので、入院する患者さんはあまり多くなかったです。外来ではてんかん患者さんは多いと思います。
いつ起きるか分からないので不安ですよね。
はじめてのママリ
うちも１０歳の息子がてんかんです。
半年前に発症したのですが、それから私が毎日不安で心気症になりました。
最悪死にたくなる気持ちもとてもよく分かります。
逃げたくなります。
毎日発作に怯えて息子と話しするだけでも緊張したり、体調の変化などがあったりしたら心配でたまらなくなります。
てんかんになってからなんでもすぐ大きな病気に結びつける様になりました。
辛いですよね。
なんの励ましにもなっておらず申し訳ありません。
ただとても共感してコメントしてしまいました。
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
同じ気持ち分かってもらえて良かったです。
息子さんは半年前とのことですが、その前は何ともなかったですか？
お薬は何飲まれて、何てんかんですか❓ 差し支えなかったらで良いので教えてください。- 10月6日
はじめてのママリ
その前までは、喘息持ちではありましたが大きな病気もする事なく至って健康でした😌
大きな発作が起こる前に何度か頭痛がして気持ち悪くなると訴える事がありました。
１歳の頃、熱性痙攣は経験しています。
初めての大きな発作は突然意識が無くなりボーッとしてその後嘔吐します。
ビムパッドにお薬を変更してから発作は今のところ落ち着いています。
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❤️
息子さんは予兆ありますか？
娘は起きそうって分かるのか、怖くて私や旦那に抱きつきます。さすると落ち着くのか発作が起きないこともあります。☜これも不思議なんですが。
寝起きや朝方起きやすくて心配で心配で寝不足続いてます。
フルタイムで働かないと生活できないので昼寝はあまりできません。
いつ起きるかわからないから時限爆弾抱えてる感じで辛いです。誰にも話せないし。
周りに知られるのが嫌なんですよね、可哀想と思われるのも嫌で。
周りの友達の子と比べるのも苦しいです。発作起きないって羨ましいなぁと。
長文すみませんでした。- 10月10日
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はじめてのママリ
うちの子は予兆は無いですね。
娘さん、予兆があるのですね？？
お気持ちとても分かります。
私も息子がてんかんになってから寝不足になり、ずっと不安です。時限爆弾抱えてる感じもその通りですよね😔
ストレス溜まりますよね。
私にも色んな症状が出る様になりました。
今は喉に何かつかえてる感じがする出ています。
周りのお友達と比べてしまいますよね？？こんな心配しなくて良いなんて本当に羨ましいです。
少しでも良い方向に考える様にする事が大事なんですかね・・てんかんがあっても、この子は歩けるし話せるし毎日楽しく過ごせてる！！未来がどうなるかの心配ばかりせず今の幸せに感謝しないといけないって、そうゆう風に前向きに捉えたり。
どうしても無理な時ありますけどね💦
お互い、ムリせず❤️さんも自分を沢山労ってあげて下さい！！
毎日私達、育児も仕事もしながら必死に頑張ってますよね。- 10月11日
❤️
ご回答ありがとうございます😊