女の子を出産後、副腎低形成症と性分化疾患の可能性が判明。将来の育て方に不安を感じています。同じ病気を持つ子どもの経験談を知りたいです。
【先天性副腎低形成症と性分化疾患の子供の経験談について】
【先天性副腎低形成症と性分化疾患の子供の経験談について】
先天性副腎低形成症と性分化疾患について
8/18に39w2dで2340gの女の子を出産しました。（出生届提出済み）
翌日には黄疸が強く光線治療をし、2日しても効果が見られなかった為大きい病院のNICUに転院しました。
その後の検査で副腎不全の可能性があると言われてしまいました。
更に、腹部エコーの検査で通常の女の子なら見られる子宮、卵巣がなく、男の子に見られる精巣などがあるとのことでした。
更に専門家がいる病院に転院になり、現在染色体の検査待ちですが、結果が出たら女の子で育てるか、男の子で育てるか決めないといけないと言われました。
外性器は完全に女の子なので、中々受け入れられず、ただ子宮がないので女の子で育てるとなると将来妊娠が出来ないなども出てきて、不安でいっぱいです。
副腎低形成症ですら病院の先生にあまり聞いたことがないと言われるほど珍しい病気で、次々検査結果を言われてお母さんどうですか？と聞かれても、ついていけず自分が罪を犯した気分になります。
先天性副腎低形成症や性分化疾患をお持ちのお子様がいらっしゃいましたら、どんな人生を歩んでいるのか、お子様はどう理解しているのかなどの些細な経験談でも構いませんので教えて頂きたいです。
- はーちゃん(生後8ヶ月)
はじめてのママリ🔰
病名までは分からないので、一緒ではないかもしれないですが、
私の職場の後輩の話にはなりますが、生まれつき子宮卵巣がないと言っていました。
細かい生い立ちは分かりませんが、成人してそれなりに彼がいて楽しそうに過ごしていましたよ😊そしてつい最近結婚して幸せそうです！
結婚に至るまでは色々な葛藤などあったと思いますが、理解してくれる人に出会えて今はキラキラして惚気まくってます😍
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