1歳1ヶ月の娘が痙攣重積型急性脳症で治療中。後遺症や経過が不安。知識不足で不安。情報を教えてほしい。
1歳1ヶ月の娘が痙攣重積型急性脳症になりました。
現在EICUにて治療していただいています。
少し前まで元気に歩いてひっつき回っていたのに
このような事が起きてしまい、この子が今後どのような後遺症が起きてしまうのか、毎日不安でたまりません。
知識も少ない為ネットで調べていますが、症例等があまりなく経過がわかりません。
詳しく知っている方が居られるなら
教えていただきたいです。
よろしくお願いします。
- はじめてのママリ🔰(2歳8ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
私自身が経験ある訳じゃないのですが、
YouTubeの「ちいりおチャンネル」ってご存知ですか？
その方がInstagramもしていて、そのInstagramで同じ病気の事を拝見しました。
ちいりおちゃん(りおなちゃん)ではなく、りおなちゃんのお兄ちゃんがけいれん重積型急性脳症になられてました。
過去の記事にあるので、もしよければご覧いただければと思います。
その中では、"70%以上の確率で中等度以上の知的障害が残り、残りの30%も「元通り」を期待しないでください。"と言われたと書いてありました。
ですが、りおなちゃんのお兄ちゃんは奇跡的に何の後遺症もなく回復されたようです✨
娘さんも回復されることを祈っています。
はるはる☆
うちの娘が今正に同じ状況です。
1週間前に人工呼吸から気管切開になりました。毎日生きた心地がしません。
お互いに辛いですが、子供を信じましょう
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はじめてのママリ🔰
お気持ちとてもわかります…
毎日まだ泣いています。
現在はEICUをでて小児科にて入院しています。娘さんはいまどのような状況でしょうか？よろしければ教えていただきたいです。- 8月14日
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はるはる☆
何とか明日から一般病棟に移ることになりましたが、まだまだ安心はできない状況です。
うちの娘は痙攣が落ち着くまでかなり時間がかかりました。
呼吸機能を弱めてでも痙攣を抑える事が優先される為、人工呼吸器をつけましたが検査に行く途中に容体が急変し、緊急手術で気管切開をしました。
人工呼吸器を付けたときから気管切開の話しも少しありましたが、まさか本当にこんなことになると思っておらず夫と毎日泣いていました。
MRIは大きなダメージはないもののやはり多少は後遺症はあるかと思います。
気管切開をしたので声が出せず、娘の苦しそうにしている姿に私も辛いですが、「大きくなったら外せるからいっぱいお話ししようね」と話しています。
はじめてのママリ🔰さんも突然のことで辛いですよね。お気持ちとてもわかります。- 8月16日
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はじめてのママリ🔰
一般病棟に移動になったんですね！良かったです😭
気管切開なのですが、病状が落ち着くと塞いでいく方を沢山見ました！比較的呼吸の回復は出来やすいと聞きました。
娘は脳へのダメージが大きく回復期に入ってはいるのですが、中々目に見えた回復はありません。もう歩くことは厳しいだろうとも言われました。ですが諦めたくなくて😭子供の力を信じています。はるはる☆さんもお辛いでしょうが、お身体には気をつけてくださいね。休めれる時には休んでください😭お互いの子供が回復することを祈ってます。- 8月23日
はじめてのママリ🔰
今Instagramを拝見してきました。
不安で仕方なかったのでこのような事も起こるのだと教えていただき本当にありがとうございます🥲私も娘の回復力を信じて前向きに待っています！