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妊娠・出産

37wと38wの検診で口唇口蓋裂の可能性が指摘され、ショックを受けています。他の出産者と比べて不安があり、赤ちゃんの顔を見ることが怖いです。同じ経験の方の感想を聞きたいです。

今まで何事もなく、異常もないし順調と言われ続けてきたのですが、37wの検診の時に初めて口唇口蓋裂かもしれないと医師に言われました。
その時の検診では、ちょうど口元にへその緒があってよく分からないから次回よく見てみるねと言われて終わりました。

そして38w今日の検診でも口の所に手があってよく見えないけど、口唇口蓋裂かもしれないねと絵を書いて説明されました。
2回も連続で言われると言うことは、ほぼ確定で間違いないということでしょうか?

出産直前で言われて、凄く楽しみにしていた分ショックが大きくて涙が止まりません。
周りはみんな普通の子を出産してるのにどうして私だけと思ってしまいます。
初産ということもあり、出産がとても怖く感じていたのですが赤ちゃんの顔のことを聞いて余計に出産するのが怖くなりました。
まだ確定と言われた訳では無いし、もうしそうだとしても治る病気だと分かっていても、生まれてきた子供の顔を見てちゃんと可愛いと思えるのかなど、そんなことを考える自分が嫌になります。
口唇口蓋裂のお子様を持つお母様方、診断された時、出産された時などどう思いましたか?

コメント

はじめてのママ🔰

ほぼ確定だと思います...
口唇口蓋裂は手術ができる病気で
基本的には命に関わるわけではないので
どうかご自身や赤ちゃんを責めずに...

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    やっぱりそうですよね、、、
    受け入れなきゃと思いつつ、中々受け入れられなくて辛いです。
    ありがとうございます。

    • 7月5日
はじめてのママリ🔰

私は子どもが産まれてから口唇口蓋裂とわかりました🐣🐣

産まれて、顔をみたときは、、えっと衝撃、、これからどうしよう、、と不安に襲われ、毎日携帯で調べたて不安になったりと泣いていた日々を覚えています😭
でも、我が子は我が子❤️笑ったり、泣いたり、、日々成長する姿をみて今ではとっても可愛いく、産まれてきてくれてありがとうと思えるようになりました!!
確かに、綺麗になるから大丈夫という言葉がけは他人ごとですが、本当に綺麗になります✨
こないだ口蓋の手術がおわり、ひと段落しました!!
手術や、大変なことはもちろん人一倍ありますが、子どもと一緒に一歩ずつ歩んでいますよ❤️

元気なお子さんを産んでくださいね!!😆
私でよければお話しききますよ☺︎🙌

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    とても心強いコメントありがとうございます。
    産まれてから分かったんですね。
    とてもお辛かったでしょうね🥲
    私も検索魔になり、手術や長期の治療が必要と書いてあるのを見て子供に申し訳ない気持ちでいっぱいで泣いてしまいます。

    とても恐縮なお願いなのですが、可能であれば参考までにお子様が生まれた時のお口のお写真など見せて頂くことは可能でしょうか?

    • 7月6日
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    貴重なお写真ありがとうございます🙇🏻‍♀️
    口唇口蓋裂にも色々な種類があるんですね💦

    手術お疲れ様でした😭
    お母様もお子様も頑張られましたね😭
    手術は有名な病院で受けましたか?それともお住まいの地域の病院で受けましたか?

    度々申し訳ないのですが、もし良かったら術後のお写真も見せて頂くことは可能ですか?😣

    • 7月6日
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    お写真ありがとうございます😭
    凄く綺麗になられてますね✨
    とっても可愛らしいです🥰

    私は地方住みで地域の総合病院は症例が少なくてちょっと不安なので症例が多い神奈川の方の病院で診てもらった方がいいのか迷っておりまして💦

    やはりレティナなど嫌がったりしますか?💦

    • 7月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    今では、手術跡の線はありますが、赤身もほとんど消えてあまり分からなくなってきています☺︎☺︎

    神奈川県は有名とききますね✨
    少しでも綺麗に治してあげたいですもんね😭😭

    レティナは一歳近くまでつけていましたが、嫌がることはないです🤔でも触ってしまって取れたり、レティナだけだと鼻から落ちてしまうので、毎回テープを貼って固定していました🥹🥹

    • 7月6日
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    そうなのですね!
    そういう体験談など聞くと安心します🥲

    顔は一生物だからなるべく綺麗に治してあげたいです😭

    嫌がることないのですね!
    テープがかぶれてしまうこととかありましたか?
    質問ばかりですみません💦

    • 7月7日
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    そうですよね!女の子だから尚更ですよね🥹

    そうなのですね🥲
    やはり最初のうちは肌がデリケートだろうしかぶれありますよね〜🥲

    本当にありがとうございます😭
    心強いです😭

    • 7月7日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    いえいえ😁😁
    不安ばかりだろうと思いますが、あまり考えすぎず、残りのマタニティライフも楽しんでくださいね🐣💕

    • 7月8日
サポートグランマ

口唇口蓋裂かもしれないという診断を聞いて、とても驚かれましたね。

私が産婦人科で勤務していた時には、口蓋裂のお子様が出生されたことがありました。

その時分は、超音波の画像の質が今ほど良くなく、口蓋裂は見落としてしまう事もありました。

何時間もかけて出産をし、その後直ぐに口蓋裂が見つかり、お母様はもちろんその事実を知り、自分のお子さんが他のお子さんと違う事に落ち込まれ、更に、手術が必要な為、その様なお子様を出生したご自分を責めてしまう事がありました。

でも、実際、落ち込んでいても、自分を責めてもお子さんは日々ミルクを飲んで大きくなろうといきていきます。

お母さんは1日、お子様に会いたくないと伏せておられましたが、お乳が張ってきた事で、お手当てをしに伺い、泣きながら沢山お話をしました。

近くでお子さんがお腹を空かせて泣いている、その姿を見て、お母さんなりに思うところがあったのだと思います

『私がしっかりと守ってあげなくっちゃ、何も出来ないもんね…赤ちゃんは…』
と、その時から赤ちゃんと向き合いだしました。

上手くお乳を飲むことが苦手な赤ちゃんでしたので、その後は、手術のできる病院へ転院する手続きをとり、赤ちゃんは転院をし、お母さんは退院までお父のお手当をして、お父さんが絞ったお乳を持って行ってました。

今は、その時代よりももっともっとサポートがあります。
ミルさんは1人じゃないです。
産婦人科の看護師さんや地域の保健師さんにお気持ちを話して下さい。

もちろん、産婦人科の先生にも、全部素直に伝えてください。

先ずは、今の気持ちを伝えてみましょう。

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    暖かいお言葉、ありがとうございます。
    健康体で生んであげられない事に対して赤ちゃんにとても申し訳ない気持ちでいっぱいです。

    1人じゃないという言葉に救われました。
    色々調べたりすると将来に対して不安な事は沢山ありますが、まずはこの現状を理解しつつ、先生や助産師さんと沢山話して前向きに頑張ろうと思います。

    • 7月5日
あお

私も5月に口唇裂の息子を出産したばかりの新米ママです。

お気持ち痛いほどわかります。
びっくりしましたよね。動揺もされたでしょうし、今すごく辛いですよね。

私は21週の時に診断されました。
診断された当初は、「嘘であってほしい」、「なんで私の子が」、「赤ちゃんの顔を見るのがこわい」、「出産報告で写真を送りたくない」などなどたくさん負の感情が渦巻いていました。

また、周りから「手術でキレイに治るから」、「個性だから」など励ましの言葉を受けても、「周りは自分の子じゃないから他人事なんだ」、「私の気持ちはどうなるの?」など卑屈に考えてしまっていました。

産まれる直前まで検索魔になり、たくさん症例の写真を見て自分の子はどれなんだろうかともらったエコーと見比べたり、合併症があったらどうしよう、遺伝子異常があったらどうしよう、と検索してたくさん知識がつくたびにますます怖くなっていました。
検索するのをやめればいいのにやめられず、毎日様々な知識をつけては落ち込み、、出産に至りました。

結果、息子はかなり軽度の口唇裂なのですが、正直、かわいい!!とすぐには思えませんでした。
それは口唇裂だからではなく、やっと産まれた、やっと口が見れた、やり切った感が強かったからです笑

産後は慣れない子育てで可愛いと思える余裕が全くなかったのですが、ここ最近少し余裕が出てきて、笑うようになったり、話すようになったり、日々成長する姿を見てとても可愛く思えるようになりました。

私も可愛いと思えるかかなり不安だったのですが、やはり自分の子はとても可愛いです。すごく愛おしいです。

ミルさんもそう思えるはずです。大丈夫です。

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    とても心強いコメントありがとうございます。
    気持ち分かって下さる方がいるだけでとても心が楽になります。

    差し支えなければ教えて頂きたいのですが、かなり軽度とのことなのですが、軽度とはくちびるだけ裂けてしまっている感じで、お口の中は問題ない感じなのでしょうか?
    また親戚の方などにはいつ頃会わせましたか?

    • 7月5日
  • あお

    あお

    私も出産する前の自分を思い出し、痛いほど気持ちがわかり思わずコメントを残してしまいました。

    そうですね!
    診断の時は、多分鼻まで切れてる左側完全唇裂だろうと言われていました。
    口蓋裂は産まれてからしかわからないと前置きされながら健診の時に何度も口蓋裂がないか見てもらっていたのですが、おそらく口蓋裂はないだろうと言われていました。
    結果、左側不全唇裂で唇だけ少し亀裂が入っている形で、口蓋裂はありませんでした!
    参考までに息子の口元の写真のせておきます!

    まだ産後間もないということもあり、親戚という親戚はお互いの両親、兄弟くらいです🥲
    祖父母などには、腫れ物に触るように扱われそうな気がして怖くてまだ勇気がなくて見せにいけていないです。。。

    • 7月6日
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    このコメントを見て少し気持ちが楽になりました。

    やはり口蓋裂は産まれてからじゃないと分からないんですね😭
    私もまだ疑いの段階で確定の診断はされていないので、また土曜日に診てもらう予定なのですがもしそうなら唇だけならいいなと思ってしまいます🥲

    貴重なお写真までありがとうございます🥲
    とっても可愛い唇ですね🩷
    検索すると結構ショッキングな画像しか出てこなかったので、こんな可愛いお写真見れて良かったです🩷

    やはり3ヶ月過ぎたら手術の予定ですか?

    やはりそうですよね。
    私も産まれてから周りに会わすのも怖いし、外出したら周りからどんな目で見られるんだろうと思うと怖くて引きこもりになる未来しか見えないです💦

    • 7月6日
  • あお

    あお


    唇だけならいいなと思う気持ちとてもわかります😢

    確かに調べてみると重度の赤ちゃんの写真が多いですよね!
    なので私も産まれた時少し拍子抜けした気分でした。笑
    程度はエコーではだいたいはわかるけどやはり産まれてみないとなんとも言えないようです。

    来月手術を控えています!

    確かにそうですよね。お気持ちわかります。
    最初のうちは散歩に出たり、スーパーに行ったりしてる時に周りの目が気になっていたのですが、案外他の人って見てないんだなぁ〜と思いました。笑
    なので今は結構気にせず外に出ています☺️

    • 7月6日
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    唇だけら、唇の手術をしたらその他の治療は必要なく、(例えば矯正歯科など)口唇口蓋裂の治療は完了なのでしょうか?

    やはり産まれてみないとって感じですよね。また土曜日病院なのでなんて言われるのか怖くて仕方ないです😢

    来月手術なのですね!
    無事に手術の成功を祈ってます☺️✨
    手術は有名な病院で受ける予定ですか?それとも地域の病院で受ける予定ですか?
    質問ばかりですみません💦

    そうなんですね!これからの季節楽しい事がいっぱいなので色々体験させてあげたいですよね🥰

    • 7月6日
  • あお

    あお


    唇だけでも、成長につれて顔が変わっていくので多少のズレが生じていく為、何回か手術は重ねるようです。
    最終的な目標は18歳と言われています。
    うちは口蓋裂がないのでその辺の治療はわからないです、すみません💦

    こわいですよね。
    私も診断されてから健診が楽しみじゃないものに変わってしまいました…

    地域の病院で受けます!

    • 7月6日
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    そうなのですね。やはり最終目標は18歳なのですね😔
    いえいえ!全然大丈夫です!

    38wでもうすぐ予定日という時に言われたので余計にショックが大きいです😢

    そうなのですね!

    • 7月6日
  • あお

    あお

    こんにちは!
    今日健診の日でしたね。
    大丈夫でしたか?🥲

    • 7月8日
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    こんばんは🌙
    やはり口唇裂の確率が高いと言われてしまいました💦

    念の為セカンドオピニオンで他の病院にも診てもらいましたがそこの病院でも可能性高いと言われてしまったので、確定かな〜っと思います😢

    • 7月8日
ママリ

私は、14週のときに口唇口蓋裂と診断されました。診断されたときは不安でいっぱいでしたが、出産までに時間がかなりあったので受け入れはできました😅
いざ産まれると、重症な口唇口蓋裂でしたが、私は小さくて温かくて可愛いと思えました😁
4か月で口唇形成術を行い、もうすぐ8か月になります。

無事に出産されることを願っています😌

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    コメントありがとうございます😭

    私ももうそろそろ予定日ですし、受け入れようとは思いつつも中々難しいところで、、
    毎日クヨクヨしてしまいます🥲

    そうなのですね!手術お疲れ様でした✨

    ありがとうございます!頑張ります😭

    • 7月7日
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    わざわざお写真までありがとうございます😭

    1度の手術でこんなに綺麗になったのですか!?言われないと写真だけでは傷口分からないほど綺麗ですね😳✨

    ココ様のお子様は地域の病院で手術受けられましたか?
    私は地方住みなので、地域の病院での症例が少なく不安なので、神奈川の方の病院で診てもらうか迷っておりまして😔

    • 7月8日
ママリ

口唇裂の手術は1回です!
近づいて見たらわかりますが、遠目だとあまり気にならないです😌

私は地域の総合病院で手術受けました!
症例数多い方が安心感ありますよね〜😅

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    そんなに綺麗に治るならと少し希望がもてました。
    本当にありがとうございます😭

    そうなのですね!
    そうなんですよね😭
    でも通院などの事を考えると地域の病院の方がいいのかな〜とか思いまして😭

    • 7月8日
  • ママリ

    ママリ

    私は徒歩と電車で自宅から病院まで40分くらいで、その程度なら通院も苦には感じていませんが、、
    遠過ぎると大変ですよね🥲
    地域の病院でしっかり診てもらえたら、それが1番ベストですね🌟

    • 7月8日
  • 🩷

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    私が通おうと思ってる所は車で高速使っで3時間以上もかかるのでどうしようかと旦那と悩み中です😭

    なるべく綺麗に治してあげたいし、症例など見てると地域の病院じゃちょっと信用出来ないな〜と思ってしまって🥹笑

    • 7月8日
  • ママリ

    ママリ

    車で3時間以上もかかるのですね😲💦

    そうですよね、できる限り綺麗に治してあげたいですよね🥲
    信用できる方に通院する方が安心感もあって良いと思いますが、、距離の問題なかなか難しいですね😓

    • 7月8日
年子怪獣mama🦖🐾

長男が口唇口蓋裂です🫡
20wで確定診断もらいましたが、診断されたあとは引きこもって検索魔になるくらい落ち込みました🥲
家族友人になんて説明しよう、受け入れてもらえなかったら、自分自身が可愛いと思えなかったら、将来いじめられたら、などマイナスなことしか考えられなかったです💦

検診で2回言われるとなるとほぼ確定だと私も思います。
でも、これだけは言わせてください。
大変な思いして生んだ我が子はどんな姿であれとっても可愛いく見えます😌🩷

毎度手術が近くなると「普通の手術なんて無縁な身体に産んであげれなくてごめんね」とものすっごい落ち込みますけどね😂

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    コメントありがとうございます。
    お気持ちとても分かります😢
    初めての子供だから余計落ち込みます😢

    土曜日に検診に行った時も言われましたし、念の為セカンドオピニオンで別の病院にも行ってのですが、そこの病院でも言われたので受け入れるしかないなと今は思ってます😭

    そうですよね😭
    今は不安でしかありませんが、生まれたら生まれたできっと可愛くて仕方ないんだろうなと思います🥹🩵

    その気持ち分かります🥹
    私もこの先大変な思いさせちゃうなごめんねって気持ちでいっぱいです😭

    • 7月9日
はじめてのママリ🔰

うちも妊娠中に診断されました。産まれるまではずっと検索しては落ち込み、どうして?と涙を流し、生きた心地がしませんでした。いざ産んでみると片側完全で裂幅もワイドでしたが、おーなるほどこんな感じか!思ったより全然かわいい!と思いました😂✨夫も、かわいい!と言ってました。
将来のことを思うと色々考えてしまうこともありますが、待ったなしで始まった育児に翻弄され、あまり悩む暇が無くなりました笑
出産前は周りに見せられないかもと悩んでましたが、今はこんなに可愛いから見てくれ!と思いますし、家族はもちろん仲の良い友人には普通に会わせてます。その方が自分の精神もスッキリして心が軽くなります。そしてみんな可愛いと言ってくれます。正直街中では少し人目が気になりますが、可愛いねと声をかけてくれる人もいます。
手術やケアなど大変ですがそのぶん可愛くてそのぶん親も成長している気がします。もうすぐ手術があるので最近は落ち込み気味ですが、これからもこうやって一喜一憂しながら育てていくんだろうなって思ってます。

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    コメントありがとうございます🥲

    私も言われた時は凄く落ち込みましたが、今は早く生まれてきてくれないかな、顔が見たいな、会いたいなって気持ちでいっぱいです😌

    私もお互いの両親や仲のいい友達にはこの事を話したのですが、みんなどんな子でも可愛いに決まってる!会うの楽しみと言ってくれるのでその言葉だけでも救われます😢

    この先大変な事沢山あるんだろうなも思うけど、周りの力も借りつつ頑張ろうと思います😌

    息子さん手術頑張ってください✨

    • 7月12日
はじめてのママリ🔰

20週で診断がおりました。
病気自体は知ってはいましたが、まさかでした。
病院の帰りに、検索して、出てきた画像がショックでそこからあまり記憶がありません…

でも、可愛いです。本当に可愛いです☺️手術が終わった今では通院も半年に一度とかなので、病気のことなんてすっかり忘れています😂

神奈川に住んでいてたまたま近くに症例が多い病院がいくつかあったので、産前に話を聞きに行って病院を選び、手術していただきました☺️
病院によって治療方法が本当に異なるので、いろんな経験談などを見てきめられるといいかと思います☺️インスタなどでも情報交換できますよ💡私もいろいろと先輩ママたちに助けていただいています☺️

  • 🩷

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    コメントありがとうございます🥲

    私も病気自体は知っていたのですが、いざ自分の子供がそうだと診断されたら凄くショックを受けました。

    トツキトオカ、お腹の中で守ってきて自分の体を痛めて産んだ宝物ですもんね😌
    やっぱり可愛いくて仕方なくなりますよね😌🩵

    神奈川の病院は有名だと良く耳にします😳
    私も神奈川の病院で手術して頂こうか迷っているところです!
    私もママリのおかげでこうして先輩ママさんから色々な体験などお聞き出来て凄く助けられてます!
    インスタも見てみますね😌

    • 7月12日