生後６日目の息子がヒルシュスプルングの疑いでNICUに入院中。栄養開始もあり、退院の目処は未定。同じ経験のお母様の情報を求めています。
生後６日目の息子がヒルシュスプルングの疑いがありNICUに入院しています。絶食してましたが、今日からもしかしたら栄養開始です🥹診断をつけるには経過を見る時間が必要とのことでまだ退院の目処とかわからず不安になっています💭💭もしヒルシュスプルングに罹患されたお子さんのお母様がいましたら①どれくらい療養期間（入院）がかかったか②どんな治療したのか③経過がどのような感じか…etc、経験された情報ならなんでも教えていただきたく思います。宜しくお願いします😭🙏
- まるこ(1歳6ヶ月)
コメント
⋆͛🦖⋆͛ママ
上の子が軽度のヒルシュスプルング病です☺️
②手術でなおしてもらいました
③定期的な通院で経過良好です
息子の場合産まれてすぐから疑いがありましたが
はっきりわかったのが2歳頃でした！
それまではガス抜きしたり浣腸したりしてました😊
ゆぅみ。
うちは未熟児で29週で産まれてしまったので、ヒルシュだけでの入院期間ではないので、入院期間等当てにならない部分も多いと思いますが…
生後5日目で人工肛門造設、小さかったので最初は4ヶ月程入院しました。
その後体重増加を待って直腸生検で確定診断、その後根治術とその際に腸の長さが足りないので違う位置にストマ造設し直しました。それからまた期間を置きストマ閉鎖しました。根治術やストマ閉鎖の入院は1ヶ月以内ずつくらいだったと記憶しています。
うちの場合は色々あって入院期間長引いたりしている部分もあるので、長すぎて不安煽っていたらすみません💦
私も最初目処がつかずわからず、周りに体験者もおらずで本当に不安でした。。
今は2ヶ月に1回程度で様子見に通院している程度です！
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まるこ
詳しく説明下さり本当にありがとうございます！どんな情報でもありがたいので、謝らないで下さい😭🙏
離れてる時間が長くお母さんも赤ちゃんもたくさん頑張られたんですね😭💓
ストマ増設から閉鎖、そさて今は通院で経過見ることができていることも安心につながりました🥲❣️ありがたいです！
まだ診断もついてなくてどうなるか…というところですが希望を持って待っていようと思います🥰- 5月27日
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ゆぅみ。
それならよかったです💦
ただ、病変部位にもよるでしょうが、便の回数は今でも多くてオムツ外すのはまだまだ難しい感じです😓先生に聞いたら回数落ち着いてくるのは小学生くらいかなぁと言われているので、焦らず構えることにしました☺️
診断出るまで不安は尽きないですよね。でも、まるこさんも産後すぐで体調も戻ってないでしょうからどうぞ身体大切に、休んでくださいね！- 5月27日
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まるこ
病変部位で経過も変わるのですね🥺差し支えなければ、ゆぅみさんのお子さんは病変部位としてはどの範囲でしたでしょうか？🥺
私のことまでお気遣いいただきありがたい限りです😭💗- 5月27日
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ゆぅみ。
やはり切り取る部分が長いほど症状は出やすいと思います💦
うちは最初の生検ではS状結腸までかなとの見立てでしたが、実際オペ中の迅速診断で下行結腸途中までということがわかりました💡- 5月27日
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まるこ
返信くださったのに遅くなりすみません😭
教えてくださりありがとうございます☺️
実際開けてみないと中の様子はわからない…ですね🥲
経過見て少しでも早く原因がわかることを願いたいと思います❣️
ここで質問して、同じように頑張るみなさんのことを知れて気持ちが軽くなりました。ありがとうございました😭💓- 5月27日
はじめてのママリ🔰
5/17に生まれた1ヶ月の息子もヒルシュスプルング病の疑いが付いています💭
妊娠中は何もトラブルなく3300gで安産に出産し、幸せを感じていた束の間、ミルクの吐き戻しと胎便が出ずらいという症状で翌々日に産院から総合病院のNICUへ緊急搬送されました🥲。
私自身が産院を退院したあとすぐにガス抜きと浣腸の仕方を習得する目的で2泊3日付き添い入院をし、先日は直腸反射と粘膜生検の検査入院で1泊してきました。
現在粘膜生検の結果待ちですがほぼヒルシュスプルング病で間違いないと言われています😭
次の外来で手術の日取りが決まるとの事で今からソワソワしています。
参考にならず申し訳ございません、、お子様の月齢とまるこさんのご年齢が私達とドンピシャだったので思わずコメントしてしまいました🙌🏻
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まるこ
コメントありがとうございます🙇♀️
出生日も近くわたしも親近感を感じました！
緊急搬送は驚きましたよね😭私たちは元々総合病院での出産だったので、そのままNICU行きでした！
結局入院のまま生検して、ヒルスシュプルング病（おそらく直腸型と）の診断を受けました。6/14に退院して、1日4回のガス抜きをしてます！
手術も半年後くらいとのことでまだ日は決まってません😳
同じような境遇の方がいて少し気持ちが楽になりました😨手術までは処置が続いて大変な毎日だと思いますが、お互いに無理しすぎず息抜きしながら過ごしましょ🥹- 7月6日
まるこ
教えていただきありがとうございます😭
やはり治療となると手術ですよね🥹そして疑いがあってからも2年ほど経過をみてわかるということもあるのですね！勉強になります🥲
経過良好と聞き気持ちがほっと少し安心しました🥰
一緒に暮らせる日々を楽しみにしていきたいと思います！
⋆͛🦖⋆͛ママ
軽症で何回検査しても医師も気づけなかったみたいで
発覚した時には謝罪されました😅
でもこちらとしては原因が分かりしっかり治して頂けたので感謝しかないですが🙇♀️
度合いによっては治療方法、期間なども変わってくると思います！
今は大変かと思いますがご無理なさらずに☺️
まるこ
そういうこともあるのですね💭💭
症状を繰り返すことは不安でしたよね😭でもいま元気になってよかったです🥹💓
たしかに調べても範囲によって色々違ってくるのが出てきました🥲
お気遣いの言葉をありがとうございます😊🙏