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まっこ
ココロ・悩み

先天性食道閉鎖症年末に産まれた三女が先天性食道閉鎖症です。読んで字…

先天性食道閉鎖症

年末に産まれた三女が先天性食道閉鎖症です。
読んで字のごとく食道が途中で途切れて(閉鎖して)いて、胃と繋がっていません。
でも胃と気管、食道と気管がそれぞれ繋がってしまっています。

途中で途切れている食道と胃を繋げる手術をするにも、娘は440gで産まれた超未熟児のため難しく、とりあえず…と胃と腸それぞれにチューブを通す手術を産まれた翌日にしました。
その後色んなトラブルが続き、昨日生後1ヶ月経ったばかりですが既に手術3回しました。その度にリスクを散々言われ、あまりにも小さいため最悪のケースもあると聞き毎回同意書に泣きながらサインしました。
それでも毎回耐えてくれて、先生たちも「これだけ小さい体でよく耐えてくれてる。普通もっとグッタリしちゃったり、何かしら感染症とか起こしてもおかしくないんだけど…」と驚くくらいの回復力です。
たった1ヶ月で何度も山を乗り越えてきました。

なかなか初乳も入れられずにいましたが、ようやく先週からチューブから腸に直接ですが母乳を入れてあげられ始めて、体重も少しずつ増えてきて安心していました。

なのに、感染症の疑いがあるとかでせっかく順調に増えてきた母乳もストップ。
点滴の栄養がずっと続くと肝臓の負担が増えてしまい、肝機能が悪くなって娘の体では耐えきれなくなってしまうそうです。基準となる数値が一向に下がらず上昇が止まらなくて、このままいくともたなくなってしまうと。

ただでさえ母乳を入れ始めてもその数値が下がらなかったのに、また母乳をストップせざるを得ない状況に。
先生的にも長く点滴に頼るのは避けたいそうで、週明けにはまた栄養剤や母乳を再開させたいようです。

まだまだ完全にダメではなく、まだまだ頑張ってくれています。
でもいつどうなるか分からず、ここまでくると感染症が落ち着くまで肝機能がもってくれること、肝臓がしっかり機能して問題の数値も下がってくれるのをひたすら願うしかないようです。

処置してくれてる先生たちに蹴り入れるし、大暴れしては笑われてる娘。
まだまだガリガリだけど、どんどん表情も変わって上の娘にそっくりになってきました。
お人形の方が大きいくらいのこんな小さい体で手術3回も耐えて、毎日採血されたり注射されまくったり何回も刺し替えられたり。
もう散々頑張ってくれてる。

だけど、まだまだ頑張ってほしい…励ますしか出来ないけど、元気になって一緒にお家に帰りたい。

つい不安になって最悪なケースばかり頭をよぎってしまって、涙が止まりません。
上の子たちもいてあまり病院にも行けないけど、主人のお陰で何とか毎日1回は面会に行けています。

本当ならずっと一緒にいたい。

退院するのは半年以上先だけど、チャイルドシートだって買ったよ。これに乗っておうち帰ろうね。
バイバイなんてしたくないよ。
ママもパパもお姉ちゃんたちもついてるから、いくらでも支えるから、病気になんか負けないで。
あなたは先生たちもビックリするくらいの回復力と生命力をもった、本当に強い子だもん…きっと大丈夫だから負けないで。


毎日毎日不安で堪らなくて、ふとしたときに涙も止まらなくて…
ワケわからない文章で申し訳ないですが、吐き出させて頂きました。


ちなみに…
食道閉鎖症のお子さんをお持ちのかた、いらっしゃいましたらお話聞かせてください。

  • まっこ(1歳10ヶ月, 6歳, 9歳)

コメント

deleted user

退会ユーザー

妊活中で子どももいなくて関係ない者ですが、娘さん頑張って居られますね😢✨
けど、もう少し頑張って頂きたいです😢💓

応援してます
健やかな成長を願っています😢💓✨

  • 1月22日
  • まっこ

    まっこ

    返信遅くなって申し訳ありません。

    ありがとうございます。
    娘は本当に頑張ってくれてて、先生たちも不思議になるほど元気に動いてます。だからこそ数値がよくならないのがイマイチわからないそうで。

    奇跡が起こらない限り危うい状況です。
    昨日は主人まで呼び出され、説明を受けましたが夫婦で泣きました。

    でもまだ希望はあるので、その微かな奇跡が起こることを願って娘を応援するしかないです。

    • 2月3日
とぅーみ

とぅーみ

自分も生後1ヶ月の双子の母親です。
投稿を読ませてもらぃ、涙が出ました。妊娠中、出産後も毎日不安が尽きず過ごしているのに…まっこサンの不安は計り知れないと思います。
子供は、親を選んでくると聞きますが…まっこサン達を選んで必死に生きようと頑張ってる様子が伺えます。
まっこサンに、掛ける言葉が難しいですが…他人事でないと思い初めてコメントさせてもらいました。
今も頑張っている お子さんが、自宅へ退院できる日を願っています‼
まっこサンは、上のお子さんもいるようなので 休めないと思いますが…体を壊さないように。
本当に、成長を願っています。

  • 1月22日
  • まっこ

    まっこ

    コメントありがとうございます。
    返信遅くなって申し訳ありませんでした💧

    昨日は主人も一緒に現状説明を医師から受けました。
    正直なところ、下がってほしい数値が一向に下がらず…肝機能が大分下がっていることや、その他のトラブルが重なってて…危ないかもしれないと。
    悪化が続けば急変するかもしれないし、急変じゃなくてもゆっくりゆっくり色々な昨日が止まっていってしまうかも…と。
    もし急変してしまった場合、延命は可能だけど家族との時間は減ってしまう…ならゆっくり過ごすこともいいのではないかと。
    いざってときに、どちらを選ぶべきなのか…何回考えても決められません。生きてほしいから延命治療をお願いしたいけど、でもそうこうしてるうちにやっぱり家族でゆっくり過ごせば良かったなと後悔することになっても嫌だし…どうしたらいいんだろうとグルグルしてます。

    でもとにかく今までもいい意味で先生たちの予想を裏切ってきた娘の起こす奇跡を信じて、とにかく応援するしかないかと思ってます。

    • 2月3日
  • まっこ

    まっこ

    すいません…
    「色々な昨日が」ではなく「色々な機能が」でした。

    • 2月3日
まなぽむ

まなぽむ

食堂閉鎖症ではありませんが、
微力ながらエールを送らせて下さい。
絶対絶対娘さんが良くなりますように。

  • 1月22日
  • まっこ

    まっこ

    コメントありがとうございます。
    遅くなって申し訳ありません。

    昨日改めて医師から説明を受けました。
    思っていた以上によくなくて、万が一のことも考えなければならないようです。
    ただただ涙が止まらなくて、あまり話が頭に入ってこなかったし、質問も出来ませんでした。

    でも微かな望みはまだあるそうなので、その奇跡が起こることを願って応援するしかないです。
    先生たちも「私たちもまだ諦めきれないので、出来る限りの治療はしていきます」と言ってくれているので、本当頑張ってほしいです。

    • 2月3日
  • まなぽむ

    まなぽむ


    そうなんですね…
    赤ちゃんは小さいけど、
    大人が思うより強いと思うので
    きっと大丈夫です!!!!
    祈っています!!!

    • 2月3日
  • まっこ

    まっこ

    ありがとうございます。
    今までずっと、良い意味で先生たちの予想を裏切ってきた強い子なので、わずかでも希望があるならそれに賭けたいです。

    • 2月5日
あーぷー

あーぷー

はじめまして。
小さな体に点滴の針はたまらない気持ちになります...。
食堂閉鎖症ではありませんが、娘がNICUにいた時に、点滴で繋がれていて、体にもペタペタとセンサーのようなものを付けられ、透明ケースに入れられ、一生懸命生きてくれている姿に頑張れ!というしか出来なかった事があったので、コメントさせて頂きました。
娘さんが良くなって、チャイルドシートでお家に帰れますように!!

  • 1月22日
  • まっこ

    まっこ

    ありがとうございます。
    コメント遅くなって申し訳ありませんでした。

    腕より大きい点滴をつけられ、何度も刺し替えられすぎて内出血してたりするのを見ると、本当に辛いです。
    足首とか太ももとか、明らかに痛いよなぁ…ってところにも何度も刺されてたり、代わってやれるなら本当代わってやりたい。

    昨日改めて医師から説明を受けましたが、あまり良くなくて…もしものときどうしたいのか、何が娘にとって幸せなのか…考えなければならないと。
    でもどれだけ考えてみてもまとまらなくて、涙が止まりません。

    本当に頑張ってほしいです。

    • 2月3日
  • あーぷー

    あーぷー

    私の方こそ遅くなってしまってすみません😣💦

    私もNICUの時はほんとに、たまらなかったです。箱の中にいる我が子に頑張れとしか言えず、点滴や、黄疸の治療など、小さな体で耐えている姿はたまりませんでした💦

    まっこさんの赤ちゃん
    頑張れ!!
    みんなが待ってるよ!!
    まっこさんの赤ちゃん
    頑張れ!!
    頑張れ!!

    • 2月10日
♪おでん♪

♪おでん♪

私も、現在3人目妊娠中ですが卵が成長してなく、心拍はあるもののちゃんと成長できるかというところみたいです。
あたし達が思う以上に赤ちゃんの生命力って凄いですよね。涙を流しちゃう事も当たり前にあるでしょう、あたし達がこの文を読ませて貰っただけで涙が流れるのですから。
ママは、必死で毎日を生きてあるんだろうなって思います。
私も、お腹の子が頑張って生きようとしてるのを感じながら頑張ります。
まっこさんも、赤ちゃんも頑張れ!
きっと笑って退院できます!

  • 1月22日
  • まっこ

    まっこ

    コメントありがとうございます。
    返信遅くなって申し訳ありませんでした。

    お腹のお子さん、元気に大きくなってますか?
    お腹に宿ってくれた時点で大切な我が子、お腹にいる時も産まれてからも心配がつきませんね。

    昨日、医師から説明を受けましたが…下がってほしい数値が一向に下がらず、肝機能が悪化気味だそうです。もしかしたら…本当に最悪なパターンが起こってしまうかもしれず、いざってときに延命するか家族でゆっくり過ごすのがいいのか…考えなければならないと。
    でもいくら考えても決められません。まだまだ生きてほしいのに早々に諦めてしまうのは嫌だけど、でもいつまでも苦しい思いをさせるのも申し訳なくて。
    「出来る限りのことはしていきますから」と言われると、その時が近いってことなのかと思えて…内心「やめてよ💢💢💨」と思えてしまいます。
    でも考えないとダメなのかな…

    数値が下がってくれさえすればまだ希望はあるので、その微かな奇跡が起こることを願って応援するしかないです。

    搾乳しながら涙が止まりません。でもいつかこれも飲めるように応援しないとなと。

    • 2月3日
あや

あや


初めまして。いきなりのコメント失礼しますm(_ _)m
わたしは1月5日に長女を出産しました。
24週2日で体重は600gほどでした。現在もNICUに入院中です。

わたしの娘は産まれてから黄疸治療や、動脈管が閉じず薬投与、貧血による輸血……娘さんと全く同じではありせんが色々なことを乗り越えてきています。

面会に行ったとき、呼吸器内の水分を抜く際にモニターのエラー音が鳴り響き、たくさんの看護師、さらには新生児科医まで集まってきて心臓が止まるほど不安でいっぱいになった経験があります。
「肺機能が未熟な週数でわたしが生んでしまったからだ……」と自分を責め、娘の保育器の前で泣き崩れてしまいました。
わたしは弱いです(^_^;)

でもまっこさんの娘さんも、わたしの娘も、体は小さくても一生懸命生きています。まっこさんの娘さんは幾度の手術にも耐えた、生命力の強い女の子です。
お互いに辛い時期ではありますが、無理せず娘を応援してあげましょ(*^^*)

それに、辛いとき苦しいときは強がらずに泣いていいです。
後ろ向きになってもいいです。
「辛いときこそ笑わなきゃ」なんて言葉を耳にしますが、わたしはそんなに強くないので旦那や母親に吐き出しまくってます(笑)

長期戦にはなりますが、新品のチャイルドシートに娘さん乗せて退院できる日を心から祈っています!!

先天性食道閉鎖症についての情報提供できず申し訳ないですが、同じ超低出生体重児をもつ母親としてコメントしました。
長文失礼しました(>_<)/

  • 1月27日
  • まっこ

    まっこ

    コメントありがとうございます。
    返信遅くなって申し訳ありません。

    お子さんも頑張っておられるようですね。
    うちの子も処置が長引いてたりすると、お腹のなかで大きくしてあげられなかったことや病気を背負わせてこんな苦しい思いをさせてしまってることが申し訳なくて涙が止まりませんでした。
    出産して病室に戻ったとたん外科の医師から説明を受け、産まれた翌日手術しました。看護師から「お母さん、くれぐれも自分のせいだとか思っちゃダメよ」と言われましたが、どうしても「私が何かしちゃったんだろうか、何か飲んだり食べたりしちゃったっけ?私のせいであの子は苦しんでる…ごめんね…」そんな気持ちがグルグルしてました。

    昨日医師から説明を受けましたが、あまり良くなくて…万が一のときのことも考えなくてはならないかもしれません。
    延命するか、家族でゆっくり過ごすのがいいのか…何回考えても決められません。生きてほしい…でもゆっくり過ごせないままになっても嫌…どうしたらいいのか…わからない…

    搾乳も昨日は全然出来ませんでした。
    NICUにストックが沢山貯まっちゃってるであろう母乳も、持っていききれずに貯まってる自宅の冷凍庫の沢山の母乳も、そして今絞ってるこの母乳も…どうせ飲めないのかななんて考えたら搾乳出来なくて。

    でもまだ希望はすてきれないし、先生たちも「私たちも諦めきれていないので、出来る限りの治療はしていきます」と言ってくれているので、娘の起こす奇跡を信じていくしかないと思ってます。

    • 2月3日
  • あや

    あや


    医師からの言葉って、親のわたしたちにはとても影響力ありますよね。
    わたしの娘も先日心臓の手術をしました。心臓と肺に負担がかかっている状態が一月近く続き、体重も増えず、結果手術となりました。
    今は経過を見守るしかできませんが、モニターの数値があまりよくなく毎回ドキドキしながら面会にいっています。
    命を落とす可能性も十分ありえるくらいの月齢なだけに本当に不安です。

    まっこさんの娘さんのこと、本当に辛い選択を迫られてると思います。頭のなかでぐるぐる考えて、結果なんて出せるのだろうかと日々不安ですよね…。

    今は娘さんの生命力を信じて、一緒に乗り越えていけるように、まっこさんも無理なさらないでくださいね。
    おっぱい、張って痛くなってないですか?搾乳できなかったとおっしゃった理由、とても共感できます。わたしも病院、自宅共に冷凍庫はパンパンで、今搾ってる母乳ははたしていつ飲めるのか…とモヤモヤしていました。保存せず捨てたりもしました……

    気持ちが落ちてしまったり、辛い時期ではありますが、いつか直母で飲んでくれることを希望に、お互い搾乳頑張りましょう(^^)b

    まっこさんの娘さんが今立ち向かっているヤマを無事に越えられるように祈っています!

    • 2月4日
  • まっこ

    まっこ

    ありがとうございます。
    おっぱいはあまり張らないんですよね。
    たまに長時間開くとカチカチにはなりますが、それでも出る量はあまり変わりません。
    助産師さんからは「経産婦さんで比較的よく開通してるから、あまり張らなくても出るよ」とは言われたんですけど…

    ここ数日で、呼吸や脈が弱まってしまう事が増え、更に補助されていつもならすぐ回復してるのに、回復するまで時間がかかるようになってきてるそうです。
    ただ、まだ少し補助すれば自力で戻ってくるので良いのですが…これが自力で戻ってこれないようだと、呼吸器をつけるしかないそうです。
    でも呼吸器つけると回復するまで外せなくなりますし、命は繋がるけどそこから回復していくかは微妙なところで…なのに痛い思いをずっとさせることになるから、あまりお勧めしてませんと。

    それでもどうしたらいいのか、未だに決めかねてます。
    助産師さんからは「もしその時を迎えてしまうなら、この子にとって何が幸せか…それで答えが出るんじゃないかな。ずっと苦しい思いをしてるより、パパやママやお姉ちゃんたちに沢山抱っこされて愛情を感じられた方が良い気がする」と言われました。
    勿論それは分かるんです。苦しい思いをさせずにゆっくり抱き締めてあげたいって。
    でもやっぱり生きてほしい…

    グルグルしちゃって訳がわからなくなってます。
    でもまだ何とか踏ん張ってくれてるので、ギリギリまで諦めずにいたいと思います。

    • 2月5日
あや

あや


まっこさんのおっぱいは良いおっぱいなんですね♪助産師さんお墨付き!わたしは上の子も母乳育児失敗してますし、量もあまり出ないので羨ましいです(*^^*)

娘さん、現在は呼吸器なしで自力で頑張っているんですね!すごいです!うちの子は鼻マスクに一度はなったものの、また気管チューブに逆戻りしました…(;´д`)この気管チューブは呼吸を助けるものではありますが、同時に肺を傷付けるらしいですね。
長期間使うのは避けたいけど、ないと呼吸が苦しいという負のループ中です。。

そんな中で必死に頑張っている娘さんはすごく生きる力があると思いました。
今は祈ること、信じること、諦めないこと、ですね!

ちなみに、まっこさんがされた質問ですがわたしたち夫婦もよく考えます。
「いつか医師から宣告されるんじゃないか…」と不安にかられる思いを平常心でかき消そうとあがいてます。
わたしは未だに答えは決められずにいますが、旦那は《ゆっくりさせてあげよう》と思っているみたいです。
“今”だけじゃなく、今後成長する上で障害をおうことのリスクや生きにくさを考えたときに、娘にとってつらい人生を歩ませてしまうのであれば…という思いらしいです。
人によって様々な考えがあると思いました。こんな考えを持つ人間もいるんだと言うことを、ご参考までに。

わたしは自分の娘もまっこさんの娘さんも諦めたくありません。微力ながら祈っています!

十分すぎるくらい頑張ってるまっこさんに「頑張れ」とは言えませんが、応援しています。

…長々と失礼しました。
夜も遅いですし、搾乳の合間にゆっくり休んでくださいね♪

  • 2月5日
あかこ

あかこ

こんばんわ😊
今日、午前中に出産をして、ほんの少しだけ娘を抱いてすぐにNICUに入れられ、
大学病院に転院したところ、食道閉鎖症と診断されました。

お兄ちゃんは超安産の健康体で産まれてきて、今回の出産もお兄ちゃんに負けじとスピード安産だったのですが、突然の転院と診断で不安になり、こちらでキーワード検索して、まっこさんの文章を読ませていただきました😣

娘さん、とても小さく産まれて手術も何回もしてすごく頑張ってるんですね❣️赤ちゃんの計り知れない生命力を感じます😊まっこさんの不安や負担も大きいでしょうが、娘さんと一緒に頑張ってる文章を読んで、励まされました!!母ちゃんも強くなくちゃですね👍🏻💓

うちの娘は今、最初の手術を頑張っています。まだ1,000gくらいの頃から切迫早産の疑いがあり、でもなんとか予定日+2日までお腹にいてくれて、それでも2,500gと小さめに産まれました。
今のところ他の合併症などはなく、生後8時間程で手術に入ることが出来ました。
今はただ、どんな状態なのか、これからどうなるのか、術後の報告を待つのみ。
早くパパとお兄ちゃんに抱っこさせてあげたいです☺️
とても不安も大きいですが、赤ちゃんが頑張っているから母ちゃんも応援するしかないですよね!

  • 3月22日
  • まっこ

    まっこ

    初めて同じ食道閉鎖のお子さんの親御さんに出会えました❗

    うちも、あかこさんのお子さんくらいの大きさがあればすぐに食道と胃を繋ぐ手術が出来たそうなんですが、440gという小ささ故にその手術が難しく。
    出来れば2キロ越えるまで大きくなってもらおうと、色々処置をされてる中で次々トラブルが起こっている感じです。
    もう少し大きく産んでやれたら…こんなに長々と痛い思いをさせることもなかったのに…と辛くなります。

    気が遠くなりますが、早く直接抱っこしてやれるように頑張ってほしいなって思いますね❗

    • 3月22日
  • あかこ

    あかこ

    返信ありがとうございます😊
    5000分の1?ほどの症状みたいですもんね・・
    あまり聞かない病名だと、情報も少なくて、対応できる病院も限られるから不安になりますね💦

    産後に判明したにも関わらず、大きな病院にすぐ転院出来たことが幸いで、日付が変わった頃、無事に手術を終えました。
    1週間は眠ったままだそうで・・あとは何も起こらないといいのですが💦

    まっこさんの娘さんは、小さい体で本当に頑張ってますね!
    いろいろ母として考えちゃうことは多いですよね😭してあげれることは全部したいですね!お互い、おうちに帰ってみんなに抱っこされる日が早く来ることを祈ってます😊💓

    • 3月23日
  • まっこ

    まっこ

    一週間も?そんなに麻酔が強いということでしょうか?
    目を覚ましてくれるまで心配ですね。

    うちの子はまだその手術が出来ないので点滴したり母乳を入れたりして大きくしようとしてたんですが、色々起こっている内に肝機能が下がってしまい…肝硬変の状態になってしまってて。
    そっちのせいで命の危機になっています。食道閉鎖のことだけ心配していられなくて、もうなにがどうなって今の状態なのか分からなくなります💧

    下手したら肝臓移植しなければならないらしく、それも不安ではあります。
    しかもそれは3キロ越えないと難しく。


    もう次から次へと尽きませんね💧
    お子さん早く目が覚めますように。

    • 3月23日
  • あかこ

    あかこ

    わたし自身まだ主治医と会えていないので、主人経由での説明で眠らせておかないといけない、としか聞いてないです😣

    いろいろ他にも発症すると頭の整理が追いつかないですよね😫💦3kg超えないと、ってことはやはり移植もかなり負担になるのでしょうか😣これ以上何も起こらないようにとにかくしっかり体重増えてほしいですね🙏🏻まだ話せない赤ちゃんだから管とか注射とか余計に痛々しく感じますが、生命力は大人より持ってると思います!
    はやく手術が出来ますように✨

    • 3月23日
MAMI

MAMI

こんにちは。
うちの子も食道閉鎖症C型です!
2ヶ月ちかい入院をし、3回の羊水除去をして出産をむかえました。
翌日、手術をして2ヶ月で退院できました。
でも、そこからが大変で繋いだところがどうしても狭くなってしまって、中々母乳も飲めなかったりで最初は2週に1回の食道ブジーを今は4週に1度になりました。ご飯は中々食べてくれなくて、詰まってしまったときは吐かせるのが大変で、病院にも何回も駆け込みました。まだまだ、大変なことはいっっぱいあるけど、家族みんなで支えてそして、この子がいるから、頑張らないとって思います。
赤ちゃんの体調はその後いかがですか?
お互い頑張りましょう!

  • 11月29日
  • まっこ

    まっこ

    コメントありがとうございます。

    ぽつりぽつりと同じ食道閉鎖のお子さんがいることが分かり、うちだけじゃないんだなぁと思いました。

    ケアは大変だし、片時も油断できなくて辛いですね。
    でも赤ちゃん頑張ってますね。
    いつかあのとき大変だったのよって笑って話してあげられる日が来るといいですよね。


    うちの娘は440gという小ささだったので、まずは1000g…出来れば1500gほどはほしいということで体重を増やすために頑張っていました。
    ですが小さいために感染症起こしかけたり、胃ろうや腸ろうのチューブが当たったところが穴が開いてしまって緊急手術になってしまって、やっと母乳入れられたと思ったらストップせざるを得なくなり、また体重ダウン…というものの繰り返しでした。

    その間、点滴からの栄養補充しか出来なかったのですが、ずっとそれが続くと肝臓が悪化してしまうんですが、娘も例にならってどんどん肝臓が悪くなっていき、肝硬変の状態でした。もう移植を考えなければならないレベルでした。
    肝臓が上手く働かないと出血もしやすくなったり、様々な弊害も出てきます。
    呼吸を止めてしまうことも増え、いつもならさすってあげると戻ってくるのに先生たちが必死に心肺蘇生をしてやっと…ということも増えました。


    怖がらせてしまったら申し訳ないです。
    その後娘は、肝臓が悪化してしまったことで次々トラブルがおき、いつどうなるか分からないと言われていました。
    もしものことがあるということ、そのときどうするか(無理にでも救命するか、無理な治療はしないか)決めておいてほしいと主治医から話がありました。
    無理にでも救命出来なくもないけど、心臓マッサージしすぎると肋骨が折れてしまったりするし、呼吸器に繋ぐと抱っこもままならなくなる。
    それにそれによって回復に向かうならいいけど、娘の場合はただ苦しい状態が続くだけ。家族とゆっくり過ごすことも難しくなると。
    それだったら、ゆっくり家族と過ごして沢山抱っこしてもらった方が幸せなんじゃないか…とも話されました。


    小さな体で頑張り続けた娘でしたが、今年の5月…
    耐えきれなくなり天国へと旅立ちました。

    もう少し大きかったらすぐ手術も出来たのに小さすぎて…
    大きくなるまでにトラブルが起こりすぎて、440gの小さな体でからだには耐えきれなかったようです。
    それでも生後5ヶ月ちかくまで頑張り抜いた強さを持ってて、このサイズの赤ちゃんとしてはあり得ないと先生方が驚いていました。生後1ヶ月ですら超せるかどうか…と考えてたそうで、それを大きく上回り、毎回すぐ状態を落ち着かせる強さを持っていました。
    大人でも辛い治療を、両手に乗っちゃうほどの小さな体で耐え抜き、頑張り抜いた娘が誇りです。


    娘が天国へと旅立ってから半年が過ぎました。
    ようやく気持ちも落ち着いてはきたものの、まだまだ思い出しては寂しくなります。
    でも娘が心配するので、前向きに頑張ろうと思っています。


    食道閉鎖仲間が、これからも頑張って大きくなっていってくれますように願っています。
    娘も仲間を見守ってくれてると思います。


    暗い話になってしまってごめんなさい。

    • 11月29日

「ココロ・悩み」に関する質問