子育て・グッズ
子供が指定難病で、寛解はあっても完治はなく、再発の可能性があり、今後悪化する可能性もあることに不安を感じています。
子供が指定難病になりました。
まだ受け入れられず、長い長い夢を見ているようです。
気を張ってないと涙が出るので常に気を張っていますがメンタルはどんどんどんどん削られていってます。
この病気に寛解はあっても完治はなく、たとえ良くなってもいつ再発するかわからない。今現状で言えばこれから悪くなる可能性もある。
風邪ですらあまり引いてこなかったのに何で､､
- N26(7歳)
コメント
退会ユーザー
子どもに形成不全がありそこに機能障害もあります
本当に、夢を見ているみたいです
目の前の形の違うそれが幻覚なんじゃないかと思えてしまいます
きっと誰より受け入れるのは母親が1番しんどいです、間違いないです
いったんたくさん泣いて、誰かに話を聞いてもらって、発散してください、
N26
ほんとにそうですよね
聞いてもらいたい気持ちはあるけど結局同じ境遇にいないと分からないよねってなっちゃってます💧
旦那にですら なぜこの状況を平然と友達に話せるの？なぜ寝てられるの？なぜ食欲旺盛なの？なぜゲームして楽しめれるの？とイライラしてしまってます。
怖くてネットで調べることもできず、ただ先生に言われた病名と今後の症状を軽く知ってただけだったのですが旦那がネットで調べ友達に話してるので指定難病な事を知りました、、
退会ユーザー
旦那さんと同じ気持ちを共有はできないのですね
でもきっと共倒れになるよかいいですよ…！お互い同じように落ちてしまったらきっと生活が難しくなります
でも寄り添う姿勢はほしいですよね
ネットで調べるの怖いですよね、可能性や類似したものがいくらでも出てきちゃうから私も迂闊に検索できてないです…
普通じゃいられなくなります本当に
N26
たしかに共倒れになるよりマシですよね💦
まだ深く理解はしてないものの一番闘っていかないといけないのは子供自身なのでしっかり支えられるくらい強くなろうと思います😢