IgA腎症でパルス療法を受ける方の経験を知りたい。治療についての期待と不安を抱えている。
IgA腎症で、ステロイド治療して寛解された方いらっしゃいますか？
21歳の時に分かりそこから特になにもせず来たのですが出産をしてから腎機能が少し悪くなってしまい2回目の腎生検を先日しました。
結果はやはりIgA腎症でパルス療法をすすめられました。
こどもの面倒もありますし、旦那は理解があるので1年以内に仕事の都合や私の仕事の都合をつけてやるしかないと言ってくれているのですが、実母に言うと、
「そんなのあんたがしんどいやん」と2、3年なら治療しなくても大丈夫だろうみたいな、今がよければいいみたいな言い方をされ、大喧嘩になってしまいました。
私は息子が大事です。息子が大人になるまでは絶対に元気でいなくちゃと思っていますし、21歳の時にもっとすすんで治療をしておけばよかったと今更ながら後悔していますが、その時も母親は確か「扁桃腺まで取らないとダメなの？」みたいな言い方をしていたような気もしています。
あげくのはてに、私がそういう病気になったのは自分が妊娠中に食べられなかったからかなぁとか、自分を責めだし泣いたこともあります。
こちらの話を聞く前に覆い被さるように話されるのでこちらの治療方法も状態も何も話せませんし、
非常に悲しくなります。
話がずれましたが、パルスは結構しんどいとも聞きますが、期待が持てるのなら頑張りたいです。
経験者さまのお話し聞ければ幸いです。
- はじめてのママリ🔰(3歳9ヶ月)
コメント
まままり
別の病気ですが今まで結構パルスやってます🤣直近では去年の2月、その前は一昨年の12月でした🕺
初めてのパルスの時に3クール(3週間)の入院は嫌！とワガママ言って、入院2泊3日×3クールにしてもらっています🐰
入院も嫌になって、4年前からは外来と急外で点滴に通っています🤣
副作用は人それぞれのようですが、私は慣れてしまったのもあって外来とかで点滴に通うレベルです🐰
あかり
19歳ごろにIgA腎症と診断(ステージ？は1段階目と2段階目の間)され、20歳ごろに扁桃腺摘出+パルス療法を勧められて扁桃腺を摘出しました。
パルス療法では、開始直後に蕁麻疹が出たため中断したので実際にはパルス療法は出来ていません。
しかし、扁桃腺摘出のおかげか
その後は尿検査では多少の潜血、蛋白はでるものの、血液検査も問題なく、現在2人目を妊娠中です。
お母様、、、
悪化したら大変です。
パルス療法の経験がなく申し訳ないですが、私なら透析の方が怖いので、出来る限りの治療をしたいと思います！
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はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます。
パルス蕁麻疹出たのですね涙
私もニキビや色々副作用は出るかもと言われました。
扁桃摘出せずにパルス療法をする手もあると言われましたが、とにかく扁桃摘出が怖いんです(^^;
手術怖くてどうするんだーという感じなのですが…。
やはり術後痛かったですか？
母は、多分どこか軽く考えているところがあるのかもしれません。- 1月20日
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あかり
まさかステロイド投与でアレルギー反応でるとは😭という感じでした。
手術は怖いのが普通だと思いますよ＾＾
術後は正直痛かったです。水分取るのも、重湯たべるのも痛かったです。
数日間は痛かったので
ひたすら鎮痛剤貰ってました。
10日間？の入院で、今までの約10年間制限なく過ごせ来れてるのはラッキーだなと思います。
パルス療法は中断せざるを得ませんでしたが、扁摘やって良かったと思っています。
旦那様とお子さんとの未来が大事なので、お母様の今が良ければの考えは無視して、ご家族で納得のいく結論出してくださいね。- 1月20日
むむむ
IgA腎症で仙台式のパルス療法と扁桃腺摘出をして寛解しました。
コロナになっても2人目妊娠出産しても再発せずにきています。
まままり
ちなみに元夫はIgA腎症ですが、高校の時に発病してパルスしてから1回も再発してないです🕺
はじめてのママリ🔰
ご返信ありがとうございます。。
私の場合は2泊3日を2週間おきに3回やりますと言われました。入院との間の期間は薬服用です。
やはり、ムーンフェイスとかよく聞きますがなったりしましたか？？
まままり
ムーンフェイスは毎回なります！あと不眠になります！最終点滴日から2.3日したら眠れるようになりますが🕺
あとは...ニキビ？吹き出物？だらけになります😅
点滴して1.2時間は口の中が苦くなります🤣