息子の学校が市販品持参を禁止し、医師処方品のみを要求。飲食に困難あり。医療用食品メーカー情報求む。
とても悩んでいますので、辛くなるようなコメントや誹謗中傷はお控え下さい。
特に医療現場をご存知の方や、在宅医療介護をなさっている方からコメント(情報)を頂けると助かります。
私自身、元医療関係者です。
現在、重度心身障害児の息子の在宅介護をしています。
息子が通う特別支援学校では、今までは市販のスポーツ飲料・ゼリー、市販の介護用ハイカロリーゼリーを持参できていましたが、
来年から？近々市販品の持参を全面禁止にして、
お薬として医師から処方された物でなければ水分摂取や服薬介助に使用できないようにされると、
学期末の面談で急に言われ困っています。
息子は最重度発達遅滞で、低身長・低体重、嚥下困難ではありませんが、摂食機能は離乳食中期レベル(ゼリー・トロミ、ごく刻み軟菜軟飯)で、
かつ食物アレルギーがあり、給食では卵・牛乳乳製品を完全除去しています。
飲水が好きではありませんので、有効な水分摂取に苦労してきました。
今までは、
水分補給及び栄養補給のため市販の200gで180kcalあるスポーツゼリー、
服薬介助及び栄養補給のため市販の介護用ハイカロリーゼリー150g程度のカップに入ったもの、
以上の２種類を持参していました。
今後は、医師に処方されたゼリーや飲料を持参しなければなりません。(指示書・薬剤情報提供書も必要です)
学校では感染予防のため、一度開封したものは残してしまえばすぐに廃棄されてしまいますので、
持参するには２種類必要です。
主治医や薬局などにも相談中です。
ネットで良い医療介護食メーカーを見つけましたが、一般家庭からの問い合わせができません…
障害児に向いた医療用の経口補水ゼリーやハイカロリゼリーをご紹介頂けましたら幸いです。
どうか宜しくお願い致します。
- めろポリズム·*°♪”
コメント
退会ユーザー
食事なのに、処方されたものってひどいっ😭
処方の栄養剤ってエンシュアとかラコールとか飲み物ですよね😭
ゼリー系は食事になるので処方箋でないような💦
個人個人の状況に合わせて寄り添ってほしいです😭
あんまり情報ないのにコメントすみません💦
ℳ.Berogaoka
メロさん🍈こんばんは🌙
学校側はいかなる例外であっても医師から処方された物でないとダメだと言う事なんですか😥?!
先生達もメロさんが困ってしまう事はわかっていますよね……😥
以前少しお話しましたが私は高齢者施設の管理栄養士です。
医療は携わっていないので詳しくはないのですが、宜しければネットで見つけたという良さそうなメーカーさんに問い合わせてみましょうか💡
メーカー名と問い合わせたい内容を教えて頂ければ私の名前で何か情報を得られるかもしれません💡
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めろポリズム·*°♪”
こんばんは〜😭🙏❤️✨
お待ちしておりました……😣✨
コメントありがとうございます😢💓
他にも市販品を利用されてるお子さんとご家庭があるので、
きっとパニックの渦中にあると思います……😇😇😇
私が希望を寄せているのは、
NUTRI ニュートリ
の
プロッカとエネビットゼリー
です😣🙏💦
これらが在宅向けに処方して頂けると良いのですが…😭😭
もしくは、在宅向けに処方して頂けるアレルギー対応のゼリーや飲料があるかどうかが知りたくて、
本当はパンフレットが見たかったです〜…😢😢
でもでも、施設名やお名前や役職などの必須記入欄があったので、
どうかご無理なさらないで下さいね😭😭🙏💦💦
本当にありがとうございます！！
😭🙏❤️❤️✨✨- 12月21日
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ℳ.Berogaoka
え〜こんなへっぽこ管理栄養士を待っててくれたんですかぁ🥺✨
嬉しいです😊
そんな急に厳しくされたら皆さん困りますよね😥
おぉ！NUTRIさんでしたか😆💡
先日もNUTRIさんの勉強会にリモートで参加したりしていて電話1本ピッポッパで担当者さんに問い合わせできます📞✨
パンフレットや試供品もすぐ送ってくれます💡
本当は郵送できたら良いんでしょうがそうもいかないですからパンフレット等情報を入手しましたらまたこのコメント欄にてお知らせ＆写真を載せますね😆- 12月21日
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めろポリズム·*°♪”
なんと！！🤣🙏❤️✨
さすがでございます😂💓💓
聞いてよかったです〜〜！！😭✨✨
ちなみに私が使えたら良いな〜と思うのはこちら↓と…- 12月21日
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めろポリズム·*°♪”
こちら↓です…🥹💓💓✨
在宅向けに処方できたら良いのですが……😭😭💦
本当にありがとうございます🙇✨✨- 12月21日
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めろポリズム·*°♪”
実はブイ・クレスゼリーのりんご味以外で息子の口に合うものも、良いなぁと思ってます…❤️🤣🙏- 12月21日
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ℳ.Berogaoka
かしこまりました〜☺️!!
ニュートリーさん嚥下食系に強いですもんね☺️
プロッカゼリーは見た事も試食した事もあります(という事は食品扱いが濃厚かと)がエネビットゼリーは初見でした👀!!
私も勉強になります🙏✨✨- 12月21日
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めろポリズム·*°♪”
ざっと調べたら、ブイ・クレスゼリーはりんご味に乳蛋白が入ってるみたいでした🥺💦- 12月21日
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めろポリズム·*°♪”
甘えまくってすみません…💓😭🙏💦
こんなに必死にゼリー調べまくったことないです！！😂😂
ニュートリさん……息子と一緒に行って開発チームに入りたいくらいです🤣❤️
以前療育センターでプロッカを聞いたことはありましたが、アイソカルが駄目ならプロッカかなぁと思い🥺✨
エネビットゼリーは、今使っているガッツギア(味の素Ag)によく似た感じなので、すんなり使えそうな気がしています🥹💓💓
あとは処方と薬局が……🧟🧟🧟- 12月21日
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ℳ.Berogaoka
メロさん!!
私が水分補給系のゼリーで思い浮かぶのってアイソトニックゼリーなんですけど、そう言えば病院から入所される人で病院からの処方持ちで使って欲しいと一緒に持ってきた事があるような気が……🥺
うろ覚えなので勘違いかもしれませんが💦- 12月21日
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めろポリズム·*°♪”
私もアイソトニックゼリーは病棟で見たことあって、確か薬剤から上がってきた気がするんですが、
これ……カロリーがすごくないので……😭😭😭
どっちかというと、写真のアイソFOゼリーなら息子も飲んでくれる気がするんですが……🥺💦😭- 12月21日
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ℳ.Berogaoka
いえいえ、せっかくなんで色々ディスカッションしましょ☺️
ブイ・クレスのフルーツミックス味は褥瘡の治療に効果的と初めて認証されたと聞きましたがドリンクタイプだけなんですよね、確か🤔
そういうのに絡まってくると薬剤としての処方もできたりするのかなぁとは思うのですがゼリータイプはどうか😭- 12月22日
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めろポリズム·*°♪”
あと、メーカーは違いますが、
アクアソリタゼリー青りんご味は良いなぁと思ってます…🥹💓💓
息子がりんご系やマスカット系の味には慣れているので😂👍✨- 12月22日
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ℳ.Berogaoka
アイソトニックゼリーはあくまで水分補給メインですからね😭
カロリーも欲しいとなると違うものの方が良いですよね🤔
アイソFOゼリーも初見です😲(なんか行けそう)- 12月22日
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めろポリズム·*°♪”
ではお言葉に甘えて…🙇
ブイ・クレスのフルーツミックスはそんなに栄養価高いんですね！😭💦
息子は腸管運動に機能的な問題があるので、毎日便処置するほどの便秘症…というか、便意があってもなかなか自力排便ができません。
タンパクが不足がちなので、食事で肉や魚を取り入れると、便が固くなりやすくて、
本人の排泄の苦痛が大きいし、癇癪や自傷の原因になったり、嘔吐の原因になったりするので、なかなかしっかりタンパク質が摂れません😭😭(たった１日排便がなかっただけでもう…大騒ぎになります😇😱💔)
なので、タンパク質が強化してあるハイカロリーゼリーを選ぶようにしています🥺💦
アイソカルゼリーはあまり便が固くなりすぎないので、大豆タンパクですし、助かっていました😭✨
すると、ブイ・クレスフルーツミックスゼリーは、もし処方してもらえたらかなり助かります😭🙏❤️✨
そして現在、やっぱり正常範囲よりタンパク低いです…(先月採血しました)
ゼリーになったのは、少食の人や嚥下機能障害のある人に使いやすくするためではないでしょうか？🤔
学校でトロミをつけて貰うことはできます！- 12月22日
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ℳ.Berogaoka
そうなんです！
でも大きな問題はブイクレスは鉄分も多く添加されているので後味があまりで……。
なので息子さんがうっっっ！ってならないか心配です😭
なるほど🤔
ゼリーの種類でも便の硬さや調子がかなり変わりますもんね🥺
ゼリーになった理由はメロさんが仰る通りな感じです！
あと後味の問題でやはり液体よりはゼリーの方がまだ食べやすいと言うのもあるかと🥲- 12月22日
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めろポリズム·*°♪”
息子、鉄分補給のウェハースよく食べますし、
小さい頃は鉄剤のシロップも飲んでいました🥲🥲
ちょっと鉄分低いんです、ずーーーっと、ちょっと低くて、
体質的なものな気がします😇
たくさん種類がある先天奇形のうちの1つで、
その合併症でアレルギーやら貧血やら…低栄養なども出やすかったはずです😭
先程頑張って校長先生にお電話して、いろいろとお話ししました😭😭😭💦💦
もうストレスに耐えきれないです…💦😂💔💔💔- 12月22日
めろポリズム·*°♪”
コメントありがとうございます😭💦
今、水分補給&栄養補給はガッツギアで、内服はアイソカルゼリーを使っています。
胃ろうではなくて、経口摂取なので、注入用の栄養剤は使っていません。
アレルギーがあるので、エンシュアやメイバランスは使っていません。
病院では栄養士さんやNsの判断で、主治医に許可を貰って、食事に付けたりできましたよね…
学校は在宅の考え方なので、主治医指示書で指示された薬剤としての栄養剤的なゼリーならば良い……
という感じでした😔😔💦
給食にゼリーやフルーツピューレをプラスしてもらうとかもできないみたいです。
かかりつけの薬局によると、アレルギー対応のハイカロリーゼリーは幾つか処方できるものがあるようでしたが、
問題は水分補給です……😭😭😭
市販のスポーツゼリーみたいに、水分・電解質・ビタミン・カロリーなど効率良く取れるものはなかなか……
だいたいが薬剤ではなく、食品なので、本当に困ってます😭😭💦💦
まとめてのお返事で申し訳ありません😢😢💦
ℳ.Berogaoka
なるほど！
りんご系やマスカット系の味って多いですもんね🤔
明日職場に行って時間がある時私が持ってるパンフレット一覧からも何かないか探してみますね☺️
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めろポリズム·*°♪”
ありがとうございました😭🙏✨✨
夜中までお付き合いさせてしまってすみませんでした😣💦
いやぁ…、重ね重ね、ありがとうございます😭😭🙏💦
よろしくおねがいします😢❤️
ちなみに、今息子がお気に入りなのは、トップバリュのカロリーゼリー180kcalのパウチです😂
回り回ってトップバリュ……🤣
嬉しそう&美味しそうに飲みますよ(笑)
多分固さも丁度良くて、息子にとって飲みやすいんだと思います🥹💓誤嚥もしやすいので…- 12月22日
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ℳ.Berogaoka
やはり医療介護メーカーの物より一般向けの味により近い物の方が美味しいんですよね🥺
私も栄養剤的な味は散々味わっているので食べたり飲んだりした瞬間からあー出た出たこの味〜みたいに思いますもん😂
あー鉄分入ってるからこういう味だよねーとかビタミン強いとこういう味だよねーとかカロリー高いととにかく甘いよねーとか😂
固さや水分量もゼリーによって違うし、その人に合う合わないも違いますもんね🥺
近場に美味しく飲めるゼリーがあって良かったです🥹- 12月22日
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めろポリズム·*°♪”
昨夜は寝落ちしてしまってすみません🙇💦
いや、まだ医療介護メーカーのは飲食したことないので😅
結構マスカット味が好きみたいで、市販品を何種類か食べさせた中でも、結局トップバリュのカロリーゼリーを喜びました💦🤣
でもそれは指示書や診断書をもらってないので、家庭用なんですよね……
これから使っていく医療介護ゼリーも、息子が気に入ってくれたらいいんですけどね…😭😭💦
ご心配おかけします💦💦🙇🙇- 12月22日
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めろポリズム·*°♪”
おはようございます🙇
昨日校長先生にお電話しまして、下校時のお迎えで担任からたくさん心配させてしまって…と謝られ、
夜にまた担任からお電話があり、
今回はうちの息子は変更などなしにするとのことでした😭💦
相談に乗ってくださりありがとうございました😢😢- 12月23日
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ℳ.Berogaoka
メロさん🍈良かったですね☺️✨
これで良いクリスマス🎄.*とお正月が迎えられますね🎍🐰- 12月23日
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めろポリズム·*°♪”
良かったです〜😭😭💦
本当にご心配をおかけしました…🙇💦😢
良い年末年始になりますように🥺🙏✨
ありがとうございました😭😭- 12月23日
めろポリズム·*°♪”
先程勇気を振り絞って、校長先生にお電話しました……
😭😭😭💦💦
なんかストレスで頭おかしくなりそうです😭😭😇😇💔💔
これで少しでも良い方向に変わるといいのですが……😭😭😭💦💦
めろポリズム·*°♪”
おはようございます🙇
昨日校長先生にお電話しまして、下校時のお迎えで担任からたくさん心配させてしまって…と謝られ、
夜にまた担任からお電話があり、
今回はうちの息子は変更などなしにするとのことでした😭💦
相談に乗ってくださりありがとうございました😢😢
めろポリズム·*°♪”
きのこさーーん😭🙏💦
コメントありがとうございました😭😭
お返事は下に書かせて頂きました😢😢
ほんとに、こういうところこそ寄り添ってほしいですーー！！
😭😭😭💦💦
めろポリズム·*°♪”
おはようございます🙇
昨日校長先生にお電話しまして、下校時のお迎えで担任からたくさん心配させてしまって…と謝られ、
夜にまた担任からお電話があり、
今回はうちの息子は変更などなしにするとのことでした😭💦
相談に乗ってくださりありがとうございました😢😢